El "ser" y "estar" de la personas con Trastornos del Espectro Autista

Antes de debatir sobre lo que significa ése ser y estar de las personas con autismo, debo resaltar que no existe un parámetro universal sobre cómo debería ser o actuar la persona con autismo, ya que está subordinada primeramente a cuestiones de temperamento y de  personalidad, las que harán que sus manifestaciones comportamentales y emocionales, adquieran el aspecto de su propia individualidad.

Tener autismo asume un modo peculiar de sentir y de discurrir, una forma de situarse ante cada experiencia vital. Se habla por ello de autismos y no de autismo solamente; el etiquetar una condición que va fluctuando en sus demostraciones clínicas, nos llevaría a un error gramatical que obstaculizaría el abordaje mismo del trastorno.

Sin embargo hay cuestiones que sí podemos abordar y que nos acercan a ese estilo de vivir, de pensar y de actuar de las personas con T.E.A.

Por un lado, algunas de las teorías (a las que me referiré brevemente) que vienen a explicar su manera de funcionar, es decir, la dinámica en que aprenden, la manera en que procesan la información del entorno, etc., ejemplo de ellas son:

La teoría de la mente: que describe aquellas dificultades de los individuos con T.E.A. en la predisposición para formar conceptos sobre los demás, hacer inferencias y descifrar conductas futuras del comportamiento humano.

La teoría de la coherencia central débil: evidenciada por cierto fallo en el procesamiento del sentido contextual de la información recibida por la persona con T.E.A., ya que su mirada enfoca los detalles, no se concentra en un todo como único y general, por lo que nos situamos ante un problema de integración de una serie de conceptos que no son percibidos de manera consistente.

La teoría de las funciones ejecutivas: Hablamos aquí de la presencia de fallos en la capacidad de planeamiento, de intuir lo que pasa en el contexto, la planificación de secuencias orientadas hacia una meta concreta y su respectivo seguimiento, la anticipación de conductas futuras (predictibilidad) y la flexibilidad de pensamiento, que suponen luchar por un objetivo que se desea consumar y diseñar pasos para lograrlo, inhibiendo y/o postergando los propios impulsos y controlando las  emociones para aplazar o modificar, si cabe, el propósito previamente planificado. Todas estas funciones superiores no son de fácil resolución para las personas con autismo.

Y la teoría de la empatía y sistematización: De acuerdo a estas investigaciones, se alegaría que las personas con T.E.A. poseen un caso exacerbado del patrón masculino, una hipermasculinización que se  inclina por clasificar y organizar conforme a un sistema establecido de reglas, en detrimento de la empatía, que se dirigirá hacia una interpretación de lo que siente otra persona.

Según esta teoría, un déficit de empatía y una sistematización aumentada, será lo que caracterizará el procesamiento de datos en los individuos con autismo.

A mi criterio, una de las maneras más gráficas para comprender el estilo de funcionar de las personas con autismo, es desde la Teoría del Iceberg.

Si imaginamos un témpano de hielo, observaremos su parte visible flotando en la superficie, ésta podrá tener un determinado tamaño, pero será nuestro primer contacto con el “espejismo” del autismo, digo espejismo porque corresponde una imagen que falsea su tamaño real, una imagen que no lo cuenta todo y que incluirá las conductas y actos que las personas afectadas, realicen frente a diversas situaciones, por ejemplo: el uso de una estereotipia, el rechazo explícito a un tipo de comida, un grito, una reacción de negativismo o de explosión de ira, entre otros tantos posibles.

Si logramos ajustar nuestra lente de observación, contemplaremos que existe otra parte que no es accesible en esta primera visión del iceberg, y es la que está en las profundidades, la que precisamente hace comprensible el porqué de tales manifestaciones conductuales.

Si situamos a los trastornos del espectro del autismo como un desorden del desarrollo que altera y/o afecta a dos importantes bloques como son: los déficits en la comunicación y la interacción social en diferentes contextos, y por otro lado un uso de patrones rígidos y repetitivos de comportamientos, actividades e intereses. Y descomponemos dichas áreas de afectación en elementos que pueden estar incluidos, tendremos la base para comprender su estilo de funcionar, su peculiar manera de reaccionar ante las situaciones y su manera especial de procesar la información que les viene dada del exterior.

Por lo tanto ante la presencia de una estereotipia, debemos detenernos a pensar en su causa, preguntarnos quizás si hay algo que la ha hecho aparecer, alguna causa, desencadenante, etc., que ha colaborado en su presentación.

Estamos hablando de multiplicidad de síntomas que nos dan cuenta de ciertos déficits que se encuentran en el núcleo de los trastornos.

Puede que el rechazo a ingerir un tipo de alimentos, sea originado por una hipersensibilidad hacia la textura de aquel alimento; o puede suceder que una explosión de ira se relacione con un cambio en la estructura o emplazamiento de un objeto de su predilección…

En cualquier caso, estamos refiriéndonos a una consecuencia que aporta cierta lógica para el modo de ser y estar de la persona con autismo.

Creo y sostengo que la formación e información profunda de lo que subyace a la superficie del iceberg, es de vital importancia a la hora de entender el ser y estar de este colectivo, una información concienzuda de lo que significa este desorden y lo que implican sus afectaciones en cualquiera de sus presentaciones clínicas.

Pero no sólo hallamos dilucidaciones desde el marco teórico, sino desde la casuística, donde encontramos también aquellos relatos que cuentan padres, familiares, conocidos o personal sanitario a cerca del ser y estar de la persona con autismo, añadiéndose a ello las propias personas afectadas que, a modo biográfico,  contribuyen al vertido de más datos sobre el enigma que rodea a este trastorno. Todo este caudal de información arroja mucha luz en lo que pasa dentro de la mente autista.

Los T.E.A. no son una etiqueta que sentencia a una persona de por vida, no olvidemos que lo que se clasifica, si cabe, son los trastornos, no las personas; el diagnóstico es sólo el punto de partida de la intervención. Pienso que el autismo nos eleva a una dimensión diferente de vislumbrar el mundo de las cosas y de las personas, es otra mirada, una mirada que tiene por ende, una serie de consecuencias, de las que debemos interiorizarnos si nuestros objetivos se basan en obtener una adecuada convivencia con las personas con T.E.A., de su inclusión en el ámbito socio-educativo y en la internalización de la existencia y consecuente aceptación de la neurodiversidad en todos los contextos en donde nos movemos.

Entonces, desmitificaremos la idea que a priori suele identificar a la persona con autismo, cimentadas en frases del tipo:

“El niño está aislado, encerrado en sí mismo, no quiere comunicarse”: cuando la realidad es que no cuenta con los debidos recursos sociales comunicativos para acercarse al grupo, situación que puede desconcertarle, generarle temor o perturbación.

“Prefiere jugar solo a estar acompañado”: Esta imagen contundente de que elige estar solo porque lo prefiere, aleja la idea de optar con la presencia de un referente que le enseñe, le aporte cariño, le acompañe y le comprenda, circunstancia que adquiere una relevancia innegable en el proceso de aprendizaje de una de las funciones psicológicas  esenciales: la humanización.

“Le hablo y no escucha, no entiende lo que le digo”: las personas con T.E.A. comprenden más de lo que imaginamos, sólo sucede que su modo peculiar de codificar la información no corresponde con el típico procesamiento de la gente que se encuentra fuera del espectro autista, por lo que es menester, informarnos sobre cuál es la manera en que ellos incorporan los conceptos. Revisemos también de nuestra parte, la manera en que nos dirigimos a ellos, nuestro tono de voz, vocabulario, uso de palabras y de información, etc.

Y así un sinfín de pensamientos erróneos que nos hacen teñir de resignación, arrastrándonos hacia el abandono de nuevos desafíos, a la perplejidad, a la no aceptación, a la exclusión y a la chatura que supone vivir entre lo predeciblemente bueno y lo conocidamente valorado.

Considerar con un enfoque reduccionista de marginación a los trastornos del espectro del autismo, inevitablemente nos conducirá hacia horizontes difusos y turbios, un panorama de una condición que puede aportarnos un aprendizaje constante y de una riqueza inusitada.

Sólo hace falta creer. Y comenzar…