INFORMACIÓN SOBRE EL LUPUS

 

Por Bibiana Girart. Psicóloga.

 

¿Que es el Lupus?

El lupus es una enfermedad que puede afectar muchas partes del cuerpo. Esta puede afectar las articulaciones, los riñones, la piel, el corazón o el cerebro. En la mayoría de las personas, solamente algunas de estas partes del cuerpo, se ven afectadas.

En quienes padecen Lupus, algo malo se sucede al sistema inmune del cuerpo. Nosotros vemos al sistema inmune, como un ejercito dentro del cuerpo con cientos de defensores ( conocidos cono anticuerpos). Ellos defienden al cuerpo, contra los ataques externos, de gérmenes o virus, se los llama agentes patógenos.

En cambio en el Lupus el sistema inmune se vuelve demasiado activo y pierde el control. Los anticuerpos no distinguen los tejidos y atacan tanto a los saludables como a los afectados, esto provoca inflamación, dolor e hinchazón en las partes afectadas.

¿Que causa el Lupus?

No se sabe a ciencia cierta que lo causa y afecta el sistema inmune.

En algunas personas el lupus se activa después de estar expuesto a la luz del sol, a infecciones, a ciertos medicamentos u otros elementos, también reacciona ante cambios hormonales y a presiones de tipo psicológico, hay muchos disparadores de los períodos de actividad de esta enfermedad.

¿Cuales son los síntomas?

Los síntomas son diferentes de una persona a otra. Algunas presentan una sintomatología leve y otros en cambio se ven más.

Esta es una enfermedad difícil de diagnosticar. Muy a menudo es confundida con otras patologías. Por esa razón el lupus ha sido llamado frecuentemente “el gran imitador”.

Los síntomas mas comunes y que más dan indicios de la enfermedad son.

Erupción roja o cambio en el color de la cara, con forma de mariposa, a lo largo de las mejillas y del puente de la nariz.

Articulaciones muy dolorosas e inflamadas.

Fiebre inexplicable por encima de los 38 grados.

Dolor en el pecho al respirar.

Pérdida extraña del cabellos.

Dedos de las manos y los pies, pálidos o morados debido al frío o la tensión.

Sensibilidad al sol.

Baja suma de glóbulos rojos o blancos.

Sensación de fatiga y cansancio permanentes.

Otros síntomas pueden incluir, llagas en la boca y en las mucosas, depresión, abortos repetidos, problemas en los riñones frecuentes, problemas óseos, en realidad es una enfermedad dolorosa, tanto en los huesos como en los músculos, (lo que se llama mialgia).

Estos síntomas son de mayor importancia cuando se dan todos juntos. Muchas personas con lupus lucen saludables, en realidad no es una enfermedad que se “vea” por fuera, sino más bien es silenciosa.

¿Cuantas Clases de Lupus Hay?.

Lupus Eritematoso Sistémico. (LES)

Es la forma mas compleja y seria de la enfermedad. Sistémico significa que puede afectar cualquier parte del cuerpo. e afectar cualquier parte del cuerpo. Esta clase puede ser leve o seria. Si no es tratado puede causar daño a los órganos internos.

Lupus Discoide:

Es el lupus que afecta la piel, con manchas rojizas , que luego cambian a tonalidades moradas, a veces dejan cicatrices, y se expande por el cuerpo.

Lupus Medicamentoso.

Es el inducido por algunos medicamentos, las personas afectadas por este tipo de lupus, generalmente tienen los síntomas más débiles y no son tan serios.

Lo importante es saber que el lupus, hoy en día tiene tratamientos y es importante siempre tener un buen médico tratante y un buen psicólogo, que  ayuden al paciente y a su grupo familiar en el transcurso de la enfermedad, ya que esta presenta períodos de actividad y períodos de descanctividad y períodos de descanso ( meseta), hay que informarse y conocer bien la patología, para poder ayudarse, el Lupus es tratable y se puede tener una buna calidad de vida, con la enfermedad. En las embarazadas con Lupus, se considera que son embarazos de alto riesgo, deben ser llevadas por un profesional especializado.

 

Aspectos psicológicos
 

1) ¿Tiene el Lupus como otras enfermedades auto inmunes un disparador psicológico?

La respuesta es si, el stress, los disgustos., las emociones fuertes, los problemas cotidianos, pueden influir de tal manera que llegan a disparar un rebrote en este tipo de enfermedades ya que cualquier enfermedad nos hace replantear nuestro estilo de vida más aún una crónica en la cual el diag una crónica en la cual el diagnóstico nos produce sentimientos de desamparo, bronca, temor desolación, sentimientos de impotencia de resolver esta situación en algunos casos hay una absoluta imposibilidad de aceptar y admitir que se ha perdido la tan preciada salud.Si la enfermedad es crónica nuestra fantasía de AUTOSUFICIENCIA, INDEPENDENCIA e INDESTRUCTIBILIDAD se desmoronan con lo cual no podemos aceptar que somos falibles.

2) ¿Se puede hablar de un perfil de personalidad específico?

No diría que hay un perfil específico de personalidad ya que esta enfermedad como se sabe ataca de forma distinta a cada paciente y se comporta de maneras diferentes con cada uno además es bueno aclarar que por lo general afecta más a las mujeres que a los hombres.

Si es sabido que una de las consecuencias más predominantes psicológicamente hablando de este tipo de enfermedades es la Depresión. Un 40% de pacientes con Lupus la padecen. El 35% de pacientes que llegan a la sección deientes que llegan a la sección de psiconeuroinmunodermatología del Hospital de Clínicas presentan como trastornos de base duelos inhibidos y las manifestaciones t raen aparejados síntomas somáticos, de identificación (confusión de roles etc.) cierta hostilidad embotamientos afectivos, auto reproches y conductas autodestructivas, hiperrreacción de aislamiento social o conductas de cuidados excesivos a los otros., y por lo general manifiestan sentir fatiga y alteraciones del sueño. El prologado vínculo entre la Depresión y el Lupus a lo largo del brote y curso de la enfermedad, se complementan con problemas del sueño, el cansancio, la falta de motivaciones, baja autoestima, y esto produce un circulo vicioso constante. Por lo tanto no es común denominador la personalidad como la reacción psicológica que la enfermedad desencadena.

3) Antes y después, aunque las características psicológicas previas y la respuesta al diagnóstico tendría denominadores comunes.....

Ante un diagnóstico de enfermedad crónica hay reacciones emocionales muy movinica hay reacciones emocionales muy movilizadoras que se producirán a lo largo del tratamiento. Comienza el llamado Stress de Adaptación.

CAUSASAusencia de curación por el momento.

  • Evolución impredecible de la enfermedad.
  • Curso ondulante de la misma.
  • Al ser una enfermedad que por lo general compromete varios órganos y/o sistemas de nuestro organismo requiere un tratamiento efectuado por varios especialistas y un peregrinar constante por los mismos una gran dependencia medico-paciente.

CONSECUENCIAS.

  • Incertidumbre hacia le futuro, no se sabe que esperar, cuando aparecerá otra crisis, surgen dudas con la medicación, miedos a la incapacidad permanente, a los cambios que hay que incluir en la vida.
  • Al no haber proyectos de vida concretos nos desvalorizamos.
  • Baja nuestra autoestima.
  • Miedo a perder los afectos de quienes nos rodean, porque nuestra apariencia se ve alterada por las drogas, las crisis son impredecibles, nuestra energía disminuye, perdemos posibilidades de trabajo, nuestra fuerza no es la misma.
  • Tendencia al aislamiento.
  • Confusión.
  • Alteración del entorno familiar.

4) Como enfrentar el diagnóstico y no desfallecer en el intento......

En principio hay que aceptar que la vida a veces no nos da lo que esperamos y que esta es injusta y triste por momentos que depende de nosotros y de la forma en que encaremos los problemas que se nos presentan lo podemos hacer más llevadero, debemos enfrentar la vida y GANevadero, debemos enfrentar la vida y GANAR. Es muy importante saber que ..TODOS SOMOS MERECEDORES DE LA FELICIDAD ....en nuestro camino siempre se presentan dificultades pero debemos confiar en nosotros mismos para poder sortearlas en toda enfermedad crónica influye y mucho la ACTITUD con la cual sigamos nuestra vida.

Apoyémonos en nuestra familia, busquemos contención, apoyo, pidamos ayuda cuando la necesitemos eso no nos hará vernos más débiles al contrario nos ayudará en nuestra lucha, el mayor soporte son los afectos y saber que No SOMOS LOS UNICOS QUE PADECEMOS LUPUS.

5) Que información es recomendable compartir con familiares, amigos y el resto del mundo?

Toda la posible es muy importante que tanto el paciente como su familia estén informados sobre todas la variables de la enfermedad, su pronóstico, diagnóstico, los efectos de la medicación , saber reconocer los rebrotes, comenten con sus allegados cuando se sienten mal PIDAN AYUDA la contención de nuestros afectos son un gran paliativ nuestros afectos son un gran paliativo a nuestras dolencias.

Es muy recomendable también que nuestros familiares más cercanos, esposo, hijos, padres nos acompañen en las consultas al medico y demás especialistas, juntamente con el psicólogo, esto los va a ayudar a ellos a comprendernos y contenernos mejor, a su vez a eliminar sus dudas y sus miedos, no olvidemos que esto compromete a toda una familia ya que cambia radicalmente nuestro ritmo de vida.

6) ¿Cómo actúa el estigma social que pesa sobre esta patología?

En realidad socialmente no se sabe mucho acerca del Lupus, por lo general la sociedad tiende a discriminar a todos aquellos a los que no consideran "normales, sanos, lindos, etc." Pero esto se debe en gran medida a la ignorancia sobre el tema, por supuesto esto representa una incomodidad para los enfermos pero esta en nosotros saber QUE VALEMOS MUCHO y no somos solo un envase sino que lo que vale es el contenido, pienso que en la medida qu contenido, pienso que en la medida que mucha gente comience a cambiar su mentalidad a este respecto variarán muchas cosas de las relaciones en general.

7) El día después, ¿que variables cambian en la vida de una persona que padece una enfermedad crónica como Lupus, o Esclerosis Múltiple, así como tantas otras...? ¿Qué se puede cambiar y que sostener?

Es importante en una enfermedad crónica aprender COMO SE CONVIVE CON ELLA, hay que aceptar que esto estará con nosotros el resto e nuestra vida, habrá que tener cuidado con todos lis síntomas que veamos se manifiestan y acudir de inmediato al médico para ello hay que aprender a conocer en profundidad la enfermedad y como nos afecta a nosotros ya que como dijimos anteriormente a cada persona la afecta de manera distinta, tomar en cuenta todas la indicaciones y procurarnos con una ACTITUD POSITIVA una buena calidad de vida. Aceptar los cambios corporales que esta enfermedad nos trae aparejados, y adaptarse a esto de la mejor manera posible.

Pienso que lo que debemos sostener es que a pesar de todo seguimos siendo nosotros mismos.

8) Consejos Útiles

Esto fue extraído de la Asociación de Lupus de Oklahoma escrito por Jane Bozarth creo que es muy importante tenerlo en cuenta dada mi experiencia como paciente de Lupus y como profesional ayudando a otras personas que padecen esta y otras patologías crónicas..

Profundizar los conocimientos de la enfermedad

  • Aprender a conocer los signos y síntomas de que la enfermedad está activa.
  • Tener presente que el Lupus difiere de una persona a otra.
  • Incentivar a nuestros familiares y amigos a tener un mayor conocimiento sobre la enfermedad y mayor conocimiento sobre la enfermedad y sus efectos.
  • PEDIR AYUDA
  • Tratar de evitar en lo posible el stress físico y mental.
  • Incluir tiempos de descanso dentro de nuestros horarios.
  • Mantenernos activos dentro de nuestros niveles de tolerancia.
  • Asumir una ACTITUD POSITIVA.
  • HAY UN FUTURO MEJOR
  • No retomar las actividades cotidianas demasiado pronto luego de haber pasado una etapa de mucho estrés o un brote.
  • No avergonzarnos de la enfermedad o de sus síntomas.
  • No hablar todo el tiempo del mismo problema.
  • No permitir que el Lupus sea el centro e nuestra vida pero ACEPTAR que sea parte de ella.
  • No olvidar que nuestro entorno familiar también está bajo estrés cuando nosotros nos sentimos mal.
  • No aislarnos.
  • No habituarnos a hacer menos de lo que somos capaces de hacer.
  • No sentir culpas por tener períodos en los que nos sentimos sin fuerzas o estamos deprimidos.
NUNCA PERDAMOS LA ESPERANZA.....LA VIDA ES MARAVILLOSA.

BIBIANA GIRART DE GATTI

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