Cuantas Clases de Lupus Hay?.

Lupus Eritematoso Sistémico. (LES)
Es la forma mas compleja y seria de la enfermedad. Sistémico significa que puede afectar cualquier parte del cuerpo. e afectar cualquier parte del cuerpo. Esta clase puede ser leve o seria. Si no es tratado puede causar daño a los órganos internos.

Lupus Discoide:
Es el lupus que afecta la piel, con manchas rojizas , que luego cambian a tonalidades moradas, a veces dejan cicatrices, y se expande por el cuerpo.

Aspectos psicológicos

      La respuesta es si, el stress, los disgustos., las emociones fuertes, los problemas cotidianos, pueden influir de tal manera que llegan a disparar un rebrote en este tipo de enfermedades ya que cualquier enfermedad nos hace replantear nuestro estilo de vida más aún una crónica en la cual el diag una crónica en la cual el diagnóstico nos produce sentimientos de desamparo, bronca, temor desolación, sentimientos de impotencia de resolver esta situación en algunos casos hay una absoluta imposibilidad de aceptar y admitir que se ha perdido la tan preciada salud.Si la enfermedad es crónica nuestra fantasía de AUTOSUFICIENCIA, INDEPENDENCIA e INDESTRUCTIBILIDAD se desmoronan con lo cual no podemos aceptar que somos falibles.

2) ¿Se puede hablar de un perfil de personalidad específico?

      No diría que hay un perfil específico de personalidad ya que esta enfermedad como se sabe ataca de forma distinta a cada paciente y se comporta de maneras diferentes con cada uno además es bueno aclarar que por lo general afecta más a las mujeres que a los hombres.
      Si es sabido que una de las consecuencias más predominantes psicológicamente hablando de este tipo de enfermedades es la Depresión. Un 40% de pacientes con Lupus la padecen. El 35% de pacientes que llegan a la sección deientes que llegan a la sección de psiconeuroinmunodermatología del Hospital de Clínicas presentan como trastornos de base duelos inhibidos y las manifestaciones t raen aparejados síntomas somáticos, de identificación (confusión de roles etc.) cierta hostilidad embotamientos afectivos, auto reproches y conductas autodestructivas, hiperrreacción de aislamiento social o conductas de cuidados excesivos a los otros., y por lo general manifiestan sentir fatiga y alteraciones del sueño. El prologado vínculo entre la Depresión y el Lupus a lo largo del brote y curso de la enfermedad, se complementan con problemas del sueño, el cansancio, la falta de motivaciones, baja autoestima, y esto produce un circulo vicioso constante. Por lo tanto no es común denominador la personalidad como la reacción psicológica que la enfermedad desencadena.

3) Antes y después, aunque las características psicológicas previas y la respuesta al diagnóstico tendría denominadores comunes.....

      Ante un diagnóstico de enfermedad crónica hay reacciones emocionales muy movinica hay reacciones emocionales muy movilizadoras que se producirán a lo largo del tratamiento. Comienza el llamado Stress de Adaptación.

CAUSAS
Ausencia de curación por el momento.
Evolución impredecible de la enfermedad.
Curso ondulante de la misma.
Al ser una enfermedad que por lo general compromete varios órganos y/o sistemas de nuestro organismo requiere un tratamiento efectuado por varios especialistas y un peregrinar constante por los mismos una gran dependencia medico-paciente.
CONSECUENCIAS.
* Incertidumbre hacia le futuro, no se sabe que esperar, cuando aparecerá otra crisis, surgen dudas con la medicación, miedos a la incapacidad permanente, a los cambios que hay que incluir en la vida.
* Al no haber proyectos de vida concretos nos desvalorizamos.
* Baja nuestra autoestima.
* Miedo a perder los afectos de quienes nos rodean, porque nuestra apariencia se ve alterada por las drogas, las crisis son impredecibles, nuestra energía disminuye, perdemos posibilidades de trabajo, nuestra fuerza no es la misma.
* Tendencia al aislamiento.
* Confusión.
* Alteración del entorno familiar.

5) Que información es recomendable compartir con familiares, amigos y el resto del mundo?

      Toda la posible es muy importante que tanto el paciente como su familia estén informados sobre todas la variables de la enfermedad, su pronóstico, diagnóstico, los efectos de la medicación , saber reconocer los rebrotes, comenten con sus allegados cuando se sienten mal PIDAN AYUDA la contención de nuestros afectos son un gran paliativ nuestros afectos son un gran paliativo a nuestras dolencias.
      Es muy recomendable también que nuestros familiares más cercanos, esposo, hijos, padres nos acompañen en las consultas al medico y demás especialistas, juntamente con el psicólogo, esto los va a ayudar a ellos a comprendernos y contenernos mejor, a su vez a eliminar sus dudas y sus miedos, no olvidemos que esto compromete a toda una familia ya que cambia radicalmente nuestro ritmo de vida.

6) ¿Cómo actúa el estigma social que pesa sobre esta patología?

      En realidad socialmente no se sabe mucho acerca del Lupus, por lo general la sociedad tiende a discriminar a todos aquellos a los que no consideran "normales, sanos, lindos, etc." Pero esto se debe en gran medida a la ignorancia sobre el tema, por supuesto esto representa una incomodidad para los enfermos pero esta en nosotros saber QUE VALEMOS MUCHO y no somos solo un envase sino que lo que vale es el contenido, pienso que en la medida qu contenido, pienso que en la medida que mucha gente comience a cambiar su mentalidad a este respecto variarán muchas cosas de las relaciones en general.

7)El día después, ¿que variables cambian en la vida de una persona que padece una enfermedad crónica como Lupus, o Esclerosis Múltiple, así como tantas otras...? ¿Qué se puede cambiar y que sostener?

      Es importante en una enfermedad crónica aprender COMO SE CONVIVE CON ELLA, hay que aceptar que esto estará con nosotros el resto e nuestra vida, habrá que tener cuidado con todos lis síntomas que veamos se manifiestan y acudir de inmediato al médico para ello hay que aprender a conocer en profundidad la enfermedad y como nos afecta a nosotros ya que como dijimos anteriormente a cada persona la afecta de manera distinta, tomar en cuenta todas la indicaciones y procurarnos con una ACTITUD POSITIVA una buena calidad de vida. Aceptar los cambios corporales que esta enfermedad nos trae aparejados, y adaptarse a esto de la mejor manera posible.

      Pienso que lo que debemos sostener es que a pesar de todo seguimos siendo nosotros mismos.

8) Consejos Útiles

      Esto fue extraído de la Asociación de Lupus de Oklahoma escrito por Jane Bozarth creo que es muy importante tenerlo en cuenta dada mi experiencia como paciente de Lupus y como profesional ayudando a otras personas que padecen esta y otras patologías crónicas..

* Profundizar los conocimientos de la enfermedad
* Aprender a conocer los signos y síntomas de que la enfermedad está activa.
* Tener presente que el Lupus difiere de una persona a otra.
* Incentivar a nuestros familiares y amigos a tener un mayor conocimiento sobre la enfermedad y mayor conocimiento sobre la enfermedad y sus efectos.
* PEDIR AYUDA
* Tratar de evitar en lo posible el stress físico y mental.
* Incluir tiempos de descanso dentro de nuestros horarios.
* Mantenernos activos dentro de nuestros niveles de tolerancia.
* Asumir una ACTITUD POSITIVA.
* HAY UN FUTURO MEJOR
* No retomar las actividades cotidianas demasiado pronto luego de haber pasado una etapa de mucho estrés o un brote.
* No avergonzarnos de la enfermedad o de sus síntomas.
* No hablar todo el tiempo del mismo problema.
* No permitir que el Lupus sea el centro e nuestra vida pero ACEPTAR que sea parte de ella.
* No olvidar que nuestro entorno familiar también está bajo estrés cuando nosotros nos sentimos mal.
* No aislarnos.
* No habituarnos a hacer menos de lo que somos capaces de hacer.
* No sentir culpas por tener períodos en los que nos sentimos sin fuerzas o estamos deprimidos.