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 Afrontar enfermedades incurables 
Autor Mensaje

Registrado: 10 Jul 2007, 08:13
Mensajes: 934
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Nota Re: Afrontar enfermedades incurables
Ni robo ni nada por estilo, luego te paso la cuenta :twisted:


02 Sep 2009, 03:58
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Registrado: 22 Ene 2005, 03:42
Mensajes: 3999
Ubicación: Justo en el centro de MI VIDA.
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Nota Re: Afrontar enfermedades incurables
Ostra otra deuda!!!!!! :lol:


02 Sep 2009, 05:47
Perfil YIM

Registrado: 10 Jul 2007, 08:13
Mensajes: 934
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Nota Re: Afrontar enfermedades incurables
jajajaja, Cermen, puedes enviarme un privado? mi mail es draans en gmail


04 Sep 2009, 03:31
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Registrado: 24 Nov 2009, 09:14
Mensajes: 40
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Nota Re: Afrontar enfermedades incurables
Hola a tod@s. Soy nuevo en este foro y es mi primera intervención en el, he llegado aquí buscando algo de oxigeno y de algún tipo de ayuda o mejor dicho buscar la forma de ayudarme a mi mismo en el inmenso rollo que es mi vida, saludos y espero llevarnos bien

No sabia como iniciarme por acá y vi este post, y luego de leer sus testimonios, la verdad no se si sonreír o ponerme a llorar. Es realmente admirable la fortaleza que tienen y la forma tan positiva que tienen de ver la vida a pesar de sus adversidades, y me parece mas sorprendente cuando las comparo con mi forma tan poco feliz que tengo para ver las cosas

A que va todo esto? déjenme hacerles un pequeño resumen de la que es quizás la raíz de mis desgracias: desde niño sufro de fibroma osificante multicuadrante, una cochinada que desde que tengo uso de razón no ha hecho nada mas que destrozarme la vida... Quizás no sea tan insoportable ni dolorosa como alguna de sus dolencias, pero si que ha sabido hacer de mi existencia una completa miseria, y mas aun ahora que se me ha empezado a desarrollar de nuevo. No se imaginan la tortura que es para mi vivir con esto, hasta ahora no se como he podido soportar todo esto durante tanto tiempo la verdad no lo se. Y encima, me la tengo que bancar y seguir adelante como si estuviera completamente sano pues tengo a mis viejos que en cierta forma dependen de mi. Es por eso que viendo los ejemplos de ustedes lo poco que puedo hacer es quitarme el sombrero aunque me toque reconocer que me falta mucho para lograr algo de lo que ustedes han logrado y que no se si algún día lograré

La verdad no se me ocurre nada mas que decir, saludos y gracias


27 Nov 2009, 08:55
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Registrado: 10 Jul 2007, 08:13
Mensajes: 934
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Nota Re: Afrontar enfermedades incurables
Hola Juan_Martín, disculpa mi ignorancia, pero corrígeme si me equivoco, el fibroma osificante es cuando te golpeas o lastimas un músculo y éste se osifica? se hace como un pequeño tumor duro en el músculo, no es maligno, pero si quita funcionabilidad al músculo?


27 Nov 2009, 23:49
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Registrado: 24 Nov 2009, 09:14
Mensajes: 40
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Nota Re: Afrontar enfermedades incurables
Hola siento no haber podido responder antes. Veras amigo Toys la verdad que hace tiempo que me dejo de interesar la naturaleza y demás detalles de lo que tengo, como que de un tiempo a esta parte me da igual... Por lo poco que recuerdo acerca de lo que pude investigar, es una lesión osea de carácter benigno (lo de benigno es un mero formulismo, de eso te puedo asegurar que no tiene nada de nada) en la cual se forma un fibroma (quiste) en algún hueso y poco a poco va creciendo, endureciéndose y carcomiendo la zona osea en la que se implanta. Aquí hay un reportaje que encontré en la red no se quizás sea interesante para alguien que quiera ubicarse al respecto

http://www.actaodontologica.com/ediciones/2009/2/art19.asp

Porque me dio, no lo se es hasta ahora un misterio para mi, creo haber tenido un golpe cuando era chico, pero no en la zona en la que me apareció (en ambos lados de la mandíbula)... Aparte es una enfermedad que según lo que leí es rarísima no se cada cuantos millones aparece un caso, así que ya te imaginaras la mala suerte que tengo.

Ya me estoy cansando de todo esto, de pelearla desde que tengo recuerdo y que no sirva para nada, me han hecho varias biopsias me han operado dos veces y cada vez es peor, la ultima vez que quise hacer algo fue de mas, me hice una p.... biopsia solo para que me dijeran de que la única opción que me quedaba era una operación radical a la que no tengo ninguna intención de hacérmela pues si me la hacen me hacen pasta, aparte del costo y de la minusvalía que conlleva. Y para rematarla, la biopsia activo uno de los tumores que desde ese momento ha empezado a crecer y cada vez me desgracia mas la vida... Yo ya me hice a la idea de que todo seguirá así, de que mi vida seguirá siendo una verdadera miseria como hasta ahora, de que seguiré siendo un pobre deforme sin vida y sin futuro, de que siempre estaré solo. Quien va a bancarse estar conmigo así como estoy? ya perdí todas las esperanzas. Ya no me importa nada, si se me vuelve cáncer si me crece mas y mas ya me vale todo. Me canse de remarla, de tratar de salir adelante y que esta porquería me frene en cada pequeño paso que quiera dar, me canse.

Perdón por el rollo, pero tenia que desahogarme generalmente no hablo de esto con nadie y todo esto me esta haciendo pasta por dentro. Gracias por el interés y por haberme si no escuchado, aunque sea leído que para mi eso ya es bastante se los agradezco


30 Nov 2009, 06:22
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Registrado: 17 Ene 2010, 01:22
Mensajes: 1
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Nota Re: Afrontar enfermedades incurables
la verdad esque no me siento muy bien tomando en cuenta que tengo Lupus eritematoso todo el tiempo me hacen acuerdo de lo que tengo por ejemplo "ya te tomaste las pastillas ?" o "si no te tomas te va a pasar algo feo" me siento muy presionada y la verdad esque quiero aprender a quererme a mi misma porque para empezar no me importa lo que me pueda pasar y las tomo para que mi familia no sufra y que hago??? de verdad q nose ...... me podria alguien aconsejar.... :(


17 Ene 2010, 01:36
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Registrado: 22 Ene 2005, 03:42
Mensajes: 3999
Ubicación: Justo en el centro de MI VIDA.
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Nota Re: Afrontar enfermedades incurables
Pues dire algo que a mi misma a veces se me olvida, se trata de que recordemos que no somos la enfermedad, que somos nosotros mismos con una enfermedad. Yo no soy la Diabetes, yo no soy todas esas condiciones. YO SOY Carmen aprendiendo a lidiar con mi salud y a controlar mi enfermedad y junto a eso sigo siendo la chica que ama bailar hasta sentada, que canta sin considerar la sensibilidad auditiva de los demas, que debo seguir mi tratamiento para disfrutar un poco mas de todo el restante de mi. Especialmente molestar a mi hijo y hacerlo reir...es saber que somos mas...que la enfermedad y que el propio dolor.


18 Ene 2010, 00:49
Perfil YIM

Registrado: 10 Jul 2007, 08:13
Mensajes: 934
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Nota Re: Afrontar enfermedades incurables
Pues... cáncer ya tuve, ya sobreviví a operación y tratamientos... sé lo que es tener una enfermedad crónico-degenerativa, ya cumplí mis 10 años de supervisión y tratamiento, de hecho mis médicos tratantes me dicen que no comprenden porque sigo aqui... me daban 2 años de vida cuando tenía 19, ya tengo 32, no me hice la operación radical que ellos me recomendaban, me sometí a la quimio y tratamientos naturales, ... peras o manzanas, más de 10 años aqui, ... sigo


19 Ene 2010, 05:05
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Registrado: 22 Ene 2005, 03:42
Mensajes: 3999
Ubicación: Justo en el centro de MI VIDA.
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Nota Re: Afrontar enfermedades incurables
Pues no se si sea correcto felicitarte por ser una VENCEDORA asi que como QUIERA te Felicito BIENVENIDAS A LA VIDA.

Sabes hace muchos años me desauciaron por una septicemia, recuerdo que la brillante medico sin preguntar antes o saber en que condicion fisica y mental estaba mi esposo le dijo delante de mi que tenia pocas probabilidades. Dios me indigne tanto, pero tanto que solo pense: " Te voy hacer quedar mal, desconsiderada y voy a vivir, solo para hacerte quedar mal...." y gane! Me dio tanta rabia que no indagara primero sobre la estabilidad de el que en aquel era muy fragil.


22 Ene 2010, 01:36
Perfil YIM

Registrado: 10 Jul 2007, 08:13
Mensajes: 934
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Nota Re: Afrontar enfermedades incurables
En ese tiempo me trataron 2 médicos especialistas, los mejores en el estado, en mi país, ambos me dijeron que no luchará, que hiciera cirugía radical y me olvidara de todo, que mi Ca, no era para luchar, era solo tratar de sobrevivir, hubiera hecho caso,
desde que me liberé de mi cáncer, mi lucha ahora es hormonal, tengo 32 y tengo menopausia prematura, es horrible, bochornos, cambios de humor... :shock: no sé aún como lidiar con esto.


22 Ene 2010, 10:20
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Registrado: 15 Oct 2010, 04:30
Mensajes: 8
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Nota Re: Afrontar enfermedades incurables
Creo que durante toda mi vida siempre desee un lugar asi con gente q pueda estar pasando lo mismo o algo parecido a mi y que me entiendan realmente.
Me he cansado de escuchar comentarios con finalidad de levantar el animo ej: "no es nada", "no se nota"
pero de gente que no comprende, que si no pasan por algo asi o se meten en mi cabeza, jamas comprenderan el dolor que conlleva esto.
Voy a ver si mañana busco información sobre mi enfermedad (Es muy poco común, si la nombrara creo q nadie la conocería) y me animo a escribirla acá.
Saludos.


19 Oct 2010, 08:53
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Registrado: 30 Oct 2010, 22:05
Mensajes: 19
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Nota Re: Afrontar enfermedades incurables
Me encanta este tema acerca de las enfermedades incurables, crónicas o degenerativas.

"Sufro" (no sufro, pero... ¿que palabra utilizo?) una de ellas. Es gracioso, bajo mi punto de vista, ver a gente que tiene alguna de estas enfermedades, hereditarias o no, que se compadecen de si mismos y buscan a personas que les compadezcan.

Me resulta gracioso porque es estúpido.

Como dijo no se quien, si un problema tiene solución, se arreglará. Si no tiene, no se arreglará. Entonces, ¿para qué preocuparse?

Se supone que yo no llegaré a los 40 años. Digo que se supone porque igual acaba habiendo una cura, pero... Me importa un bledo.

¿Ha cambiado en algo mi vida desde que lo se? No.

No voy a vivir cada segundo como si fuese el último. Sí voy a vivir como si no lo supiese, haciendo en cada momento y etapa de mi vida, aquello que me apetezca hacer.

Se supone que ni debo comer carne roja, ni fumar, ni tocar el alcohol, ni hacer ejercicio, ni muchas historias más. Pues... En vez de que esto se acabe con 40 años, se acabará con 38 años. ¿Vivir más años en una vida anodina? Me niego. El tabaco, ok, no es problema. Pero no poder beberme una cerveza o una copa, no comerme un solomillo o chuletón, no salir a correr... ¿Para vivir dos años más? No compensa, ni de lejos.

Tener una "enfermedad" de este tipo, es una putada, limita a la persona, pero... Es lo que hay y no hay vuelta de hoja.

Personalmente, ni me va ni me viene. Se lo que tengo, igual que se, más o menos, lo que me queda de tiempo de vida. Pero mi vida va a ser la misma, hoy, mañana y pasado. ¿Que vivo unos años menos? Menudo problema... Si vivir un par de años más, significa limitar mi libertad, me apunto a vivir un poco menos.

El único problema radica en... ¿Decírselo a quien conoces? No se hasta que punto, si estuviese sano, tendría una relación con una enfermedad de este tipo...


06 Nov 2010, 15:57
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Registrado: 23 Feb 2011, 17:40
Mensajes: 545
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Nota Re: Afrontar enfermedades incurables
Hola a tod@s pero especialmente a quiénes padezcáis de endometriosis,

me llamo María y a mi hermana le diagnosticaron endometriosis con 17 años (de eso ya hace otros 17). La han operado 2 veces y he visto como sufría y se retorcía de dolor cada mes. Hace más de un año mi gine me recetó el Cerazet (progesterona) y se lo comenté a mi hermana para que lo consultara. Así lo hizo y su médico se la dio un poco a regañadientes ( :?: ). Desde hace meses está FELIZ, con unos dolores menstruales tan leves que ni siquiera tiene que tomar ningún analgésico ni antiinflamatorio ni nada. Sé que la progesterona se puede administrar de otras formas. Si no lo sabéis ya, os animo a que lo consultéis con vuestros médicos por si os podría servir de ayuda y podéis

Y a todos vosotros, los que tenéis una lucha diaria con una enfermedad, la que sea, os deseo lo mejor, que no tiréis la toalla, que escuchéis a vuestro cuerpo, que indaguéis, que busquéis, que la naturaleza es sabia y a veces nos provee de la mejor de las medicinas, que practiquéis la risoterapia y que nunca jamás os rindáis, que la medicina avanza cada día y siempre hay casos extraordinarios que se salen de todo pronóstico, ¡¡ANIMO!!

Un abrazo


01 Abr 2011, 16:11
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Registrado: 19 Ene 2011, 22:22
Mensajes: 11
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Nota Re: Afrontar enfermedades incurables
No somos animales.. no podemos hacer lo que queremos, pero si podemos afrontar lo que nos sucede de una forma no se si sea tan madura, sino que más bien de COMO debe responderse a la situación... si estás con una enfermedad incurable y no puedes hacer nada, no tiene mucho sentido que hagas algo.


02 Mar 2012, 04:53
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