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Buscar temas sin respuesta | Ver temas activos Fecha actual 21 Oct 2017, 14:11

Responder al tema  [ 7 mensajes ] 
 VIVIR CON UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA 
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Registrado: 28 Dic 2005, 21:15
Mensajes: 829
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Nota VIVIR CON UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA
En honor a "alguien",que fué un ejemplo de fortaleza y valentía,..y que a mi me enseño tantisimo ,a nivel humano, cómo en la forma de enfrentarse a su enfermedad .Dándonos una increible lección de vida, a mi y a los suyos. Sin perder jamás la sonrisa:
Dejo esta breve información que a él le resulto útil en un primer momento .Esperando sirva de pequeña orientación.... en este tipo de enfermedades...

APRENDER A VIVIR CON ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, es una enfermedad incapacitante grave, cuya causa no se conoce y para la que no existe todavía tratamiento curativo. Este folleto intenta ayudar a aquellas personas diagnosticadas recientemente, a sus familias y amigos, a afrontar esta enfermedad. Cuando se conoce el diagnóstico y uno se enfrenta a la perspectiva de enfermedad e incapacidad, las reacciones individuales varían. Aquí se describen algunas de estas reacciones y los sentimientos que las acompañan, así como los medios que otros que viven con la enfermedad han encontrado útiles.

ANTE EL DIAGNÓSTICO.

Su médico le habrá comunicado el diagnóstico, pero es posible que no recuerde todo lo que le dijo en aquel momento. Este tipo de noticias suelen aturdir a la gente y la hacen menos receptiva a otras informaciones. Su médico es la persona que le dará información adicional Sobre como puede ir su enfermedad. En futuras consultas no tenga miedo o reparos en preguntarle todo lo que usted quiera saber. Con todo el derecho, muchas personas desean mayor información que les permita hacer planes para el futuro, y les guíe en cualquier cambio importante que necesiten hacer en su vida. Sin embargo, la naturaleza de la ELA es tan variable de una persona a otra, que su médico no podrá decirle exactamente cómo y a que velocidad su situación progresara, e inevitablemente ésto hará que muchas decisiones serán menos fáciles de tomar. El saber que usted o alguien cercano padece una enfermedad grave produce muchas emociones, como estupor, incredulidad, angustia, desesperación, rabia, frustración, amargura, o tristeza intensa. Muchas de estas emociones pueden ser abrumadoras durante un tiempo. Esto son reacciones normales y comunes ante una situación estresante y traumática. A menudo la gente se siente también aislada y abandonada con su diagnóstico ya que la ELA no es una enfermedad común.

DESPUES DEL DIAGNÓSTICO.

Después de las primeras reacciones la mayoría de las personas pasa por un período de ajuste psicológico durante el que recapacitan y revisan sus planes de vida en relación con el diagnóstico. Durante este tiempo, algunos sienten que su mente está trabajando continuamente, mientras que otros desean evitar contactos sociales fuera de casa. En este tiempo usted puede estar considerando si sus planes deberían ser corregidos, y si cambios, en su estilo de vida, trabajo, casa o diversiones pueden ser necesarios ahora o a largo plazo. Es vital discutir y reconocer los sentimientos con la familia. Los momentos en que usted o su esposo/a, o niños se encuentran decaído, los momentos en que se sienten más animados, todos son momentos en los que se pueden ayudarse mutuamente. Los sentimientos que se mantienen tapados se agrían y pueden crear muchos problemas. Deprimirse es una reacción natural, y es normal encontrarse decaído a veces. Si sensaciones como insomnio, pérdida de interés, apetito o energía persisten durante algún tiempo o llegan a ser abrumadoras, debe consultarlo con su médico.

ADOPTE UNA ACTITUD POSITIVA

Aceptar que usted tiene una enfermedad discapacitante que actualmente no es curable no significa ceder y no hacer nada. Significa continuar haciendo cosas hasta los límites de sus capacidades y canalizar su tiempo y energía en mejorar al máximo su calidad de vida e independencia. Los efectos físicos de la ELA. varían de una persona a otra, como lo hace la velocidad de progresión de la enfermedad. No debe permitir que la preocupación sobre su futuro, el cual es incierto para todos tengamos o no ELA, le impida a usted disfrutar hoy. Es compresible sentirse frustrado si usted es incapaz de hacer cosas que estaba acostumbrado a hacer. El mantener su estilo de vida tan normal como le sea posible le ayudará. Dentro de la familia es particularmente importante que cada miembro mantenga su papel habitual. Quizás las tareas de la casa necesiten ser compartidas de forma diferente, quizás nuevas formas de entretenimiento o interés deben ser encontradas. AYUDA DISPONIBLE Ya que la enfermedad no puede ser curada, algunas personas con ELA dudan en buscar o aceptar ayuda o consejo porque se cuestionan su propósito y valor. Sin embargo, mucho puede hacerse para superar o controlar los síntomas de la misma. Algunos síntomas pueden ser prevenidos y otros controlados con éxito. También puede hacerse mucho para solucionar problemas prácticos y para mantener la independencia lo más posible. Diversos profesionales de la salud y de los servicios sociales están preparados para ayudar a las personas con ELA y a sus familias a vivir con la discapacidad. Qué tipo de profesionales pueden ayudarle a usted depende de la forma en que la ELA le esté afectando. Puede ser muy beneficioso hablar de sus sentimientos y ansiedades con alguien fuera de su familia inmediata, quizás un amigo cercano, un familiar comprensivo, su médico de cabecera... En hospitales, y en muchos centros de salud, hay asistentes sociales dispuestos a ayudarle. Algunas personas encuentran apoyo, y notan que sus sentimientos de aislamiento disminuyen, al contactar con la Asociación. Los contactos pueden hacerse por teléfono, asistiendo a sus reuniones, o recibiendo la visita de un voluntario. Muchas personas o familias adoptan una actitud positiva y de lucha ante la enfermedad y contactan a otras, forman grupos de auto-ayuda donde no existen, y participan activamente en ellos. Esto les devuelve el sentimiento de “hacer algo”, de volver a tener el control sobre su vida: Un paso vital adelante muy importante.

ENFERMEDAD FAMILIAR

Saber que un miembro de la familia tiene una enfermedad progresivamente discapacitante afecta a toda la familia. Como familiar inmediato de una persona con ELA usted estará también sometido a tensión, ya que la carga del cuidado y de la preocupación recae generalmente en los más cercanos. Los sentimientos de estupor, incredulidad, frustración, confusión y enfado es normal que también los tenga. Usted tiene que cargar no sólo con sus propios sentimientos, sino también con los de la persona que tiene la enfermedad. Uno de los sentimientos más difíciles de llevar es el de enfado, y son generalmente las personas más próximas quienes lo tienen que soportar. Es precisamente esa proximidad la que permite al afectado expresar sus sentimientos libremente. Usted puede sentirse enfadado y desvalido, no sólo ante la situación que ha trastornado su vida sino también hacia el familiar con ELA, que puede ser exigente, irritable, o simplemente agotador. Usted puede sentirse culpable si se enfada con alguien que está ya agobiado por una enfermedad. Todo esto es normal. Traten de explicarse el uno al otro cómo se sienten. Una charla honesta puede ayudarles a ambos a cuidarse y apoyarse uno al otro. Usted puede sentirse tan estresado que, para compensar, intente hacer todo por su familiar, empujándolo a ser y a sentirse demasiado dependiente. La independencia continuada es vital para mantener la propia estima y dignidad, por ello, aunque ayude, permita a su familiar hacer cosas por si mismo aunque le lleve mucho tiempo el hacerlas. La mente y la inteligencia no están afectadas en la ELA y es particularmente importante que usted no esté tomando decisiones que le corresponden tomar a la persona afectada por la enfermedad. Una situación difícil de manejar es la que se crea cuando una persona con ELA, u otro miembro de la familia, no está preparada para aceptar el diagnóstico o para hacer planes realistas para el futuro. La solución aquí es el equilibrio, introduciendo cambios de manera gradual y sutil, y dando tiempo para que la persona acepte la nueva situación.
Esa nueva actitud puede resumirse en los siguientes diez puntos:


Exprésate con libertad cuando surjan tensiones, lo que te callas alimenta el resentimiento y se vuelve contra lo otra persona.

No acapares la responsabilidad, compartela con otras personas próximas y con la propia persona afectada.
Evita lo sobreprotección y el miedo para no asfixiar sus ganas de vivir y así acelerar el proceso de la ELA.
Nunca creas que sabes suficiente. Asesórate de especialistas y personas con experiencia cada vez que surja un nuevo problema.
No confundas o la enfermedad con la persona. Nadie es responsable del cambio de vida y el exceso de trabajo.
Dialoga cuando surjan diferencias de criterio. No intentes imponer tu voluntad ni permitas que te haga chantaje emocional.
Pon todo lo que puedas de tu porte y donde no puedas llegar, reclama de la sociedad la ayuda que necesites.
No quieras anticiparte. Quien mejor sabe lo que necesita y lo que quiere decir es la propia persona.
Busca tiempo para dedicártelo a tí, no beneficias a nadie destrozando tu vida.
Mantén una actitud optimista y activa a pesar de la evolución de la enfermedad. No tires nunca lo toalla



LOS NIÑOS

Los niños son muy sensibles, y perciben y reaccionan pronto a las situaciones de estrés. Sin embargo, son también capaces de adaptarse gradualmente a las nuevas situaciones. Para ello todas sus preguntas han de ser contestadas honestamente, en el lenguaje y la forma convenientes para su edad. Los adolescentes, en particular, pueden necesitar y deben ser estimulados a hablar de sus preocupaciones y ansiedades. Muchos pueden desear ayudar en el cuidado del familiar o en las tareas de la casa. Es importante guardar un equilibrio entre aceptar esta ayuda y sobrecargar al niño de tal forma que su vida escolar o social se alteren. Acepte la ayuda, pero asegúrese que el niño continua haciendo su vida, saliendo e invitando amigos a casa. Información adicional sobre cualquier aspecto tratado en este folleto puede ser obtenida contactando con los profesionales voluntarios que colaboran con nuestra Asociación o participando en los grupos de auto-ayuda.

Asociación Esclerosis Lateral Amiotrófica España.
A.D.E.L.A


20 Abr 2007, 16:35
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Registrado: 29 Dic 2009, 19:27
Mensajes: 60
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Nota Re: VIVIR CON UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA
gracias por la información... :) es una situación muy complicada y muchas veces las personas desconocen la forma de afrontarlo, es importante el apoyo de la familia o de alguna persona que pueda apoyarlo.
Tambien existen centros especializados y con basta experiencia que los colaboran para que puedan percibirse de manera menos traumante y tomen una actitud positiva ante su realidad.
gracias por la información.


02 Ene 2010, 09:09
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Registrado: 28 Oct 2010, 12:09
Mensajes: 7
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Nota Re: VIVIR CON UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA
Hola a todos:
Desde hace 18 años padezco fibromialgia, trastornos ansioso-depresivos, y un largo etcétera de las mal llamadas "enfermedades psicosomáticas". Hace 15 que me la diagnosticaron y tomo más de 12 pastillas diarias de ansiolíticos, antidepresivos y protectores estomacales. Ahora voy a solicitar la invalidez en la Mutualidad del Colegio de Abogados y tengo la esperanza de que rebajando el nivel de estrés (aunque también el de ingresos, que no sé si será peor el remedio que la enfermedad), al cuidarme más mejoraré.
Os cuento: Me acaban de diagnosticar la enfermedad celíaca del adulto, y el médico que me lo ha diagnosticado (Dr. Carlos Isasi, en el Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda), dice que con dieta estricta sin gluten, puede que mejore hasta eliminar prácticamente la medicación (claro está que para retirar la medicación estaré supervisada por mi Psiquiatra).
Llevo 15 días haciendo la dieta sin gluten, y esto creo que funciona. De los 4 orfidales diarios que tomaba (me administraba yo por indicación médica), ya sólo tomo 1.
Si os puedo servir de ayuda, no dudéis en contactar conmigo.
Soy una optimista casi inconsciente, pero todo esto se inició cuando un coche me atropelló en Madrid y mató a mi hija de dos meses que llevaba en brazos.
He aprendido a vivir con la enfermedad, a torearla y a ganarle la partida.
Saludos a todos.


28 Oct 2010, 12:34
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Nota Re: VIVIR CON UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA
Hola yo actualmente tengo 26 años y hace 2 me diagnosticaron hepatitis C, he echo el tratamiento y por suerte he eliminado el virus aunque según el medico que me atendió durante el tratamiento el hígado ya se me quedara tocado para siempre. Pero la verdad que cuando me diagnosticaron las enfermedad solamente se limitaron a darme unos papeles donde explicaban la enfermedad y que cuidados debería de tener para transmitirle a nadie mi enfermedad y sinceramente gracias a que busque información en Internet pude informarme mejor a través de una asociación pero la verdad que lo no me pareció nada bien la forma de proceder de mi medico ya que casi ni me informo de la enfermedad y cada vez que iba a la consulta al hospital pues ni levantaba la cabeza de los papeles y tardaba como poco 2 horas en pasarme a la consulta para luego atenderme en 5 minutos que es lo que tardaba en mirar los análisis y mandarme los del mes siguiente y la verdad es que me hubiese gustado haber recibido una atención mejor en el sentido de haber recibido mas información y poder hablar con el medico sobre como me afectaban los efectos secundarios del tratamiento por ejemplo entre otras cosas


05 Ene 2011, 11:40

Registrado: 21 Abr 2011, 03:49
Mensajes: 1
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Nota Re: VIVIR CON UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA
Hola, quisiera hacer una pregunta y espero poder encontrar vuestra ayuda y respuesta. Hace dos años me diagnosticaron fibromialgia y estuve intentando de seguir el tratamiento y las recomendaciones al respecto. Hace una semana me están haciendo los exámenes para lupus (LES), pero la verdad que no quisiera que me den una respuesta positiva, mi pregunta es ¿Se puede confundir el LES con la fibromialgia? He leído varias paginas acerca de la enfermedad y algunos síntomas se le parecen, por ello mi duda y mi esperanza.

Espero que me podaís ayudar y os agradeceré la ayuda que me podais brindar.

Saludos
AISA


21 Abr 2011, 03:58
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Registrado: 24 Mar 2015, 01:49
Mensajes: 1
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Nota Re: VIVIR CON UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA
perdon por no saber que no podia poner eso la persona que me trato a mi es de venezuela y me a curado a mi y a mi familia y familiares y estoy hablando enserio el mismo la dice para todo hay solucion mas no puedo poner el link y el cobra dependiendo del tipo de enfermedad ya que el entrega una manual completo de como que usar como preparar el remedio y como usarlo es un ingeniero que da miedo no como la gente de los laboratorios que lo que hacen es pedir plata yo lo conoci por casualidad eso si digo el se llama larry plaza y para mi es mi salvador me meti al foro para expecificar a la gente ya yo fui el que lo motive a que vendiera su conocimiento porque es una persona que tiene las curas a muchas enfermedades y yo que casi lo insulto el solo me dijo pruebe y me dira si le funciono el año pasado tenia la piel hecha un rompecabezas y ya no tengo ni rastro del vitiligo la tension fui al medico y todavia el doctor me pregunta que como me cure alla ustedes si de verdad deseean curarse crear una cuenta netteler y se sorprederan sea hepatitis vitiligo viruela diabete varicocele diverticulos alzheimer ese muchacho yo todavia poseo comunicacion con el y gente como el es que hace falta para mejorar al mundo el y sus hermanos son muy umildes pero los tres son de los jovenes que les dicen Indigo perdonen si de verdad los ofendi yo lo unico que digo que su conocimiento vale si hemos gastado fortunas en cada cosa para curarnos porque no darle la oportunidad a un hombre que esta haciendo el cambio


24 Mar 2015, 04:31
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Registrado: 14 Ago 2016, 14:38
Mensajes: 1
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Nota Re: VIVIR CON UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA
Hola a tod@s!! Pues les quiero contar mi situación en la que me encuentro.
Hace unos meses me diagnosticaron insuficiencia venosa crónica, la cual afecta a los miembros inferiores, las piernas. Tengo 24años, antes, hace pocos meses entrenaba en el gym, trabajaba, iba a la playa, vamos, llevaba una vida normal, pero desde que estoy con esta enfermedad, que no sabía de ella hasta que empezé con la sintomatología, pues ya era tarde, pues es unq enfermedad en la que en el nivel que la tengo, el único"remedio"es la operación, que consta de extirpar la llamada "vena safena" que es la causante de transportar el oxigeno hacia el corazón, pero solo el 10%,aunque los dolores que yo siento y como me veo el pie donde ya tengo la insuficiencia establecida no es nada agradable. El caso es que esta enfermedad, pues, tiene muchos síntomas, además de ser una enfermedad antiestética, encima no puedo hacer vida normal, es una enfermedad degenerativa de extremidades.la verdad es que me cuesta superarlo, o aceptarlo mas bien, estoy en un proceso muy difícil , y la gente que me rodea, lo aminora, como si no pasase nada, y realmente necesito mucho apoyo, para poder sobrellevar esto, tengo que llevar las medias de compresión desde que me levanto hasta que me acuesto, beber mucha agua, tomar venotónicos, que es para reforzar las pareces venosas, ya no podre trabajar, no puedo tomar el sol, y una cantidad muy grande de limitaciones que me tienen frustrada. Si alguien puede comentar algo sobre esto, seguramente gente mayor que conoce, tiene este problema, las llamadas "varices" gracias y espero respuestas.


14 Ago 2016, 14:57
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Traducción al español por Huan Manwë para phpBB España