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Buscar temas sin respuesta | Ver temas activos Fecha actual 19 Oct 2017, 11:19

Responder al tema  [ 9 mensajes ] 
 ¿Amas a alguien con Fibromialgia? 
Autor Mensaje

Registrado: 14 Jul 2006, 22:46
Mensajes: 49
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Nota ¿Amas a alguien con Fibromialgia?
¿Amas a alguien con fibromialgia?
Norma I. Agrón
(Inspirado en una carta de Bek Oberin)
El propósito de esta artículo es ayudar a personas que conocen a alguien con Fibromialgia a entenderlos mejor)

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en el último momento y esto nos molesta tanto como a ti. No pienses que somos informales ni que ponemos falsas excusas, es que no nos encontramos bien, no pienses que te engañamos porque es duro para nosotros tener que hacerlo.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. Es una lucha diaria que a veces nos viene larga y dura de aceptar. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos ni queremos padecer de esto. Nosotros no hemos elegido padecer esta enfermedad toda la vida.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veas bien, no nos sentimos bien. Nos vemos obligadas a aprender a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Hemos tenido que aprender a disfrutar de la vida con un dolor crónico. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Que queremos vivir sobre todas las cosas. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si aparentemente se nos ve bien. El dolor no se ve. Eso es uno de nuestros grandes inconvenientes. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla y sobrellevarla. La sufrimos la mayoría de las veces en silencio porque somos conscientes de que no se nos entiende. Eso nos provoca un gran desaliento y frustración porque no sólo tenemos que soportar los dolores sino enfrentarnos a la incomprensión e incredulidad de amigos, pareja y médicos.
Entiende, por favor, que porque no podamos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro perfil psicológico demuestra que la mayoría de nosotros hemos sido personas hiperactivas en nuestra vida y nos hemos visto obligados a cambiar de forma de ser. Si hemos llegado a la enfermedad, en muchos casos, ha sido por exceso de stress en nuestras vidas. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer para ti, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio, dolor y frustración el no poder hacerlo. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo. A veces no sabemos como va a responder nuestro cuerpo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico, pero aún quedan muchos médicos que no lo aceptan. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. Más aún si se nos considera sólo y exclusivamente enfermos psíquicos. Hemos sido personas muy activas que nos hemos visto obligadas a reajustar nuestra vida, a readaptarnos a unas limitaciones físicas que no nos dejan ser nosotras mismas dentro de nuestro cuerpo. Eso nos ha provocado un gran desequilibrio. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, cuando vemos que nuestro diagnóstico ha tardado años en llegar, en que existen médicos que no nos apoyan cuando es esencial para nosotros su ayuda, mientras llega un tratamiento eficaz para su cura.
También necesitamos la comprensión de los familiares y amigos. Por favor, compréndeme, necesito que me creas y que con tu apoyo pueda ser más fácil soportar y vivir con mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por eso no vamos a algunas actividades en las que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces hacemos actividades aunque sabemos las consecuencias que traerá. Preferimos soportar los dolores antes que dejar pasar la vida a nuestro lado sin vivirla.
No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos una palabra equivocada. A veces nos cuesta trabajo expresarnos. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto pata ti como para mí. Pero riamos juntos y ayudémonos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas, pues nos hemos visto obligados a educarnos en solitario para entender a nuestro cuerpo y encontrar mejoría.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, valoramos algo que hemos dejado de tener, la salud, cuando logramos dormir bien, cuando hecemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden, cuando nos creen.
Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Intento seguir siendo yo misma. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
Gracias por haber leído esto y dedícame tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo porque lo necesito.


26 Abr 2007, 02:18
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Registrado: 22 Ene 2005, 03:42
Mensajes: 3999
Ubicación: Justo en el centro de MI VIDA.
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Nota 
He puesto este post como post-it pq. me parece excelente para ayudarnos a crear conciencia sobre la vivencia de las personas con fibriomialgia, una de las razones principales de crear este sub-foro.

Gracias Liali. :wink:


cermen


26 Abr 2007, 02:26
Perfil YIM

Registrado: 31 Oct 2005, 19:21
Mensajes: 613
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Nota 
Liali, es impresionante lo que has escrito. Es exactamente tal y como me siento, incluso me ha emocionado el ver que hay alguien que te comprende, que vive lo que tu vives y que sabe expresarlo tan bien.

Hace mucho tiempo que no podía entrar en el foro y me ha sorprendido este nuevo apartado.

Me parece fantástico y creo que nos puede ayudar mucho a las personas que tenemos una enfermedad crónica como la fibromialgia, esa enfermedad tan desconocida y tan poco comprendida.

Gracias de nuevo.


08 May 2007, 13:53
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Registrado: 14 Jul 2006, 22:46
Mensajes: 49
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Nota 
Barka...pues bueno quisiera tener el credito de lo que puse aquí pero no lo escribi yo...aun asi estoy de acuerdo contigo en que este escrito expresa bastante bien por lo que pasamos... Me da gusto que hayas regersado al foro, y bueno no se que tanto pueda ayudarles, pero dispuesta estoy...
saludos


08 May 2007, 23:33
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Registrado: 30 Jul 2006, 16:56
Mensajes: 10464
Ubicación: Valencia
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Nota Re: ¿Amas a alguien con Fibromialgia?
antavian escribió:
aadministrador del grupo, puede eliminar el puto mensaje de la gloryah esa, a que viene, escribir algo asi....


Pues pidiéndomelo así, tengo que decirte que no te lo hubiera borrado ni loca, porque ante todo, va la educación que en tu mensaje, brilla por su ausencia.

Otra cosa, al igual que a ti te gusta que te respeten, no estaría mal que hicieras lo mismo y que no le faltaras el respeto, ni a Gloryah, ni a nadie.


08 Oct 2008, 17:40
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Registrado: 03 Oct 2005, 19:16
Mensajes: 6417
Ubicación: Zaragoza
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Nota Re: ¿Amas a alguien con Fibromialgia?
Jodo, ¿dónde queda el abrazo solidario? :roll:


08 Oct 2008, 17:44
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Registrado: 18 Oct 2008, 03:47
Mensajes: 23
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Nota Re: ¿Amas a alguien con Fibromialgia?
Asombroso:
¿a alguien se le ha ocurrido ver como va el tema?
Empieza en Jue Abr 26, 2007, con un post referido a la fibromialgia y, por arte de birli birloque, en Mar Oct 07, 2008 cambia el hilo por completo a una extraña e irracional diatriba entre dos personas, absolutamente incomprensible para quienes entramos a intentar participar en un foro de autoayuda sobre enfermedades crónicas y degenerativas.
Por favor, un poco de respeto para los demás participantes.
A mi me parece que el propósito del tema es un poco diferente al que reflejan mas de la mitad de los mensajes ubicados en el.
Por respeto a quienes parecemos graves enfermedades crónicas y buscamos desesperadamente ayuda entrando en foros como este, habría que controlar un poquito mas.
No creo que Carmen tuviera la intención de crear aquello en lo que ha acabado convirtiéndose el tema.


21 Oct 2008, 05:00
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Registrado: 09 Ene 2008, 19:56
Mensajes: 15
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Nota Re: ¿Amas a alguien con Fibromialgia?
Hola amig@s,

En primer lugar muchas gracias por este espacio dedicado a esta enfermedad.

Llevo mas de un año y medio con ella aúnque me diagnosticaron el pasado 30 de Octubre.

Casi lloro leyendo y escribiendo, así es, aguantando lágrimas endurecidas, como el mismo cristal punzante del vaso accidentado, que yace en un suelo perdido.

Y en segundo lugar me gustaría dar todo mi apoyo y la mejor de mis sonrisas a tod@s aquell@s que la padecen.

Muchos ánimos de todo corazón y con una gran sonrisa, R.


26 Ene 2009, 22:34
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Registrado: 24 Dic 2015, 15:16
Mensajes: 1
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Nota Amas a alguien con Fibromialgia
Si por tu trabajo diario puedes haces esfuerzos que vean comprometidos esos musculos y luego le das una sobrecarga pudiera ser comprensible una rotura de fibras en esa parte, algo que no suele suceder y menos en alguien que entrene con pesas.

En cualquier caso estoy con Ashex, ve a un fisioterapeuta para que pueda darte una opinion fundada


26 Dic 2015, 03:15
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Traducción al español por Huan Manwë para phpBB España