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 Que cosas perdistes o cambiaron a causa de tu enfermedad? 
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Registrado: 22 Ene 2005, 03:42
Mensajes: 3999
Ubicación: Justo en el centro de MI VIDA.
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Nota Que cosas perdistes o cambiaron a causa de tu enfermedad?
Se que es un algo dificil el post, lo acepto mas me parece una buena oportunidad para compartir y apoyarnos en referencia a los cambios que nuestra enfermedad o condicion a traido a nuestra vida. Quizas descubramos que tenemos similitudes o podamos apoyarnos en nuestras grandes diferencias. Los invito a participar solo hasta donde podamos.

Que cosas perdistes o cambiaron en tu VIDA a causa de tu enfermedad o condicion?


28 May 2007, 00:26
Perfil YIM
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Registrado: 22 Ene 2005, 03:42
Mensajes: 3999
Ubicación: Justo en el centro de MI VIDA.
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Nota 
Bueno comenzare yo veamos como nos va.

1. No puedo conducir y eso me limita pq dependo de otras personas para muchas cosas. Siempre al pending de la agenda de otros.

2. No puedo ejercer mi profeccion y la amaba, mi carrera era como llevarla en la sangre.

3. Dormir es muy dificil siempre tengo dolor, mas me acostumbre a el y ya no me medico tanto para el dolor.

4. Se me hace muy dificil trabajar ya voy aceptando que eso esta fuera de mis posibilidades. Y es duro en especial cuando la gente no lo entiende y hasta te hablan fuerte por no ejercer.

5. Lo bueno que me a traido mis enfermedades es que me hace tener una idea de lo que sienten los demas.

6. Voy aprendiendo el valor de quejarse! jamas pense que diria esto! :shock: Quede patidifusa, loka y sin idea. :lol: :roll: :lol:

7. Tambien me enseñaron a valorar las cosas peque47as de la vida.

voy a quejarme mas: Vale?

8. No puedo tragar bien, no dijiero bien, ya no escucho por un oido y en el pasado lo dije y la gente lo ha olvidado me esfuerzo mucho para poder escuchar por tlf asi que odio hablar por tlf. Mis amistades todas saben que no escucho bien mas lo olvidaron y muchas hacen reclamos de que ya no les llamo. Increible!

Saben se siente bien sacarlo! Joder! Super bien! Prueben para que vean a ver como se les da a ustedes.


28 May 2007, 00:34
Perfil YIM
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Registrado: 17 Feb 2006, 21:33
Mensajes: 1391
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Nota 
1-La movilidad, no puedo andar sino muy lentamente, esto hasta que pase de nuevo por una operación y me pongan una prótesis.
2-Se me quedaron los ojos secos, y resto de mucosas. Las trato los ojos con lágrimas artificiales y gel para lo demás
3- Gingivitis producida por la sequedad en la boca
3-Dolores articulares, cansacio extremo
3-Tengo atrofia muscular en las piernas
4-No puedo subir escaleras
5-El sueño: tengo insomnio crónico por el lupus y la fibromialgia
6-Alopecia, estoy luchando por mantener el pelo
7-Si conduzco un poco me duele luego el esfuerzo con el pedal del embrague
8-Problemas de circulación graves
9-No puedo coger el sol
10- he perdido visión
11- Tengo las rodillas destrozadas
12-Soy dependiente absolutamente de mi marido
13-No puedo trabajar y eso es lo peor, estar sola todo el día y no tener amistades en esta ciudad, o compañaros de trabajo.


28 May 2007, 13:41
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Registrado: 22 Ene 2005, 03:42
Mensajes: 3999
Ubicación: Justo en el centro de MI VIDA.
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Nota 
Bueno Shaila no tendras amistades en la ciudad pero te ofresco la mia aqui.

Beso y un abrazo enorme, pero muy suave para TI. :wink:

cermen

AH! P.D.

Gracias por participar :wink:


28 May 2007, 14:22
Perfil YIM

Registrado: 01 Ene 2005, 16:39
Mensajes: 17
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Nota 
Muy buena idea con el post Cermen. Gracias.
Veo que has escrito muchas cosas negativas y algo positivo, y Shaila solo negativo.
Shaila, de verdad no hay nada positivo?
Hace 5 a;os cuando empece con todo esto, pense que seria temporal, pero ahora se que no lo es.
Durante estos a;os perdi la movilidad del brazo izquierdo, no podia andar, engorde 20 kilos, dolor cronico, pastillas que me mantenian atontada todo el dia, o sea que nada de conducir ni de trabajar, ni de salir ni de nada.
Dormir? que era eso? no sabia lo que era dormir en esa epoca.
Pero eso era, y por suerte no es.
Si, sigo con mi lesion, y seguire con ella, es irreversible, pero no dejare que pueda conmigo.
Estoy aprendiendo a convivir con el dolor cronico, y con las medicaciones que debere tomar de por vida, las cuales siempre odie y rechaze.
Hasta que no comprendi que era mejor aliarme con ellas, que combatirlas, no empece a ir mejor.
No digo que esto sea perfecto, digo que a mi me funciona un poco mejor la vida asi.
La enfermedad me ha ense;ado ha valorar las cosas peque;as, y la amistat verdadera.
Se que ahora tengo un parentesis en mi dolencia, y que tengo posibilidades, demasiadas para mi gusto, de ir a peor y volver a depender de terceros para todo, pero ahora se, que le puedo hacer frente, que el animo si esta subido ayuda mucho, y que momentos malos los seguiere teniendo pero, esos son los momentos que me recuerdan que la guardia no la puedo bajar nunca.
P.D. Por si a alguien le interesa se ha publicado un libro que se llama "Cara a cara con tu dolor" Tecnicas y estrategias para reducir el dolor cronico y la autora es Jenny Moix, una Psicologa.
La primera vez que lo lei pense que era una estupidez, pero al releerlo y analizar lo que alli decia mejor me di cuenta que realmente esta muy bien. Os lo recomiendo si os gusta leer libros, y sobre todo del tipo psicologico.
Saludos a todos.


29 May 2007, 10:49
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Registrado: 17 Feb 2006, 21:33
Mensajes: 1391
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Nota 
roma escribió:
Veo que has escrito muchas cosas negativas y algo positivo, y Shaila solo negativo.
Shaila, de verdad no hay nada positivo?

:shock: ¿positivo? ¿Qué puedo de ver positivo perder las funciones de mi pierna? ¿En no poder andar?, ¿en no poder trabajar?, ¿en que me miren con lástima? ¿en una enfermedad como el lupus? Y eso que el marrón de la fibromialgia lo dejo atrás, ya ni lo nombro. Hay gente que cuando habla de fibromialgia parece que se están muriendo, y para mí es algo absolutamente secundario.
Las amistades acaso por verte enferma se te acercan? A mí no, aunque sí es verdad que algunas que se hacen llamar amigas y no lo son me llaman de vez en cuando para recrearse en mi desgracia y sentirse mejor porque ellas tienen salud, y llegan a la conclusión de que ellas no tienen motivo para quejarse.
No roma sería estúpido decir que tener la pierna jodida hasta que me muera y estar para toda la vida con análisis mensuales para ver si el lupus me ha afectado ya al riñón, al corazán, o al cerebro y ponerme en tratamiento con quimio sea positivo.
Igual tú se lo ves. Yo no.
¿Qué sigo vivo?. Sí, a eso doy gracias a Dios, pero no puedo decir que sea positivo estar así. Y no creo que sea negativa :?


29 May 2007, 11:43
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Registrado: 01 Ene 2005, 16:39
Mensajes: 17
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Nota 
Shaila, perdona si te ofendi, pero no fue mi intencion.

Aqui, hay un programa de tv que se titula" amics, coneguts i saludats"
"amigos, conocidos y saludados"
Los amigos se pueden contar con los dedos de la mano, los conocidos se pueden contar y los saludados son incontables.

Hubo una epoca que yo misma hubiera escrito lo mismo que has escrito tu, pero supongo que ahora veo las cosas distintas.
Se, que el futuro que me espera no es de color de rosa, pero quizas me autoenga;o pensando, que no puede ser peor de lo que ya he pasado. Si a los 15 supere el cancer, ahora con 44 tengo que poder con el dolor.
Un abrazo.


29 May 2007, 16:04
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Registrado: 22 Ene 2005, 03:42
Mensajes: 3999
Ubicación: Justo en el centro de MI VIDA.
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Nota 
roma escribio:

La enfermedad me ha ense;ado ha valorar las cosas peque;as, y la amistat verdadera.
Se que ahora tengo un parentesis en mi dolencia, y que tengo posibilidades, demasiadas para mi gusto, de ir a peor y volver a depender de terceros para todo, pero ahora se, que le puedo hacer frente, que el animo si esta subido ayuda mucho, y que momentos malos los seguiere teniendo pero, esos son los momentos que me recuerdan que la guardia no la puedo bajar nunca.
___________

roma palabras muy sabias gracias hoy necesitaba leerlas.... :wink:


Shaila leyendote solo puedo decir que te entiendo a corazon partido y leyendote tambien encontre algo muy positivo en tu escrito fue esto:

*Y eso que el marrón de la fibromialgia lo dejo atrás, ya ni lo nombro. Hay gente que cuando habla de fibromialgia parece que se están muriendo, y para mí es algo absolutamente secundario.

Hay personas que no pueden manejar su fibriomialgia y tu encontrastes la forma y no se trata solamente aunque es parte de, de que tengas otras enfermedades y condiciones. Otra cosa positiva y de gran valor y fuerza es esto:

¿Qué sigo vivo?. Sí, a eso doy gracias a Dios, pero no puedo decir que sea positivo estar así. Y no creo que sea negativa


Dar gracias en el dolor es solo de gente grande, fuerte y ser relista esta bien y poder manifectar el dolor y la ira es maravilloso tambien. Mas nuestra compañera roma en ningun momento ha tratado de crearte molestias quizas solo queria que vieras que algo positivo debe haber por ahi. MUJER TE ENTIENDO NO TIENES IDEA DE COMO! mira que YO hago unas rabietas de vez en cuando que no tienes idea... :wink:

Un beso a ambas y sobre todo mi mas completa admiracion porque hay que ser valientes para enfrentar lo que vivimos y sentimos y verbalizarlo. Yo que aun hay algo que no puedo ni pronunciar....


29 May 2007, 20:04
Perfil YIM

Registrado: 02 Mar 2007, 07:13
Mensajes: 281
Ubicación: mexico
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Nota 
y... me he negado por meses a escribir aqui...comienzo y luego borro todo...mi enfermedad me quito a mi madre, el descanso la paz, la esperanza en un futuro...la posibilidad de tener trabajo, pareja, la felicidad de relacionarme con las personas...me convierte en una especie de vampira...me hace entender a Shaila: si claro todos preguntan para saber que ellos estan bien, por curiosa morbosidad, por estar tranquilos en su salud...podria decir que me ha dejado algo bueno pero hoy dejenme desahogar my pena...abriremos otro post que diga lo positivo de estar enferma pero dejemos este para desahogar el dolor...
y hagamoslo una y otra vez, una y otra vez entremos a gritar hasta enronquecer lo que esta enfermedad nos ha quitado, el daño que nos ha causado...sea este el espacio donde no tendremos que poner cara de que estamos bien, donde podamos sacar toda la amargura, frustracion , enojo y demas sentimientos que sufrir estas enfermedades nos causa!....por que la realidad es que por muchas cosas buenas que nos haya dejado, por mucho optimismo que tengamos...SUFRIMOS! ...Y MUCHO!... y hay dias en que quisieramos tener algun lugar a donde volcar nuestra molestia...


11 Sep 2007, 00:16
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Registrado: 22 Ene 2005, 03:42
Mensajes: 3999
Ubicación: Justo en el centro de MI VIDA.
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Nota 
Pues hoy tengo mucho dolor.....me duele hasta escribir aqui. Mas paso de quejarme con mi esposo y con mi hijo ya hasta confieso que me da verguenza quejarme del dolor......Ademas no quiero anadir otra preocupacion mas.


11 Sep 2007, 16:50
Perfil YIM
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Registrado: 22 Ene 2005, 03:42
Mensajes: 3999
Ubicación: Justo en el centro de MI VIDA.
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Nota 
Gracias bonita :wink:


11 Sep 2007, 20:38
Perfil YIM

Registrado: 01 Ene 2005, 16:39
Mensajes: 17
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Nota 
Parece que no es una buena semana verdad Cermen?
La verdad es que la mia tampoco lo es mucho.
stoy de capa caida con el dolor, pero supongo que como otras veces ya saldre a flote.
Solo he entrado para deciros que he descubierto un blog de un chico de Las Palmas que tiene dolor cronico y que creo que esta muy bien.
Si quereis daros una vuelta por ahi, tambien escribe poemas.Os pego la dirreccion y hasta otra.


15 Sep 2007, 00:16
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Registrado: 12 May 2005, 03:34
Mensajes: 1427
Ubicación: Durango Mexico
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Nota 
Que cosas perdistes o cambiaron a causa de tu enfermedad?

mi auto-identidad :cry: .


15 Sep 2007, 23:46
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Registrado: 10 Dic 2004, 03:55
Mensajes: 1767
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Nota 
He perdido un poco mas de lo que quedaba de mi autoestima(aunque creo que nunca la tuve, tomando en cuenta que vengo luchando con esto desde que tenia 8 añitos), mi vanidad pues lo mio se ve claramente en la piel(para los que no lo saben sufro de pustulosis palmo plantar), NO he perdido mi virginidad(y fijense que recalco el NO) debido a que me da muchisima verguenza que alguien vea lo que padezco, en resumen yo creo que es por eso uno de mis mayores problemas, el de poder establecer algun tipo de relacion, en parte porque siento temor de ser rechazada por lo que padezco, vamos, que ya lo he sufrido en el pasado, eso de que te miren como que con asco(quizas sea por eso que ahora vivo dependiendo de los corticoides, para no pasar por lo mismo) y no es nada agradable.

Lo que he ganado?? pues no se, eso tendria que pensarlo bien, a ver, yo se que lo que yo padezco quizas sea algo minimo, porque es netamente estetico, pero hay que sufrirlo para saber lo que se siente, el no poder dormir en las noches por el picores, el ver como tus manos y pies se deforman por la cantidad de burbujas que te salen, no es nada agradable, llegas al punto de la depresion, y hasta de la desesperacion cuando ves que es una enfermedad muy dificil de controlar y para la cual no se ha encontrado un tratamiento realmente efectivo y sin tantos efectos secundarios.

Si, definitivamente esto de desahogarse es bueno


18 Sep 2007, 05:27
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Registrado: 22 Ene 2005, 03:42
Mensajes: 3999
Ubicación: Justo en el centro de MI VIDA.
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Nota 
Pues ya voy superando los atques de dolor y los calambres que esta vez fueron mas fuertes. Me dieron cuando tenia visita en mi casa asi que se deformaban mis extremidades por el calambre y yo lo tomaba dentro de lo posible a chiste, hasta trate de ignorarlos....Ilusa yo!

Jamileth el dolor por tener alguna condicion o enfermedad cronica simplemente es dolor, es de uno y no es comparable a otros. Entiendo como te sientes, fui yo con calambres en las extremidades y ahora que lo escribo aqui pienso en que actue de forma ridicula tratando de minimizarlo.

Jami casi no se que decirte por que realmente te entiendo y lo que sientes es normal, entendible. Fijate que siempre digo que debemos aprender de cuando estamos en recaida y recordar que el dolor o el brote pasara y disfrutar esos espacios de estar con los sintomas contenidos. Esta vez en este episodio yo lo olvide y entrar aqui y leerte me lo ha recordado.

Gracias Jami :wink:


20 Sep 2007, 23:04
Perfil YIM
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Traducción al español por Huan Manwë para phpBB España