La hospitalización infantil. Repercusiones psicológicas en los niños/as y sus familias

1.- Introducción

A lo largo de este artículo, se abordarán y explicarán las principales repercusiones psicológicas y para la salud que presenta la hospitalización para los niños y sus familias.

Para ello, se profundizará en las publicaciones e investigaciones de autores españoles que han estudiado este tema, en los últimos doce años.

En primer lugar, se abordará el impacto de la enfermedad sobre los niños y sus familiares (padres y hermanos), posteriormente se abordará el impacto de la hospitalización para los propios niños y niñas y sus familiares. Finalmente, se señalarán unas breves conclusiones en relación con los aspectos positivos y negativos de la hospitalización infantil.

2.- Impacto de la enfermedad aguda o crónica en niños y niñas hospitalizados/a (Grau, 2004).

A partir de los cinco años, los niños son conscientes de la seriedad de la enfermedad que padecen, aunque nadie se lo haya comunicado. La falta de información puede producir tensión y fantasías perturbadoras. En cualquier caso, los niños se enfrentan a su enfermedad de forma más madura y apropiada de la que puede pensarse.

a) Dolor

Las enfermedades crónicas y sus tratamientos ocasionan fuertes dolores, muy superiores a los que soportan otros niños. El niño con un dolor crónico presenta los siguientes síntomas: falta de interés, ensimismamiento, lentitud de movimientos y rechazo de sí mismo, mal humor e irritabilidad, llanto y comportamiento regresivo.

El tratamiento del dolor requiere un conocimiento de los siguientes factores: el estadio evolutivo del niño, el estado emocional y cognoscitivo, las condiciones físicas y personales, las experiencias previas, el significado del dolor para el niño, la fase de la enfermedad, los miedos y temores sobre la enfermedad y la muerte, los problemas, actitudes y reacciones de la familia, y el contexto cultural y social.

b) Trastornos psicológicos

Los niños/as hospitalizados pueden presentar gran ansiedad y depresión, comportamiento pegajoso, dependiente, rabietas y negativa a dormir solos.

Entre los 3 y 5 años, suelen aparecer reacciones de negativismo, rabietas, conducta agresiva o destructiva. Los niños de estas edades parecen ser los más sensibles, ya que tienen una mayor dependencia de los padres, falta de experiencia fuera del hogar e incapacidad para comprender lo que les pasa.

* Ansiedad:

Para detectar la ansiedad en los niños enfermos se deben tener en cuenta determinados síntomas y establecer desde cuando han aparecido, cuando se presentan y cuánto tiempo duran.

La ansiedad puede estar asociada a la hospitalización, características de la enfermedad y a los efectos de los tratamientos. Para su tratamiento se recomienda:

  • Ofrecer al personal sanitario una preparación psicológica eficaz para que puedan establecer una relación positiva desde el momento del ingreso del niño en el hospital.
  • Permitir a los padres permanecer en el hospital mientras el niño esté hospitalizado.
  • Ofrecerles información adecuada a los padres y a los niños.
  • Favorecer que el niño exprese sus sentimientos y preocupaciones, y contestar a sus preguntas.
  • Reducir en la medida de lo posible los efectos de los tratamientos

* Depresión

Un porcentaje de niños enfermos sufre problemas de depresión. Para el diagnóstico de la depresión del niño se debe valorar:

  • si están tristes o tienen una expresión triste.
  • cambios en el apetito.
  • no dormir o dormir demasiado.
  • mostrarse inactivo demasiado activo.
  • perder el interés por las actividades normales.
  • estar cansado o tener poca energía.
  • sentirse inútil.
  • estar pensado en la muerte o suicidio.

* Cambios en la imagen corporal

Los niños/as enfermos tienden autopercibirse de un modo más negativo que los sanos, debido a sus alteraciones físicas. Estas dificultades de adaptación se derivan principalmente de los trastornos que la propia enfermedad y su tratamiento provocan sobre la imagen corporal.

En los niños/as enfermos de cáncer, los cambios en la imagen corporal tienen su causa en las alteraciones de peso, erupciones y decoloraciones cutáneas, cicatrices, pérdida de órganos y extremidades, y alopecia.

c) Trastornos sociales

La enfermedad origina una inestabilidad en las relaciones sociales del niño o niña con sus compañeros, debido a sus ausencias escolares, y aumenta el riesgo de sufrir problemas sociales por las alteraciones físicas.

Los niños enfermos faltan largos periodos de tiempo a clase, prestan menos atención a sus compañeros y son menos cariñosos con ellos. Tienen una mayor facilidad para llorar, quejarse, inhibirse en el recreo, y expresan poco sus sentimientos. Muchos se niegan a asistir a la escuela después del tratamiento y desarrollan síntomas físicos para evitarlo.

En enfermedades crónicas graves como el cáncer, la separación escolar se produce de manera traumática; la ausencia es larga; las secuelas físicas, psicológicas, neurológicas, estéticas y afectivas les producen una baja autoestima, les sitúan en una situación de desventaja escolar respecto de sus compañeros, y les dejan en una situación de hipersensibilidad, que les produce valoraciones desproporcionadas de su verdadera situación.

Es muy importante que la desconexión total del niño con su escuela no se produzca nunca. La visita del tutor al hospital, las cartas periódicas de los compañeros de clase, las llamadas telefónicas a los compañeros más íntimos para estar al día de los acontecimientos escolares, el contacto directo del profesor del hospital con su tutor, el intercambio de ejercicios y pruebas… todo esto viene a favorecer el hecho de que se mantenga vivos unos lazos, una especie de red de comunicación para que la ruptura total no se dé de ninguna forma.

3.- Impacto de la hospitalización sobre los padres (Grau, 2004)

Cuando un niño enferma toda la familia enferma con él, por lo tanto todos los tratamientos deben ser integrales y referidos a todo el núcleo familiar.

a) Problemas emocionales

Las reacciones de cada familia ante el diagnóstico están influidas por diversos factores: la personalidad de sus miembros, la experiencia familiar en enfermedades, los sistemas de apoyo con que cuenta, sus creencias religiosas, y el curso de la enfermedad y su tratamiento.

Dentro de los problemas emocionales, nos encontramos con los siguientes:

1.- Choque emocional y aturdimiento

La primera reacción de los padres frente al diagnóstico de la enfermedad es de una gran conmoción, que se manifiesta en respuestas de shock, incredulidad y aturdimiento.

2.- Negación ante el diagnóstico

La negación del diagnóstico es muy común en las primeras etapas: muchos padres inician la búsqueda de otras opiniones médicas con la esperanza de conseguir con otro diagnóstico, en un intento de alejarse de la realidad.

3.- Ira

Es otra reacción frecuente. En muchas ocasiones suele ir dirigida al personal sanitario.

4.- Culpa

Los padres se sienten a menudo responsables de la enfermedad de su hijo y cuestionan su capacidad para protegerle.

5.- Incertidumbre

Los padres tienen que vivir con la incertidumbre sobre la evolución y duración de la enfermedad, los problemas que pueden surgir, las secuelas que pueden padecer y de si sufijo sobrevivirá o no.

Cuando la enfermedad ha remitido, la mayor preocupación de los padres es su reaparición. La angustia y ansiedad son constantes en sus vidas, de manera que cualquier síntoma físico que desarrolle el niño, despierta gran preocupación y temor, ya que se puede interpretar como una señal de reaparición.

b) Problemas sociales

1.- Hospitalización y visitas al hospital

El tratamiento de muchas enfermedades crónicas infantiles conlleva que los padres permanezcan durante un periodo de tiempo, o se desplacen frecuentemente a un centro hospitalario, que, en ocasiones, puede hallarse a una gran distancia de su casa.

Los padres deben armonizar los esfuerzos por el cuidado de su hijo con la atención de sus propias necesidades y las de su familia.

2.- Bajo rendimiento o ausencias prolongadas en el trabajo

Los ingresos económicos de la familia pueden verse mermados en una tercera parte.

3.- Aislamiento social

Los padres se alejan de la familia y amigos, aislándoles de las personas a quienes normalmente acudirían en momentos de dificultad.

Los padres, en estas circunstancias, se apoyan en otros que se encuentran en sus mismas circunstancias, lo que puede tener como resultado que su vida se vea dominada por la enfermedad de su hijo.

c) Problemas psicológicos y conyugales

Los estudios realizados demuestran que un porcentaje importante de padres de niños enfermos presentan síntomas de ansiedad, depresión y trastornos psicológicos.

En algunas familias, el hecho de que el niño tenga una enfermedad crónica une a los padres haciendo que se apoyen en busca de ayuda y comprensión y aumenta el aprecio mutuo.

4.- Impacto de la enfermedad en los hermanos (Grau, 2004)

Los hermanos del niño enfermo son los grandes olvidados. Los padres descuidan las necesidades emocionales del niño/a sano, las cuales son infravaloradas por unos padres ansiosos y agotados. Estos niños tienen que hacer frente al miedo y preocupación por lo que le sucede a su hermano enfermo, a sus padres y a ellos mismos.

Los hermanos de los niños/as enfermos, presentan las siguientes características psicológicas:

- Preocupados y tristes: Se preocupan por los hermanos enfermos. Deben aprender que el hermano es la misma persona y que se están produciendo cambios internos en su cuerpo que hacen que se sienta mal.

- Temerosos y culpables: Muchas veces se sienten culpables por no haber contraído la enfermedad o por ser los causantes de la enfermedad de su hermano, por lo que han dicho o han hecho.

- Celosos e irascibles: La mayor atención que prestan los padres al hijo enfermo puede provocar celos y resentimiento en los hermanos. Es probable que estén celosos si los padres miman mucho al niño enfermo y le protegen demasiado.

También pueden enfadarse con sus padres e intentar competir con el hermano. La ira que sienten hacia él se manifiesta cuando el niño enfermo está en el periodo de remisión de la enfermedad.

- Identificación con la enfermedad y con el hermano enfermo: Se produce cuando no se encuentra una causa que justifique la enfermedad.

- Trastornos comportamentales:

Los niños más pequeños tienden a manifestar su miedo, confusión y dolor de distintas formas: enuresis, dificultades para comer y dormir, pesadillas, hiperactividad, rivalidad con el hermano, rabietas y explosiones de enfado.

Los más mayores y adolescentes pueden mostrar enfermedades psicosomáticas, falta de concentración, alteraciones del sueño, miedos, fobias, ataques de pánico, fracaso escolar, comportamiento rebelde y negativo, y abuso de drogas o alcohol.

Estas reacciones se manifiestan también cuando el hermano muere, se sienten responsables de su muerte o están resentidos con sus padres por su incapacidad de evitar el fallecimiento.

Para ayudar a los hermanos hay que darles información, permitirles que expresen sus sentimientos de culpa, ira y vergüenza, visitar el hospital, dejándoles que participen en el tratamiento, fomentar la independencia y las actividades habituales; favorecer la comunicación con el hermano y padres; no darles responsabilidades como si fueran adultos; y proporcionar información a los profesores.

Las alteraciones que pueden presentar en la escuela son las siguientes:

- Conductas regresivas: Llamar la atención, chupar el dedo, dependencia, etc.

- Miedo y ansiedad: Aislamiento en el recreo, incapacidad para participar en juegos, hiperactividad, etc.

- Depresión: Tristeza o palidez, llorar en momentos inadecuados, fracaso escolar, incapacidad para participar en las discusiones de clase, dolores de cabeza y estómago, etc.

- Enfado: Ataques incontrolados de temperamento, peleas en el recreo, comportamiento desafiante y ataques de celos.

Según (Ortigosa, 2000) los hermanos experimentan una mezcla de rivalidad y culpabilidad y un incremento de la ansiedad dependiendo del tipo de relación con el hermano hospitalizado, del lugar de residencia durante la hospitalización, del contacto con el hermano hospitalizado y de los cambios en el comportamiento de los padres.

Ochoa y Lizasoáin, 2003, expresan que los hermanos de los niños enfermos también pueden requerir atención. Pueden presentar reacciones emocionales similares, pueden tener celos de la atención que recibe el niño enfermo y entender los ingresos como un premio para el niño que va al hospital y un abandono de los padres hacia los que se quedan en casa. Esto puede llevar a que presenten problemas de conducta en su casa o en el colegio. Pueden tener preocupaciones por su propia salud.

5.- Impacto de la hospitalización en los niños/as

 Fernández Castillo y López Naranjo (2006), realizaron un estudio transversal sobre el estrés infantil durante la hospitalización.

En este estudio se examinaron diversos aspectos relacionados con el estrés infantil durante la hospitalización en una muestra de 85 niños y sus correspondientes 85 padres, durante estancias breves en hospitales.

Resultados:

- Tendencia a la disminución del estrés conforme aumenta la edad.

- Los niños y niñas participantes han valorado negativamente las experiencias anteriores de hospitalización, cuando las tuvieron.

- Una mayor edad cronológica del sujeto enfermo, puede influir positivamente en la capacidad de adaptación a la situación de enfermedad, al mismo tiempo que mejorar los recursos de afrontamiento en la experiencia de hospitalización.

- Estimación de la posible interacción bidireccional entre los miedos y el estrés de padres e hijos hospitalizados o en qué medida un mayor estrés en los padres podría estar asociado a mayor estrés en los hijos.

- El factor de miedo más influyente en la percepción del estrés infantil es el daño corporal y la enfermedad, seguido del miedo a la muerte.

- El nivel de estrés percibido por los niños aumenta a medida que nos situamos en la permanencia de grado medio (2 o 3 noches).

6.- Impacto de la hospitalización en los padres (Ortigosa, 2000)

La hospitalización es un acontecimiento estresante también para los padres, que informan de reacciones negativas ansiedad, miedo, indefensión, confusión, alteración del sueño, pensamientos intrusivos y disminución del rendimiento.

El nivel de ansiedad de los padres, sobre todo la ansiedad materna, causa malestar al niño. En diversas investigaciones se han hallado una relación curvilínea entre ansiedad materna y tasa cardíaca del hijo. Otros autores han encontrado una correlación positiva entre la ansiedad de las madres y la conducta perturbadora de los niños hospitalizados.

Varias encuestas han puesto de manifiesto el deseo de la mayoría de los padres de estar junto a su hijo durante la aplicación de los procedimientos médicos. Varios investigadores realizaron un estudio en un servicio de urgencias pediátricas, preguntando a los padres su intención de asistir al procedimiento médico y los motivos de su decisión. El 62% optó por acompañar al hijo, la probabilidad fue mayor entre aquellos progenitores que habían presenciado con anterioridad ningún procedimiento doloroso. Las principales razones aducidas fueron que su hijo quería que estuvieran con él (90%), que consideraban que su presencia ayudaría a calmar a su hijo (81%), que deseaban saber lo que iba a hacer el médico (77%), y que el médico se lo había solicitado (43%). Interrogaron también al personal médico y de enfermería por las razones por las que preferían que los padres no estuvieran presentes durante la aplicación del procedimiento. Los motivos más comunes de la negativa fueron que los padres se muestran alterados (93%), que no comprenden los que está sucediendo (60%), que ponen nervioso al médico (46%), y que influyen negativamente en el niño (40%).

6.- Conclusiones

a) Efectos perjudiciales y beneficiosos de la hospitalización (Palomo del Blanco, 1999)

- Efectos perjudiciales:

a) Factores de la experiencia hospitalaria que producen estrés al ser valorados por el niño como amenazantes dando lugar a una serie de sentimientos como miedo, ansiedad, depresión, así como otra serie de conductas y síntomas. Estos factores pueden producir estrés a nivel general (entorno desconocido, separación de la madre, dolor y malestar, influencia de la ansiedad de los adultos en los niños, etc) o en momentos críticos, también denominados puntos de estrés, que surgen especialmente en el proceso de procedimientos médicos especialmente como amenazantes.

b) Crisis en la familia, ya que la hospitalización de un miembro del grupo familiar, en este caso un hijo, va a modificar de alguna manera la dinámica familiar. Se producirán cambios en las rutinas del hogar, repercusiones en los otros miembros de la familia que también deben ser atendidos, dedicación de tiempo y esfuerzos para atender la nueva situación, una dosis de estrés en función de la naturaleza y gravedad del motivo de la hospitalización y de la vulnerabilidad que los padres perciban en relación con su hijo, etc.

c) Inferencias en el desarrollo adecuado de los pacientes pediátricos. En el hospital, el niño tiene unas necesidades y capacidades que, como en cualquier otro contexto infantil, se están desarrollando, pero la existencia de determinados aspectos de la experiencia de enfermedad y situación hospitalaria pueden incidir perjudicando su adecuado desarrollo.

Los niños necesitan desarrollar un sentimiento de confianza en las personas que les rodean y sentirse seguros, a lo que no contribuye las experiencias de separación que se suelen producir en situaciones hospitalarias. También debe tener oportunidades de explorar y manipular el entorno que le rodea, así como desarrollar su autonomía e independencia. Se debe favorecer que el niño o la niña tomen iniciativas, dentro de sus limitaciones, del mismo modo que el escolar desarrolle habilidades académicas y sociales.

- Efectos beneficiosos:

a) Proporciona la oportunidad como cualquier otra experiencia psicosocial de incidir en el desarrollo cognitivo y socioafectivo del niño a nivel general y en la dimensión de salud y enfermedad. La alteración de su estado de salud permite al niño experimentar por sí mismo la dinámica de un contexto hospitalario. Esto puede estimular su intento de comprender ese entorno, así como su vivencia de emociones, tanto de ansiedad, temor, depresión como de competencia, eficacia y valor al comprobar que es capaz de enfrentarse con situaciones amenazantes. También debido a las relaciones que establece en los encuentros con otros niños puede realizar actividades de colaboración y ayuda.

Por tanto, la hospitalización puede ser una experiencia de enriquecimiento personal que posibilita al niño adquirir madurez desarrollando sentimientos de empatía hacia las personas que tienen alteraciones en su estado de salud. La experiencia de hospitalización contiene efectos beneficiosos, sobre todo en el caso de los niños que no cuentan con el apoyo familiar por diversas razones.

b) Puede ocurrir que determinados aspectos de la experiencia de enfermedad o situación hospitalaria no contribuyan de forma espontánea, al desarrollo armónico de la personalidad del niño. Los profesionales deben convertir la experiencia de tal modo que proporcione beneficios al paciente mediante la organización de un programa de vida infantil donde se tengan en cuenta las necesidades y capacidades de los pacientes pediátricos. Se trata de que los niños se ocupen de actividades de entretenimiento, pero también participen en actividades cotidianas dentro de sus limitaciones.

El profesional debe promover las condiciones que favorezca los logros que el paciente pediátrico debe conseguir según su momento evolutivo y las limitaciones de su enfermedad. Se deben establecer actividades adecuadas en las que puedan participar, se deben estimular la realización de actividades lúdicas y de aprendizaje para que los pacientes presenten mínimos o nulos retrasos o se reincorporen a la escuela. Por último, se debe ayudar al niño a establecer relaciones adecuadas con gente fuera de su propia familia, así como a colaborar con otros niños.

c) Resulta conveniente que la atención prestada por los profesionales durante la experiencia de hospitalización infantil se centre sobre la familia afectada por este acontecimiento. Se pretende favorecer el mantenimiento de los vínculos y roles familiares promoviendo la normalidad de la unidad familiar.

d) Otra posibilidad de convertir la experiencia en beneficiosa es evaluar mediante diversos instrumentos la conducta del niño o adolescente, para reconocer qué significado tiene para él lo que le ocurre o le va a ocurrir durante su permanencia en el hospital.

Se trata de ayudar al niño o al adolescente a adquirir y desarrollar estrategias de afrontamiento eficaz ante las situaciones a las que deba someterse. La preparación para situaciones concretas como la hospitalización en sí misma o aquellos procedimientos médicos especialmente amenazantes. Lo importante de esta posibilidad no está tanto en la existencia de factores estresantes que pueden producir efectos adversos en los pacientes pediátricos, sino en la ayuda que éstos reciban para enfrentarse satisfactoriamente a las situaciones amenazantes que ocurren a lo largo de la experiencia de hospitalización. Se intenta que sus reacciones ante estas situaciones le generen sentimientos de autoeficacia y competencia.

b) Implicaciones prácticas de la hospitalización infantil (López Naranjo y Fernández Castillo, 2006)

  • El ambiente y el diseño de las plantas pediátricas debe ser atractivo para el niño y la niña.
  • Posibilidad de permanencia de los familiares junto al paciente, de cara a la reducción de alteraciones emocionales, tanto en los niños y niñas como en los padres o familiares.
  • La atención de las necesidades educativas de los niños hospitalizados es de suma importancia, sobre todo en estancias prolongadas en el tiempo o repetitivas.
  • Potenciar las aulas hospitalarias y la atención psicopedagógica en el hospital.
  • Fomentar la calidad de vida y el bienestar integral infantil durante la hospitalización

7.- Referencias bibliográficas

  • FERNÁNDEZ-CASTILLO, A. Y LÓPEZ-NARANJO, I. (2006). Transmisión de emociones, miedo y estrés infantil por hospitalización, International Journal of Clinical and Health Psychology, 6, 3, 631-645.
  • GRAU, C. (2004). Atención educativa al alumnado con enfermedades crónicas o de larga duración, Aljibe.
  • OCHOA, B. y LIZASOÁIN, O. (2003).Intervención psicopedagógica en el desajuste del niño enfermo crónico hospitalizado, Eunsa.
  • ORTIGOSA, J.M. y MÉNDEZ, F.X. (2000). Hospitalización infantil. Repercusiones psicológicas, Biblioteca Nueva.
  • PALOMO del BLANCO, M. P. (1999). El niño hospitalizado. Características, evaluación y tratamiento, Pirámide