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Monografías / Calidad De Vida En Cuidadores

Calidad de Vida en Cuidadores familiares de personas dependientes
Por: Rasa Chomiciute

Calidad de Vida en Cuidadores familiares de personas dependientes

Autora: Rasa Chomiciute

1. RESUMEN

El objetivo de este estudio es determinar la percepción que tienen sobre su Calidad de Vida una muestra de cuidadores familiares de la provincia de Málaga, así como la relación que existe entre el apoyo social que perciben, su satisfacción vital, la salud y la sobrecarga o esfuerzo percibido. La muestra consta de 41 cuidadores no profesionales de personas dependientes con discapacidad psíquica en general, a partir de los cuales se han recogido los datos relevantes al estudio mediante cuestionarios. Los resultados muestran que el perfil del cuidador es el de una mujer en torno a los 55 años, casada y con nivel bajo de estudios. Y además, que a mayor percepción de frecuencia y satisfacción con el apoyo social recibido, los cuidadores familiares perciben una mayor satisfacción con su vida, una mayor salud y una menor sobrecarga en los cuidados de la persona dependiente. Estos resultados aportan información útil en el desarrollo de proyectos sociales encaminados hacia la mejora de la calidad de vida de los cuidadores informales de la mano de miembros profesionales que puedan pertenecer a alguna entidad o asociación. 

Palabras claves: Cuidadores familiares, Apoyo Social, Satisfacción Vital, Salud, Sobrecarga

ABSTRACT

Informal caregivers, typically family members or friends, provide support to individuals with a variety of conditions including advanced age, dependence,… This experience is commonly perceived as a chronic stressor, and informal caregivers often exhibit negative psychological and behavioral responses which affect their daily lives. This study aims to assess the self-perceived quality of life within a representative group of informal caregivers from the Málaga urban area and analyze the relationships between social support in respect of caregiver life satisfaction, general health and strain and burden. A sample of 41 non-professional caregivers whose care-receiver most commonly suffer from some form of psychic disability was surveyed by questionnaire, and the results demonstrate that the typical caregiver profile in the Málaga area fits that of a 55 year old married female with a low education level. In addition, more positive views regarding the frequency and satisfaction with social support may purportedly be attributed to improvements in life satisfaction and overall health and to a reduction in caregiver burden. These outcomes are of particular relevance to social project developers or members of official entities and associations aspiring to enhance the life quality of informal caregivers.

Key words: Informal Caregiver, Social support, Life Satisfaction, Health, Caregiver Burden

1. INTRODUCCIÓN

Los cambios socio-económicos, políticos, científicos, tecnológicos,…han favorecido el avance en medicina, el desarrollo de programas sociales y comunitarios, el acceso a los alimentos de primera necesidad, etc., permitiendo a la sociedad acercarse a un estilo de vida saludable. Aunque, hoy en día –dado el empeoramiento en las condiciones sociales­– esos cambios se han convertido en factores que están provocando un desequilibrio en el bienestar de la personas. Desligándonos de las particularidades y de manera general, puede decirse que un estilo de vida saludable propicia poder gozar de más días de vida. Y, este aumento en la longevidad, provoca que la pirámide poblacional se invierta, es decir “dentro de 10 años en España residirían 1,4 millones más de personas mayores de 64 años, lo que representa un 17,8% más que en el momento actual” (Instituto Nacional de Estadística (INE) Nota de prensa, 2013, p.1). Sumando a esto un descenso en el número de nacimientos de un 12,8% –un fenómeno que se ha producido de manera continuada entre el año 2008 y el 2012– (INE, 2013). Además, la población mayor de 65 años aumentó en un 1,7%, suponiendo un incremento de 137.356 habitantes, de los cuales 53.811 eran mayores de 80 años (INE, 2011).

De este modo, nos encontramos con que la esperanza de vida ha aumentado dando lugar una población en la que habrá más personas pertenecientes al sector de mayores que al sector de personas jóvenes. Aquí, lo que la Organización Mundial de la Salud (OMS) destaca es la esperanza de vida sana, que es una variable estadística que estima el número equivalente de años de buena salud que una persona puede prever que vivirá teniendo en cuenta las tasas de mortalidad y la distribución de la prevalencia de los problemas de salud en la población en ese momento. Los datos publicados en la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia indican que las tasas de discapacidad (definida para la Encuesta como toda limitación grave que afecta durante más de un año y tiene su origen en una deficiencia) son mayores en las mujeres que en los hombres –en edades superiores a 45 años– y que el grupo de edad en el que incide más la discapacidad es el de las personas con más de 64 años (INE, 2008).

En conjunto, las proyecciones socio-demográficas anteriores dan lugar a la posibilidad de que la persona pueda verse expuesta con más frecuencia –pero no necesariamente– a tener unas condiciones de vida vulneradas por problemas de salud física y psicológica en general, pudiendo convertirse así en una persona dependiente (aunque son necesarias comprobaciones longitudinales más precisas para tal afirmación). Este proceso de envejecimiento demográfico, especialmente de las personas mayores de 80 años de edad, hará necesario destinar mayores recursos tanto para la atención como para los cuidados sanitarios de las generaciones más longevas, junto con el aumento de los llamados cuidados formales e informales (Iacob y Rodríguez, 2007; ONU, 2002). Y la desfavorable situación económica actual hace que la función que desempeñan los cuidadores familiares resulte fundamental para que las personas dependientes puedan mantener una vida en la que sus necesidades y actividades sean cubiertas en la medida de lo posible.

Haciendo una leve referencia, la situación actual de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia (LAAD) o Ley de Dependencia, en el artículo 2 define la Dependencia como el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal. La Autonomía Personal es entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias, así como de desarrollar las ABVD (que son las tareas más elementales de la persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia, tales como el cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas). Así pues, se pone de manifiesto la importancia del cuidador no profesional de personas dependientes y la influencia que tiene en la vida del cuidador esta situación.  

Para estudiar el concepto de la calidad de vida los investigadores han consensuado en la medida de lo posible las variables que la definen, haciendo que el término de Calidad de Vida se amplíe desde las investigaciones de los años setenta, ya que, inicialmente se identificó con el concepto Nivel de Vida, focalizado en aspectos puramente económicos. Actualmente, es conveniente tener en cuenta tanto los indicadores objetivos como subjetivos; es decir, las condiciones de vida y la satisfacción vital de la persona. La Calidad de Vida (CDV) se define como la “percepción del individuo de su posición en la vida, en el contexto cultural y en el sistema de valores en el que vive, y en relación con sus metas, expectativas, estándares y preocupaciones” (OMS, 1997).  De este modo, la CDV conlleva una combinación de factores objetivos y perceptuales de valoración de las condiciones en las que vive el sujeto. El apoyo social, la satisfacción con cómo se ha vivido la propia vida o la satisfacción vital y la salud son, entre otros, elementos que inciden notablemente en la vida de las personas y en su bienestar. En el bienestar subjetivo se da un proceso de evaluación de la propia vida que incluye las emociones y la satisfacción personal y con la del entorno. En concreto, haciendo referencia a personas que cuidan de otras personas, se debe valorar de manera general el autocuidado que realizan para disponer de una buena calidad de vida. A las variable anteriores, podemos añadir el grado de esfuerzo que se puede realizar en un momento o etapa determinado para poder mantener una calidad de vida que se aproxime lo máximo posible a nuestros ideales.

El Cuidador familiar (informal, primario o principal) es de especial interés debido a que presta los cuidados hacia la persona dependiente de manera desinteresada, dedicando gran parte de su tiempo a hacerlo de la mejor manera posible y encaminada a cubrir las necesidades del cuidado. Así pues, ser cuidador implica una experiencia satisfactoria y gratificante pero, posiblemente, llena de dificultades. De hecho, si el cuidador tiene los recursos adecuados y buenos mecanismos de adaptación, la situación de cuidar al familiar no tiene por qué ser necesariamente una experiencia frustrante y hasta pueden llegar a encontrar ciertos aspectos gratificantes (Bazo, 1998; Farran, 1997).

Es aquí donde este estudio cobra sentido, y parte de que la población dependiente probablemente verá cubiertas sus necesidades básicas de la vida diaria a través de los llamados cuidadores que van a prestar un servicio no vinculado a una atención profesionalizada porque serán cuidadores familiares y/o personas del entorno más cercano de la persona dependiente.

Antes de pasar a definir las variables incluidas en el estudio de la Calidad de Vida de Cuidadores Familiares de personas dependientes, es importante recalcar que se tendrán en cuenta a los cuidadores familiares de personas con diversas discapacidades y grados de dependencia como, por ejemplo, la enfermedad rara de Paraparesia Espástica Familiar, el Síndrome de Down, Autismo, Síndrome de Tourette,... De este modo, en el estudio se abarcan las Discapacidades Psíquicas-Intelectuales en general.    

Cuando se habla de que una persona es Cuidadora hay que diferenciar entre varios tipos de cuidador, el Cuidador Profesional (es aquel que cuida de una persona en situación de dependencia pero dentro de un horario fijado y remunerado según su profesión) y el Cuidador Informal o Familiar (es la persona del entorno más cercano de la persona dependientes con o sin lazos de parentesco con ella y que asume las tareas de cuidado de la misma). Sobre éste último tipo de cuidador es sobre el que se llevará a cabo la recogida de los datos y el análisis estadístico pertinente para el estudio sobre la Calidad de Vida de los Cuidadores Familiares de personas en situación de dependencia.

Uno de los problemas más habituales entre los cuidadores y los problemas más frecuentes encontrados en las investigaciones son que se puede enmarcar el perfil del cuidador dentro del género femenino y también la presencia de síntomas de sobrecarga subjetiva, ansiedad y depresión que padecen los cuidadores en general. Así, para esta investigación se tendrá en cuenta la percepción que tienen los cuidadores de las variables de apoyo social, satisfacción vital, salud e índice de esfuerzo en el cuidado.

2.1. Apoyo Social

El apoyo social es una variable fundamental interrelacionada con la salud y la calidad de vida e influye, de manera general, en el bienestar de la persona; por ejemplo, como un elemento de prevención del estrés, de la enfermedad y como protector de la salud física y mental. En esta área, los trabajos de Cassel (1976) concluyen que las intervenciones deben centrarse en el fortalecimiento de las redes de apoyo y en el incremento de la percepción de apoyo (Hombrados, 2013).  Así, en los años 70 la publicación de los artículos de Cobb y Caplan –sumados al de Cassel– convierten el apoyo social en un tema primordial en las investigaciones, ya que, publican que el apoyo social protege de los efectos del estrés.

El apoyo puede recibirse desde el entorno más inmediato como el de la familia, la pareja o los amigos (esto constituye el nivel informal de apoyo social), o desde otras fuentes como el de las personas del lugar de trabajo, los vecinos,... Este sistema de apoyo natural resulta ser el más frecuente debido a que está inmerso en el contexto social del día a día, pudiendo recurrir a otras fuentes más formales o profesionales en caso de que la ayuda inicial resulte insuficiente o inadecuada. Sin embargo, tal y como apuntan los autores Cohen y Syme (1985) lo importante es que el apoyo social sea percibido, es decir, que exista un equilibrio entre el apoyo que se recibe y la valoración que hace la persona sobre su red social, incluyéndose el grado de satisfacción que tiene con los recursos que provienen de dicha red. De manera general, podemos utilizar la definición de Barrón (2003) en la que expresa que el apoyo social incluye todas las transacciones de ayuda –tanto de tipo emocional como informacional y material– que se reciben de las redes informales, de las redes íntimas, de otros grupos y de la comunidad global, incluyendo tanto las transacciones reales que se den como la percepción de las mismas así como la satisfacción con la ayuda recibida (De López, 2006).

Se dan varias perspectivas de investigación del apoyo social que, en este caso, cobran especial relevancia. La primera, es la Perspectiva funcional que analiza los recursos que caracterizan al apoyo desencadenado en las relaciones sociales pero haciendo hincapié a la misma vez en la percepción que tiene la persona sobre dicho apoyo.  Dentro de esta perspectiva se pueden establecer distintos tipos de apoyo:

  • Apoyo a nivel emocional: Nivel afectivo del apoyo social. Es la expresión de emociones y sentimientos, posibilidad de contar con un confidente al que expresar los sentimientos y problemas. Este tipo de apoyo permite que las personas se sientan amadas o queridas y con sentimientos de ser valorados. Es el más vinculado con el bienestar.
  • Apoyo a nivel instrumental o material: Nivel conductual del apoyo social. Se relaciona con la prestación de ayuda directa (económica, doméstica,…).
  • Apoyo a nivel informacional o informativo: Nivel cognitivo del apoyo social. Este tipo de apoyo hace que las personas puedan resolver sus dudas o problemas a través de consejos o de información que reciben de distintas personas o, por ejemplo, de entidades.

Estos tipos de apoyo deben tenerse en cuenta en conjunto con la Perspectiva estructural de las relaciones sociales que se poseen (existencia y tamaño de la red, frecuencia de apoyo, satisfacción con el apoyo recibido, facilidad para poder contactar con los miembros de la red,…) y, junto a la Perspectiva contextual en la que se hace referencia al contexto (características del entorno, condiciones culturales, necesidades individuales, relación entre quien recibe y presta el apoyo, etc.).

La última perspectiva –la contextual– incluye las distintas fuentes de apoyo que provienen del núcleo más cercano (familia, amigos, pareja,…) y/o el apoyo que proviene del entorno (vecinos, compañeros de trabajo, grupos de ayuda, servicios sociales,…). Aquí, el apoyo social tiene una característica peculiar, y es la de la variable del género femenino, debido a que son las mujeres las que suelen ser el principal punto de apoyo para proporcionar apoyo emocional y realizar los cuidados relacionados con la salud. Tanto, que los cuidadores de personas dependientes son mayoritariamente mujeres de bajos ingresos, sin ocupación laboral y menor nivel socio-educativo y económico (La Parra, 2000), confirmándose esto también en otros estudios como el del IMSERSO (2005), en el que se especifica que el cuidador principal suele ser una mujer (84%), ama de casa (44%) y en la mayoría de las ocasiones hija (50%) o cónyuge (16%) y que es un cuidador que forma parte del grupo de edad de 45-64 años (Peñaranda, 2006). Aunque, tampoco podemos olvidarnos de los hombres que destacan, principalmente, por el apoyo económico que realizan para mantener los cuidados necesarios y por el apoyo emocional que dan, aunque con excepciones, a la persona cuidadora. Añadir que es cierto que el perfil del cuidador está cambiando, aunque lentamente, hacia la inclusión del hombre como persona cuidadora, ya sea porque la mujer también se encuentra inmersa en el mundo laboral, por la situación económica de estos últimos años, por el cambio social hacia la igualdad de género, porque las mujeres tienen una distinta motivación, un modo determinado de desempeñar el rol de cuidadoras y tienen otras maneras de afrontar las dificultades a diferencia de los hombres,... Por todo esto, es posible que los hombres que cuidan a sus esposas sean menos propensos a institucionalizar a su pareja. Probablemente, los hombres se ven menos atrapados en su rol de cuidador, menos afectados emocionalmente, procuran buscar y aceptar más ayuda cuando la necesitan, y así son capaces de cuidar a su pareja en el hogar durante más tiempo (Mittelman et al., 1996).

En líneas generales, el apoyo continuado o el que se presta de forma frecuente supone una reducción notable de la sobrecarga en las tareas del día a día. Sin olvidar que el apoyo social, cuanto más se ajuste al problema al que hay que dar respuesta, más efectivo será (Cohen y McKay, 1984). En esto, la familia juega un papel esencial para poder afrontar la situación de cuidado de una manera más efectiva siendo, a la misma vez, la principal fuente que proporciona cuidados a la persona dependiente. La situación de cuidado se convierte en un estado habitual para la familia, al igual que lo acepta así su entorno social pero, generalmente, a pesar de eso será un único cuidador el que se ocupe de proporcionar cuidados al dependiente, sumiendo así al familiar en un estado de dedicación completa y olvidándose de él mismo. Según García y Torío (1996) es frecuente que exista desacuerdo entre el cuidador familiar y el resto de miembros familiares respecto al grado de interés y atención que se le presta al dependiente. Por lo que las intervenciones encaminadas a potenciar o mejorar las redes sociales (como los grupos de autoayuda o apoyo, mediación familiar,…) son adecuadas para establecer una relación entre un buen nivel de apoyo social, una mejor salud y bienestar.

2.2. Satisfacción Vital

Para hablar de satisfacción vital debemos referirnos primero al concepto de bienestar subjetivo definido por Veenhoven (1984) como el grado en que una persona juzga de un modo general o global su vida en términos positivos; es decir, en qué medida la persona se encuentra a gusto con la vida que lleva. También, los recursos de los que dispone la persona y la forma de afrontamiento hacen que las experiencias vividas sean positivas o negativas (Veenhoven, 1994). Comúnmente se da un consenso entre los autores que estudian el bienestar subjetivo, y en el que identifican que hay dos aspectos fundamentales: 1) un componente de tipo cognitivo en el que la persona evalúa el desarrollo de su vida, sus aspiraciones, logros, realización personal… Y 2) un componente de tipo afectivo-emocional en el que la persona valora los aspectos vitales positivos (relacionados con variables sociales como el apoyo social, estado de ánimo positivo…) y en el que también valora los aspectos negativos (estrés, problemas de salud,…). En conjunto, tal y como apunta Diener y Diener (1995) la valoración del individuo de su propia vida en términos positivos o la “satisfacción con la vida” (Hombrados, 2013; García, 2002). Es decir, la persona valora globalmente los aspectos vitales o su satisfacción con la vida. Tal y como señala García (2002) en su artículo sobre el bienestar subjetivo, resulta una tarea ardua para los investigadores conceptualizar de manera concreta este término. Sin embargo, Chamberlain (1988) propone una estructura de cuatro dimensiones o ejes para ahondar en el bienestar subjetivo: 1) Dimensión afectiva-cognitiva (valoración de los positivo y/o negativo y valoración de metas y desarrollo vital); 2) Dimensión positiva-negativa (pertenecen a la dimensión afectiva y se relacionan, por ejemplo, con el apoyo social, estrés,…); 3) Dimensión frecuencia-intensidad (lo destacable es la intensidad de las experiencias emocionales de la vida) y 4) Dimensión interna-externa (atribución interna de los logros alcanzados y comparación social de lo que uno tiene y tienen los demás). Para este estudio sobre calidad de vida, nos vamos a centrar en la primera dimensión –la que comprende la Escala de Satisfacción con la Vida (SWLS) – conlleva dos tipos de evaluaciones, un primera valoración afectiva de los sentimientos positivos y negativos que tiene la persona, y una segunda valoración cognitiva de cómo ha desarrollado la persona su vida y de si ha alcanzado los objetivos propuestos, es decir, se realiza una valoración relacionada con la satisfacción con la vida. Para esta dimensión afectiva-cognitiva y para el eje cognitivo del bienestar subjetivo, los autores Pavot y Diener (1993) proponen su Escala de Satisfacción con la Vida (SWLS) para medir de forma global los juicios cognitivos de la propia vida.

El bienestar subjetivo puede identificarse con algunos ámbitos como la satisfacción con la pareja, la familia, con uno mismo, con los amigos, con los vecinos, disponer de tiempo, de salud… Por lo que, en relación al apoyo social descrito anteriormente, se añade que los diversos y múltiples estudios que han analizado el apoyo proporcionado por las distintas fuentes y sus beneficios sobre el bienestar, concluyen que la principal fuente de apoyo emocional es la pareja (Argyle, 1992), aunque también están los amigos, los hijos, los familiares, los compañeros de trabajo (proporcionan sobre todo apoyo instrumental) y el apoyo social de los vecinos (que es relevante para el sentimiento de pertenencia al entorno social del que se rodea). De este modo, el apoyo social es un ingrediente fundamental para la calidad de vida como factor protector de la incidencia del estrés, la enfermedad –facilitando que la persona enferma se ajuste mejor física y psicológicamente a su situación afrontándola de manera más efectiva­– y el apoyo social como promotor de la salud. Pero no hay que dejar de nombrar los casos que existen sobre los efectos negativos desencadenados por el apoyo social, en los que los autores de dichos trabajos lo explican fundamentalmente por un apoyo social dado de manera inadecuada y que, además, el receptor de dicho apoyo no lo percibe como tal y, de este modo, desapareciendo sus efectos positivos (Hombrados, 2013).

2.3. Salud y Sobrecarga o Índice de Esfuerzo

Ahondando en el aspecto de la salud, la cual se define como un estado completo de bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades (OMS, 1978), provoca en el cuidador que cuida de manera prolongada consecuencias de tipo físico, psicológico, social, aislamiento social, deterioro de la situación económica, personal, laboral, familiar… Este conjunto de consecuencias algunos autores lo clasifican como Síndrome del Cuidador. Es posible que, en el intento de proporcionar el mejor cuidado al familiar, las cuidadoras renuncien a cubrir sus propias necesidades (Martínez, Paterna, Vera y Hombrados, 2010).

Comúnmente las personas buscan ayuda o apoyo en las personas que tienen a su alrededor, es decir, en sus redes sociales y no en los profesionales en primera instancia sino cuando ya se requiere de una información adicional de la que el apoyo informal no dispone. Bulmer (1987) reconoce así su papel en el mantenimiento de la salud mental. Algunas investigaciones indican que en la salud mental, la falta de apoyo social se relaciona con depresión, neurosis y esquizofrenia (Gottlieb, 1983; Pattison et al., 1975). Y entre los estudios llevados a cabo por el IMSERSO (2005) se encontró que el 27.5% de los cuidadores familiares consideraba que su salud había empeorado a partir de que comenzaron las labores de cuidado. Esto último se relaciona frecuentemente con la sobrecarga de la persona cuidadora, entendida como el grado en que el cuidador percibe que el cuidado ha influido sobre los diferentes aspectos de su salud y su vida social, personal y económica (Zarit, Reever y Bach-Peterson, 1980).  

Por último, el Índice de Esfuerzo o Sobrecarga se relaciona con que tener el rol de cuidador conlleva el desarrollo de distintas tareas que influyen en la vida de la persona que presta dicho apoyo e, incluso, puede llegar a determinar su organización en el día a día partiendo de la dedicación íntegra al dependiente y, que luego ni siquiera se proporciona cuidados a sí misma por creer que no dispone de tiempo para realizar otras actividades que le puedan resultan atractivas. De este modo, el cuidador puede llegar a sentir que su vida se ha visto modificada a nivel social, laboral, profesional, emocional y de salud. Estos aspectos tienen una gran relevancia en el momento en el que la persona que cuida valora cómo desempeña esos cuidados, ya que, la percepción de estar sobrecargado aumenta cuando las actividades que se desarrollan no pueden adaptarse al tiempo que se dispone por no ser tareas flexibles o por requerir una disponibilidad permanente como cuidador. La evaluación de la sobrecarga y la satisfacción con el cuidado va a determinar los resultados de la situación de cuidado (Lazarus y Folkman, 1984). Lo esencial es la autoevaluación que realiza el cuidador de su situación en dicho rol, modulada por la cantidad y la frecuencia de apoyo que tiene que prestar al dependiente, los recursos de los que dispone, la ayuda que recibe por parte de su entorno, etc. Tal y como apunta Lawton (1991) la carga subjetiva es la percepción que los cuidadores tienen de sentirse desconcertados, sobrecargados, atrapados, resentidos y excluidos. También, para los autores Schulz, Gallagher-Thompson, Haley y Czaja (2000) el estrés presente en los cuidadores depende de una evaluación inicial sobre cuán amenazante o perjudicial es la situación a la que se enfrenta y cuáles son sus propias habilidades para poder cuidar de su familiar. Por lo que, la evaluación del estresor puede dar lugar a la satisfacción de las tareas que se desempeñan en relación con el dependiente (sensaciones positivas) o pueden dar lugar a sobrecarga o estrés percibido (sensaciones negativas).

En conjunto, los estudios indican que se da una mayor asociación del desempeño del rol de cuidador con el malestar emocional que con el malestar físico (Pinquart y Sörensen, 2003; Schulz et al., 1995; Switzer et al., 2000). Los cuidadores se encuentran expuestos a situaciones de estrés permanente y el 80% padece además ansiedad, agotamiento, sentimientos de soledad, tienen escaso tiempo destinado al ocio y perciben poca red de apoyo social (Hombrados, 2013). Cuidar a una persona dependiente afecta a la estabilidad psicológica y emocional. Lo más habitual es que los cuidadores presenten síntomas depresivos, de ansiedad, ira, ingesta de medicamentos, problemas de sueño, sentimientos de desesperanza, preocupaciones por el futuro,… A pesar de que los problemas físicos derivados del cuidado han sido menos estudiados y que la problemática ha estado muchas veces poco mencionada por los propios cuidadores, y que tan solo aflora a través de indicadores de salud objetivos (Schulz y Williamson, 1994). Su salud física se encuentra en numerosas ocasiones deteriorada, sobre todo, por las cargas físicas que realizan en esa situación de cuidados; así pues, es habitual que aquellos cuidadores que no presentaban problemas de salud anteriores al cuidado de su familiar, muestren una valoración negativa de su salud como cuidadores. Por otra parte, muchos cuidadores experimentan un duelo anticipatorio que recorre la fase de negación, ira, depresión y la de aceptación del fallecimiento de su familiar; y esto puede generar sentimientos contradictorios. Para algunos cuidadores el sentimiento de duelo y sus repercusiones negativas son incluso más intensas en el duelo anticipatorio que en el duelo posterior al fallecimiento (Bass y Bowman, 1990; Flórez et al., 1997; Gallagher, 1985; Meuser y Marwit, 2001).

Finalmente, cuidar de una persona con dependencia implica que se den gran cantidad de cambios en la vida de la persona cuidadora principalmente y en la de su entorno familiar, social, laboral y en su salud física y mental.

3. OBJETIVO E HIPÓTESIS

Los problemas emocionales, físicos, sociales y de salud que tiene un cuidador familiar de personas dependientes con discapacidad psíquica en general, son variables de estudio importantes para poder tener en cuenta los posibles cambios que puedan producirse en las mismas con el fin de afrontar la situación de cuidador de la manera más efectiva posible.

El objetivo de este estudio es conocer el perfil del cuidador familiar de personas dependientes con discapacidad psíquica de cualquier grado y tipo, conocer su satisfacción vital y analizar las repercusiones que tiene este rol sobre su calidad de vida en las áreas de apoyo social, salud e índice de carga o esfuerzo percibido. 

La hipótesis que se plantea es que la percepción de apoyo social  de los cuidadores de personas dependientes  se relaciona con una mayor satisfacción vital, mayor percepción de salud y menor índice de sobrecarga o esfuerzo en el cuidador familiar.

4. METODOLOGÍA

4.1. Participantes

El total de la muestra la componen 41 cuidadores familiares (N=41), de los cuales 6 son hombres y 35 son mujeres, con una edad comprendida entre los 33 y 76 años (M=55; DT =12.1). Pertenecen a la provincia de Málaga y son miembros de alguna Asociación vinculada a la atención de personas dependientes y, en este caso, se relacionan con el total de las 8 Asociaciones que han colaborado en el estudio, como la Asociación de Benalmádena para la Atención a la Discapacidad (ABAD) a la que pertenecen 10 cuidadores (24%), la Asociación de Padres de Disminuidos Físicos y Psíquicos Serranía de Churriana (APADISECHU) representada por 9 cuidadores (22%), la Asociación El Moral por 8 miembros (19%), la Asoc. Discapacitados Psíquicos FAHALA en la que han participado 4 cuidadores (10%), otros 4 (10%) de la Asoc. Los Girasoles de ARA y 6 miembros (15%) repartidos equitativamente entre la Asoc. de Padres de Niños Sordos (ASPANSOR), Asoc. por una Vida Independiente (AVI) y la Fundación CUDECA de Benalmádena.  

Respecto a los estudios, los cuidadores tienen estudios equivalentes a la ESO o EGB el 37% (n=15); son diplomados, ingenieros o con estudios FP el 30% (n=12); poseen una licenciatura, grado, Máster o Doctorado el 12% (n=5); no tienen estudios de ningún tipo otro 12% (n=5); han estudiado hasta el bachiller el 7% (n=3), y el 2% (n=1) estudia actualmente. Están casados el 71% (n=29), el 12% (n=5) separados y el 17% (n=7) restante están solteros, viudos o tienen pareja estable. Del total de los cuidadores, 20 (49%) se dedican solamente a tareas domésticas o están dentro del rango de personas jubiladas – se reparten equitativamente en ambos grupos –,17 cuidadores (41%) tienen un empleo remunerado y, por último, 4 cuidadores (10%) se encuentran en situación de desempleo.

Y referente al tiempo de cuidado, estos cuidadores familiares se ocupan de una persona dependiente de entre 9 y 83 años (M=31; DT=16.772) durante una media de 15 horas diarias (DT=7); lo hace de su hijo el 76% (n=31), el 10% (n=4) lo hace de su hermano/a, otro 10% (n=4) de otra persona como sus tíos o amigos y, en menor medida, el 4% (n=2) cuida de su padre o madre. Llevan siendo cuidadores un tiempo medio de 20 años (DT=12.3).

4.2. Instrumentos utilizados

  1. Cuestionario de datos personales de elaboración propia para recoger los datos socio-demográficos de los cuidadores familiares. Contiene preguntas respecto a su sexo, edad, localidad de residencia, estado civil, estudios, profesión actual y aspectos más específicos de la muestra como si pertenecen o no a alguna Asociación, cuántos años llevan ejerciendo el rol de cuidador, tipo de dependencia y edad del cuidado, parentesco con la persona dependiente y cuántas horas diarias dedica al mismo (ver Anexo I).
  2. Cuestionario de frecuencia y satisfacción con el Apoyo Social (Hombrados et al., 2012) el cual evalúa los aspectos más subjetivos del apoyo social como son el tipo de apoyo (emocional, instrumental e informacional), la cantidad o frecuencia de apoyo recibido y la satisfacción con el mismo, todo ello en función de las fuentes de apoyo que, en este caso, son la familia, la pareja, los amigos y la comunidad entendida como Asociación, vecinos, otras organizaciones… Este cuestionario utiliza una escala tipo Likert con cinco alternativas de respuesta (desde 1= Nunca hasta 5=Siempre) para puntuar la frecuencia de apoyo recibido y otra escala Likert también de cinco alternativas (desde 1=Insatisfecho/a hasta 5=Muy satisfecho/a) para medir la satisfacción con ese mismo apoyo que se recibe (ver Anexo II). En general, a mayor puntuación mayor frecuencia o satisfacción de apoyo social percibida. Tiene una consistencia interna alpha de Cronbach de 0.91, y cada una de las medidas de tipo de apoyo proporcionado, fuente del apoyo y frecuencia-satisfacción del apoyo recibido tiene sus propios indicadores, los cuales se muestran en la siguiente Tabla 1:

Tabla 1

Índices del Cuestionario de frecuencia y satisfacción con el Apoyo Social.

 

Alpha de Cronbach

En relación con el tipo de apoyo

Ítems de apoyo social Emocional recibido

0.780

Ítems de apoyo social Instrumental recibido

0.763

Ítems de apoyo social Informacional recibido

0.795

En relación con la fuente de apoyo

Ítems de apoyo social recibido por parte de la pareja

0.952

Ítems de apoyo social recibido por parte de la familia

0.914

Ítems de apoyo social recibido por parte de los amigos

0.923

Ítems de apoyo social recibido por parte de la Comunidad

0.917

En relación con la frecuencia y la satisfacción con el apoyo

Ítems de frecuencia de apoyo social recibido

Ítems de satisfacción con el apoyo social recibido

0.840

0.867

  1. Escala de Satisfacción con la Vida (The Satisfaction With Life Scale, SWLS) de Pavot y Diener (1993), la cual permite valorar la satisfacción vital referente a cada uno de los ítems así como una puntuación global de satisfacción. Se utiliza una escala Likert de 1 a 7 puntos (siendo 1=Completamente en desacuerdo; 2=En desacuerdo; 3=Más bien en desacuerdo; 4=Ni de acuerdo ni en desacuerdo; 5=Más bien de acuerdo y 6=Completamente de acuerdo) (ver Anexo III). Las puntuaciones pueden oscilar entre 5-35, además los autores sugieren distintos puntos de corte, que se muestran en esta Tabla 2:

Tabla 2

Puntos de corte de la Escala de Satisfacción Vital.

30-35 puntos

Puntuación muy alta

Sujetos altamente satisfechos. Aprecian su vida y para la mayoría de las personas en este rango perciben que los principales ámbitos de su vida les van bien (trabajo, la familia, amigos, ocio y desarrollo personal).

25-29 puntos

Puntuación alta

Identifican áreas de insatisfacción aunque sienten que las cosas son mayoritariamente buenas.

20-24 puntos

Puntuación media

La mayoría de las personas en este rango están, en general, satisfechas pero a la misma vez tienen algunos ámbitos en los que les gustaría mejorar su situación ampliamente.

15-19 puntos

Puntuación ligeramente por debajo de la media

Las personas que puntúan en este rango, por lo general, no tienen problemas demasiado grandes pero sí muy significativos que repercuten en su vida. La insatisfacción temporal es normal, pero una insatisfacción crónica en determinados ámbitos de la vida indica necesidad de cambios en la vida.

10-14 puntos

Puntuación baja

Sujetos significativamente insatisfechos. Las personas con esta puntuación probablemente tengan varias áreas de su vida en las que no les va bien o en las que lo están pasando muy mal.

5-9 puntos

Puntuación muy baja

Personas con insatisfacción extrema en múltiples áreas de su vida.

La consistencia interna –alpha de Cronbach– de la Escala de Satisfacción oscila entre 0.79 y 0.87 (Blais, Vallerand, Pelletier y Briere, 1989; Diener et al., 1985; Pavot et al., 1991; Yardley y Rice, 1991). Y respecto a la validez los análisis factoriales confirmatorios revelan consistentemente una estructura unifactorial (Pavot y Diener, 1993) explicando entre un 60%-75% de la varianza (Pavot et al., 1991; Westaway, Maritz y Golele, 2003). Esta estructura también ha sido confirmada en muestras españolas (e.g. Atienza, Pons, Balaguer y García Merita, 2000).

  1. Cuestionario de Salud General GHQ-28 (General Health Questionnaire, GHQ-28) de Goldberg y Hillier (1979), adaptado por Lobo, Pérez-Echevarría y Artal en 1986, manteniendo el mismo número de ítems. Este cuestionario contiene cuatro subescalas: a) síntomas somáticos, b) ansiedad e insomnio, c) disfunción social y d) depresión, y cada una de ella contiene siete ítems, los cuales en conjunto evalúan el estado de salud en general que tiene la persona –mejor, igual, peor o mucho peor– en las últimas semanas.

La corrección de este test se hará en este caso a través de la puntuación con escala tipo Likert de 0-1-2-3 como categorías de respuesta que irán desde 0=No, en absoluto/Más (o mejor) que lo habitual hasta 3=Mucho menos/Mucho más (o mejor) que lo habitual, en función de cada una de las escalas a la que pertenezca el ítem. La puntuación total de cada escala es de 21 puntos máximos y la puntuación total del cuestionario de 84 (con punto de corte en 23-24 puntos), pudiendo ser un posible caso de problema psicológico una puntuación igual o superior a 23 (Lobo et al., 1986); es decir, las dimensiones representan una sintomatología y no un diagnóstico (Lobo y Muñoz, 1996). En general, los resultados indican que a mayor puntuación peor salud percibida por el sujeto (ver Anexo IV).    

Las propiedades psicométricas de este cuestionario indican una alta fiabilidad test-retest (r=0.90).

  1. Cuestionario de Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC) (Caregiver Strain Index; Robinson, 1983) es un instrumento validado para la población española por López y Moral (2005). El test es de rápida cumplimentación y se emplea en cuidadores familiares de personas dependientes en general y en él se recoge la percepción de carga de trabajo y esfuerzo que supone cuidar a una persona. Contiene 13 ítems dicotómicos de respuesta “Si/No” y evalúa respecto a varios ámbitos relacionados con el cuidador como el empleo, el aspecto económico, las consecuencias derivadas del tiempo dedicado al cuidado y el área física y social (ver Anexo V). Cada respuesta afirmativa equivale a un punto, por lo que, se puede obtener un mínimo de 0 puntos y un máximo de 13 puntos; el punto de corte se sitúa en 7, así que un resultado equivalente a 7 puntos o superior indica un mayor nivel de esfuerzo. El cuestionario presenta un coeficiente de correlación alpha de Cronbach que oscila entre el rango de 0.7 y 0.9, y con fiabilidad interna para los trece ítems de 0.808.

4.3. Procedimiento

Los sujetos provienen de ocho asociaciones de la provincia de Málaga que han querido colaborar en este estudio. Estas entidades han sido seleccionadas según su vinculación hacia la atención a personas con discapacidad psíquica en general, por tanto, personas con deterioro cognitivo de cualquier grado y tipo y que estuvieran sin institucionalizar. El criterio de selección e inclusión a la muestra fue el de ser cuidador familiar (informal, primario o principal); es decir, ser una persona de cualquier edad que cuida de otra que se encuentra en situación de dependencia y que pertenece al entorno más próximo de ésta, con o sin lazos de parentesco. Y se excluyen a todas aquellos cuidadores que puedan ser considerados como cuidadores profesionales (formales o secundarios).

Los sujetos han participado de manera voluntaria y anónima en la cumplimentación de los cuestionarios. Dichos cuestionarios se proporcionaron a cada una de las entidades colaboradoras, y luego ellas mismas administraron el test a cada uno de los participantes que pudieran encajar en el estudio con el objetivo de que lo contestaran tanto en su domicilio como en la propia asociación. Tras esto, se recogieron y se llevaron a cabo unos análisis estadísticos descriptivos y de correlación usando el programa estadístico SPSS 15.

5. RESULTADOS

Apoyo Social

Los resultados referentes a la frecuencia y a la satisfacción del apoyo social percibido, el total en la frecuencia o cantidad en la que recibe apoyo social (emocional, instrumental e informacional) los cuidadores familiares (N=41) tienen de media 34.39 puntos (DT=9.1) y una satisfacción con la misma de media 35.54 puntos (DT=9.5). Concretamente en cada uno de los tipos de apoyo, los datos muestran que quien proporciona Apoyo Emocional con mayor frecuencia es la familia principalmente (M=3.68; DT=1.350), siendo el 39% (n=16) de los cuidadores los que indican que su familia siempre le da cariño, afecto y le escuchan cuando quiere hablar y expresar sus sentimientos, seguido de los amigos (M=3.17; DT=1.1) donde el 39% (n=16) que expresan que dicho apoyo emocional se lo proporcionan a menudo los amigos; luego de la pareja (M=3.15; DT=1.5) donde el 32% (n=13) perciben apoyo emocional siempre de su pareja y después la asociación a la que pertenecen (M=2.83; DT=1.2) siendo el 32% (n=13) el que percibe este apoyo de la misma algunas veces.

Y los resultados en la satisfacción con el apoyo social emocional recibido indican que para el total de la muestra la satisfacción con el apoyo proporcionado por su familia es de media 3.34 (DT=1.19), siendo el 39% (n=16) de los cuidadores los que están bastante satisfechos/as con el apoyo emocional que reciben de la familia; luego está la satisfacción total con los amigos que tiene de media 3.27 (DT=1.1), donde el 37% (n=15) expresa que también están bastante satisfecho/a con el este tipo de apoyo proporcionado por los amigos; después, los cuidadores indican que la satisfacción con el apoyo emocional proporcionado por su pareja es de media 3.07 (DT=1.6), en el que el 29% (n=12) está muy satisfecho con lo proporcionado por su pareja y, respecto a la asociación, los cuidadores están satisfechos con media 3.15 (DT=1.276), siendo el 34% (n=14) el que se encuentra bastante satisfecho/a con el apoyo por parte de la asociación a la que pertenecen.

En el Apoyo Instrumental, los sujetos (N=41) perciben que es la pareja quien presta con mayor frecuencia apoyo de este tipo (M=3.07; DT=1.603) siendo el 34% (n=14) el que opina que su pareja siempre está dispuesta a hacer cosas concretas por él como el ayudarle en las tareas del día a día u otras actividades, seguida de la familia (M=2.85; DT=1.2), que para el 37% de los cuidadores (n=15) es quien algunas veces está dispuesta a hacer cosas concretas. Esto mismo ocurre con los amigos (M=2.46; DT=1.1) y la asociación (M=2.27; DT=1.073) que también da este tipo de apoyo algunas veces para el 44% (n=18) y el 41% (n=17) de los cuidadores familiares respectivamente.

Y los resultados en la satisfacción con el apoyo instrumental percibido por su pareja indican que el total de los cuidadores tienen de media 2.90 (DT=1.609), siendo el 29% (n=12) el que expresa que están insatisfechos/as con el apoyo que reciben de este tipo por parte de su pareja, luego del apoyo que reciben por parte de su familia (M=2.88; DT=1.3) el 27% (n=11) se muestra algo satisfecho/a; después, le siguen los amigos  (M=2.68; DT=1.1) donde el 29% (n=12) de los cuidadores están también algo satisfechos/as con el apoyo que recibe de ellos, junto con otro 29% (n=12) que se encuentran poco satisfechos/as.  Respecto a la satisfacción con el apoyo instrumental en último lugar se encuentra la asociación a la que pertenecen (M=2.59; DT=1.2) donde el 29% (n=12) indica que está algo satisfecho/a.

En el Apoyo Informacional (en el que se dan consejos útiles e información para resolver las dudas, los problemas o para cosas que se debe hacer a diario) el total de los cuidadores familiares (N=41) perciben que la pareja es también quien lo hace con mayor frecuencia (M=3.02; DT=1.6), siendo el 32% (n=13) quien indica que la pareja siempre le presta este tipo de apoyo, seguida de los amigos (M=2.76; DT=1.2) quienes para el 29% (n=12) le prestan apoyo de este tipo a menudo, al igual que para otro 29% (n=12) que lo hacen solamente algunas veces, luego se encuentra la asociación (M=2.68; DT=1.3) donde el 37% (n=15) percibe que le dan algunas veces consejos e información útil y, en último, lugar se encuentra la familia (M=2.44; DT=1.379) quien para el 42% (n=17) le presta este tipo de apoyo algunas veces.

Los resultados en la satisfacción con el apoyo social informacional recibido, los cuidadores en general, indican que la pareja es con quien se sienten más satisfechos (M=2.95; DT=1.6), a pesar de que el 29% (n=12) exprese que se encuentra insatisfecho/a con el apoyo de este tipo por parte de su pareja, luego se encuentran los amigos (M=2.95; DT=1.2) siendo el 32% (n=13) el que indica que está bastante satisfecho/a con el apoyo informacional que reciben por parte de ellos; después, encontramos a la asociación a la que pertenecen (M=2.88; DT=1.2) en la que el 34% (n=14) de los cuidadores familiares se encuentran algo satisfechos con el apoyo que reciben y, en último lugar, el apoyo informacional de la familia (M=2.85; DT=1.3) donde el 27% (n=11) se encuentra bastante satisfecho/a, junto a otro 27% (n=11) que está algo satisfecho/a con este tipo de apoyo por parte de su familia.

Satisfacción Vital

Teniendo en cuenta la Satisfacción Vital o satisfacción con la vida que tienen los cuidadores familiares (N=41), los resultados totales tienen de media 20.49 puntos (DT=7.3). De manera más particular, el 39% (n=16) está de acuerdo con que las condiciones de su vida son buenas, siendo la media total de la muestra de 4.78 (DT=1.6). También están de acuerdo un 32% (n=13) de los cuidadores con que están satisfechos/as con su vida (M=4.54; DT=1.5). Un 22% (n=9) está más bien de acuerdo con que ha conseguido hasta ahora las cosas que le resultan importantes en su vida (M=4.44; DT=1.7), pero un 24% (n=10) no están ni de acuerdo ni en desacuerdo con que en la mayoría de las cosas su vida está cerca de su ideal (M=3.59; DT=1.5). Y el 29% (n=12) indica que está completamente en desacuerdo con que si volviesen a nacer les gustaría que todo volviese a ser igual en su vida (M=3.15; DT=2.007).

Salud

Los resultados que se arrojan sobre el estado de Salud general muestran que la media total en la percepción de salud de los cuidadores familiares (N=41) es de 26.29 (DT=12.28). De manera más concreta, en cada una de las cuatro subescalas, y en la relativa a los síntomas somáticos, los cuidadores puntúan de media 7.49 (DT=3.472), en la que un 56% (n=23) no se ha sentido ni agotado ni sin fuerzas más que lo habitual. En la subescala de ansiedad e insomnio la media de los cuidadores familiares es de 8.20 (DT=4.643), en la cual el 50% (n=20) de los cuidadores familiares se ha sentido contantemente agobiados y en tensión no más de lo habitual. En la subescala de disfunción social se obtiene una media de 7.73 (DT=2.730), siendo el 51% (n=21) el que expresa que le cuesta más tiempo hacer las cosas igual que lo habitual en las últimas semanas. Y en la subescala de depresión, la media es de 2.83 (DT=4.271), siendo un 51% (n=21) el que no ha notado en absoluto que a veces no puede hacer nada porque tiene los nervios desquiciados.

Sobrecarga o Índice de Esfuerzo percibido

Respecto a la Sobrecarga o Índice de Esfuerzo percibido por los cuidadores, el total de la muestra (N=41) tienen un índice de media 5 (DT=2.98). Respecto a esto, el 29% (n=12) tiene trastornos de sueño; al 41% (n=17) le supone un inconveniente tener que ocuparse de una persona dependiente; representa un esfuerzo físico para el 22% (n=9) ; supone una restricción y ha habido modificaciones en la familia para el 51% (n=21); para el 68% (n=28) –más de la mitad de los cuidadores– les ha supuesto cambios en los planes personales; el 56% (n=23) percibe que se les ha exigido más tiempo por parte de otros miembros del entorno; ha supuesto un cambio emocional para el 39% (n=16); al 41% (n=17) algunos comportamientos de la persona a la que cuidan les resultan molestos y también al 32% (n=13) le resulta molesto darse cuenta de los cambios que ha sufrido el dependiente. Además, para el 19% (n=8) ha supuesto modificaciones en el trabajo y una carga económica y desbordamiento absoluto para el 24% (n=10) en cada uno de los ámbitos.

Correlaciones de Pearson

Por último, para comprobar si el apoyo social percibido se relaciona con la satisfacción vital, los problemas de salud y la sobrecarga del cuidador se ha realizado un análisis de correlaciones de Pearson.

Tabla 3

Correlaciones de Pearson entre la frecuencia de apoyo social y satisfacción vital, problemas de salud y sobrecarga del cuidador.

 

 

Sobrecarga

Problemas salud

Satisfacción vital

Apoyo emocional

Correlación de Pearson

-,244(*)

-,234(*)

,321(*)

Sig. (bilateral)

,005

,005

,003

N

25

25

25

Apoyo instrumental

Correlación de Pearson

-,253(*)

-,197(*)

,107(*)

Sig. (bilateral)

,005

,005

,004

N

25

25

25

Apoyo informacional

Correlación de Pearson

-,213(*)

-,347(*)

,215(*)

Sig. (bilateral)

,005

,005

,005

N

25

25

25

**  La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).

*  La correlación es significante al nivel 0,05 (bilateral)

En la Tabla 3 se muestran las correlaciones de Pearson entre las dimensiones de frecuencia del apoyo social (emocional, instrumental, informacional) y la satisfacción vital, los problemas de salud y la sobrecarga del cuidador. Los datos muestran que la frecuencia del apoyo emocional se relaciona positivamente con la satisfacción vital, y negativamente con los problemas de salud y la sobrecarga del cuidador. El apoyo instrumental se relaciona positivamente con la satisfacción vital, y negativamente con los problemas de salud y de sobrecarga. También la frecuencia del apoyo informacional se relaciona positivamente con la satisfacción vital y, en cambio, se relaciona negativamente con los problemas de salud y la sobrecarga.

En la medida en la que aumenta la frecuencia del apoyo emocional, instrumental e informacional en los cuidadores aumenta también la satisfacción vital y disminuyen los problemas de salud y la sobrecarga del cuidador.

Tabla 4

Correlaciones de Pearson entre la satisfacción con el apoyo social y la satisfacción vital, los  problemas de salud y la sobrecarga del cuidador.

 

 

Sobrecarga

Problemas salud

Satisfacción vital

Apoyo emocional

Correlación de Pearson

-,284(**)

-,358(**)

,483(**)

Sig. (bilateral)

,000

,000

,000

N

25

25

25

Apoyo instrumental

Correlación de Pearson

-,274(**)

-,507(**)

-,307(**)

Sig. (bilateral)

,001

,000

,000

N

25

25

25

Apoyo informacional

Correlación de Pearson

-,383(**)

-,237(**)

,341(**)

Sig. (bilateral)

,001

,000

,000

N

25

25

25

**  La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).

*  La correlación es significante al nivel 0,05 (bilateral)

En la Tabla 4 se muestran las correlaciones de Pearson entre las dimensiones de satisfacción del apoyo social (emocional, instrumental, informacional) y la satisfacción vital, los problemas de salud y la sobrecarga del cuidador. Los datos muestran que la satisfacción del apoyo emocional se relaciona positivamente con la satisfacción vital, y negativamente con los problemas de salud y la sobrecarga del cuidador. La satisfacción con el apoyo instrumental se relaciona positivamente con la satisfacción vital, y negativamente con los problemas de salud y de sobrecarga. También la satisfacción con el apoyo informacional se relaciona positivamente con la satisfacción vital, y negativamente con los problemas de salud y la sobrecarga.

En la medida en la que aumenta la satisfacción con  el  apoyo emocional, instrumental e informacional en los cuidadores aumenta también la satisfacción vital y disminuyen los problemas de salud y la sobrecarga del cuidador.

Tanto para la frecuencia como para la satisfacción del apoyo los resultados han sido coherentes con las hipótesis, aunque hay que destacar que el índice de significación ha sido más alto en el caso de la satisfacción con el apoyo social. Lo que indica que aunque la frecuencia del apoyo social es importante, la satisfacción con el mismo es un elemento que correlaciona de forma más significativa con las variables estudiadas. Especialmente esto es importante para planificar intervenciones adecuadas a las necesidades de los cuidadores.

6. DISCUSIÓN

Los resultados derivados del estudio establecen en general que el perfil del cuidador es el de una mujer (85%), con edad media de 55 años, casado/a (71%), con nivel educativo bajo –siendo aquí la ESO o EGB– (71%), dedicado/a a las tareas domésticas o jubilado/a (49%) y con parentesco con la persona dependiente de la que se ocupa (en este caso el 76% cuida de su hijo/a). Este perfil se confirma en otros estudios similares como los de Peñaranda (2006) y en revisiones de Catalán y Garrote (2012). Y resulta sorprendente que, a pesar de que la mayor parte de la muestra esté casada con su pareja, no se obtengan muchos cuestionarios cumplimentados por parte del marido, como si se asumiera que la mujer es la cuidadora principal. Esto posiblemente sea debido al rol que ha ido ejerciendo la mujer en la familia, principalmente, como responsable de las tareas domésticas y parte esencial del apoyo, sobre todo, de tipo emocional dirigido al resto de los miembros.

Respecto al apoyo social, los resultados del estudio referentes a la frecuencia y a la satisfacción del apoyo percibido indican que la familia es el principal pilar que con mayor frecuencia da cariño, afecto y escucha al cuidador cuando quiere hablar y expresar sus sentimientos (Apoyo Emocional). Aunque, esto no casa con los estudios de Argyle (1992), en los que establece que la pareja es la principal fuente de apoyo emocional; sin embargo, esto puede deberse a que la muestra de este estudio lo componen principalmente mujeres cuidadoras que, como bien indica el autor, la mujer proporciona más apoyo al marido y es mejor confidente pero, en cambio, las mujeres prefieren recurrir a sus amigas o familiares femeninos en busca de dicho apoyo. Y la pareja es la que destaca como punto principal para hacer cosas concretas como ayudar al cuidador en las tareas del día a día o en cualquier otra actividad (Apoyo Instrumental); además de para darle consejos útiles e información para resolver sus dudas, problemas o para cosas que debe hacer a diario (Apoyo Informacional). También, los amigos constituyen una fuente que proporciona apoyo social con más frecuencia que la asociación a la que pertenezcan los cuidadores, pero en menor medida que la pareja o la familia.

Por otro lado, respecto a la Satisfacción con la vida, podemos decir que la mayoría de los cuidadores familiares –tras su propia valoración de lo positivo y de lo negativo del desarrollo de su vida y de las metas conseguidas– están satisfechos con su vida pero que, a la misma vez, tienen algunos ámbitos en los que les gustaría mejorar su situación ampliamente, como por ejemplo mejorar las condiciones de su vida o conseguir las cosas que son importantes para ellos. De hecho, tal y como apuntan Bazo (1998) y Farran (1997) si el cuidador tiene los recursos adecuados y buenos mecanismos de adaptación, la situación de cuidado del familiar puede suponer ciertos aspectos gratificantes. La satisfacción vital se relaciona con el bienestar subjetivo, es decir, en qué medida la persona se encuentra a gusto con la vida que lleva y, en relación a esto, los cuidadores del estudio no están ni de acuerdo ni en desacuerdo con que la mayoría de las cosas de su vida están cerca de su ideal, y se encuentran completamente en desacuerdo con que si volviesen a nacer les gustaría que todo volviese a ser igual.

Los resultados que se arrojan sobre el estado de Salud y Sobrecarga o Índice de Esfuerzo percibido muestran que los cuidadores puntúan con una media total de 26.29 para la variable de salud y, en este caso, esto puede ser un indicador de la presencia de sintomatología relacionada con un problema psicológico. Estos resultados se relacionan con otros estudios llevados a cabo por el IMSERSO (2005) en los que los cuidadores familiares percibían que su salud había empeorado desde que eran cuidadores. Además, respecto al total de la sobrecarga percibida por los cuidadores se establece que, de manera general, éstos no realizan un mayor nivel de esfuerzo en los cuidados de la persona dependiente en las áreas relativas a aspectos económicos, al empleo del cuidador, a las consecuencias derivadas del tiempo de cuidado y al área físico-social del mismo. Estos datos pueden deberse a que el apoyo social continuado reduce de manera notable la sobrecarga del día a día; sin olvidar que, dicho apoyo cuanto más se ajuste al problema a resolver más efectivo será (Cohen y Mckay, 1984). También, los cuidadores del estudio llevan cuidando de su familiar una media de 20 años, por lo que, es posible que el proceso de adaptación al rol de cuidador posibilite que hayan desarrollado algunas herramientas eficaces para afrontar dicha situación, percibiendo que pueden adaptarse a las exigencias del cuidado sin ver modificadas muy notablemente su vida a nivel social, laboral, profesional, emocional y de salud.  

En líneas generales, en la revisión de Catalán y Garrote (2012) se establece que el apoyo social tiene una relación directa con el bienestar psicológico afectando positivamente a la calidad de vida del cuidador. Y, esto, se asemeja a los resultados obtenidos en este estudio en tanto que las repercusiones del rol de cuidador son notorias en la calidad de vida, teniendo en cuenta que si en los cuidadores familiares aumenta la frecuencia y la satisfacción del apoyo social (emocional, instrumental e informacional) también aumenta la satisfacción vital, a la par que disminuye la percepción de problemas de salud y la sobrecarga percibida por el cuidador.

En definitiva, tanto para la frecuencia del apoyo social como para la satisfacción con el mismo los resultados han sido coherentes con las hipótesis. Aunque, el índice de significación ha sido más alto para la satisfacción con el apoyo que para la frecuencia, esto indica que a pesar de que la frecuencia del apoyo social resulta importante, la satisfacción con el mismo es una dimensión que correlaciona de manera más significativa con el resto de las variables estudiadas (satisfacción vital, salud y sobrecarga). Esto mismo apuntan los autores Cohen y Syme (1985) añadiendo que lo importante es que el apoyo social sea percibido incluyéndose el grado de satisfacción que tiene con los recursos que provienen de dicha red.

7. CONCLUSIONES Y LIMITACIONES

De manera global, los resultados muestran que a mayor percepción de apoyo social, mayor satisfacción vital, mayor percepción de salud y menor índice de sobrecarga o esfuerzo percibido por el cuidador familiar. Dichos resultados no difieren demasiado de las conclusiones de otras investigaciones de hace varias décadas en las que se establece, una vez más, que el cuidador debe cuidarse y fortalecer sus redes de apoyo. Entonces, es posible que se deba dar un nuevo enfoque a las intervenciones que se están llevando a cabo en las entidades o en las asociaciones –concretamente las de este estudio– con el fin de poder redefinir sus líneas de actuación, las cuales probablemente, en muchas ocasiones, desarrollen programas de intervención generales por ser menos costosos tanto en tiempo y en presupuesto, y escasas veces en función de las necesidades particulares de sus miembros, pudiendo focalizarlas, en este caso, en intervenciones dirigidas hacia el aumento de la percepción de la satisfacción con el apoyo social que reciben los cuidadores, en vez de aumentar únicamente su frecuencia. En intervenciones futuras, se debe seguir previniendo posibles problemas psicofísicos a la par que sería conveniente ahondar en las necesidades ya instauradas en cada uno de los cuidadores, pero puntualizando en proporcionarles estrategias que puedan usar con eficiencia. Además, dichas entidades tendrían la posibilidad de ampliar sus proyectos, talleres, charlas, etc. a otros miembros de la familia o de la comunidad para que estas actividades no se convierta en una mera vía de escape emocional y transitoria, sino que se convierta en un plan de actuación más duradero y que incida en la mejora de la calidad de vida de los cuidadores. Aunque, también es muy cierto que se debe encontrar un camino en el que el cuidador también se implique más frecuentemente para mejorar él mismo su situación a través de la ayuda que se le presta, sin que sea él mismo el que contribuya a la realización de planes ineficaces. Por lo tanto, y encaminados hacia los resultados de este estudio, es posible que reenfocando el apoyo actual que prestan las entidades hacia otro tipo de intervenciones que les resulten más idóneas a los cuidadores – a diferencia de tener que programar frecuentes eventos– propicien el incremento en la percepción de la satisfacción del apoyo que reciben. Lo idóneo es encontrar el equilibrio entre aquello que puede hacer la asociación, la familia, la pareja y los amigos del cuidador y aquello que está dispuesto a hacer él mismo. Fomentar programas que se orienten hacia un mejor manejo del rol de cuidador a través del trabajo de los pensamientos erróneos, de las actitudes y el conocimiento, sobre todo, de cómo puede cuidarse el cuidador identificando síntomas de sobrecarga, saber delegar el cuidado en otras personas,… pueden suponer una ayuda notable siempre y cuando se abarquen desde la práctica y no solamente desde la teoría y con una atención más individualizada.  

Parece conveniente trabajar lentamente pero con eficacia hacia la mejora de la promoción de la salud y el bienestar de este colectivo de cuidadores, centrando las intervenciones desde las Asociaciones o las entidades y desde los programas socio-comunitarios, hacia programas renovados e incidiendo en los cambios sociales que se están dando, que están repercutiendo y que repercutirán en la población, trabajando mano a mano los problemas físicos y psicológicos que se arrastran por no disponer de los recursos sociales necesarios para poder hacer frente a la situación de cuidados de una persona dependiente. Y sí, efectivamente, esto es costoso a corto a plazo, pero a largo plazo probablemente resulte rentable.

Recordar que si el apoyo social es inadecuado éste no es percibido por la persona y, por tanto, no se dan sus efectos positivos.

Finalmente, los cuidadores se enfrentan a situaciones complejas, a las que luego en muchas ocasiones se van adaptando poco a poco, pero en otras tantas con gran dificultad y, probablemente, con el riesgo de convertirse en futuros dependientes debido a los problemas derivados de tener que cuidar de otra persona, que no son manejados adecuadamente y los cuales influyen en su calidad de vida. Esto es importante tenerlo en cuenta debido a que la pirámide poblacional se está invirtiendo aumentando el rango de personas mayores, y el cuidador es ­–y seguirá siendo dada la situación económica actual– el principal núcleo de apoyo a las personas dependientes, por lo que, es necesario incidir en su cuidado para aumentar en la medida de los posible su calidad de vida.

Por último, algunas mejoras que pueden realizarse en investigaciones similares a este estudio son las de ampliar la muestra de los participantes, incluir otro tipo de dependencias psico-físicas de cualquier grado y tipo, analizar las redes sociales de las que dispone el cuidador, conocer el grado de implicación del cuidador familiar en los programas desarrollados por la asociación o entidad a la que pertenezca, analizar las necesidades del cuidador en relación a su situación e indagar sobre los proyectos que llevan dichas asociaciones dirigidos a los cuidadores.

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