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Monografías / Sindrome Asperger

Programas de Intervención en habilidades deficitarias
Por: Nicolás Ruiz-Robledillo

3. Programas de Intervención

 

3.1 Programas de Intervención en habilidades deficitarias

Los programas de intervención donde se ha puesto mayor énfasis y cuya investigación ha resultado más fructífera ha sido principalmente el desarrollo de programas de entrenamiento en habilidades sociales (Macintosh et al. 2006; Tse et al. 2007; Rao et al. 2007; Owens et al. 2008; Llaneza et al. 2010).

Según Llaneza et al. (2010), el objetivo básico de todo programa de entrenamiento en habilidades sociales reside en ayudar al niño que sufre algún tipo de trastorno dentro del espectro autista a desarrollar, mejorar o adquirir una mayor conciencia y comprensión de la perspectiva de los otros. De esta forma, este mostrará una mayor competencia en habilidades sociales tales como la conversación, las relaciones con los iguales, juego cooperativo, mediación en conflictos, habilidades de auto-regulación y resolución de problemas. Las sesiones suelen estar altamente estructuradas y comienzan con una evaluación de las habilidades de los individuos y finalizan con breves informes de los progresos llevados a cabo por estos.

Métodos como el role-playing o la simulación son muy utilizados en este tipo de programas, con el objetivo de generalizar las situaciones planteadas durante el programa con aquellas que suelen darse en la vida diaria. Aprender a jugar, compartir, negociar y comprometerse son habilidades cruciales que se deben enseñar a través de la combinación de una enseñanza explicita y las experiencias de la vida diaria.

Uno de los métodos ampliamente utilizados para la enseñanza de habilidades sociales en los niños con SA escolarizados ha sido el de las historias sociales. Esta técnica, desarrollada por Gray (1998), se basa fundamentalmente en la enseñanza de habilidades sociales a través de historias que describen objetivamente a personas, lugares, acontecimientos y conceptos o situaciones sociales, siguiendo un contenido y formato especifico. Estas historias deben incluir los elementos más importantes de la situación social: quién, qué, cuándo, dónde y por qué (Sibón, 2010).

Según Gray (1998), desarrollar, escribir e implementar historias sociales efectivas requiere de seis elementos básicos:

  1. El Tema: el tema de las historias sociales debe estar relacionado con aquellos miedos y preocupaciones del niño, es decir, deben ofrecer una solución a los eventos que presentan dificultad o inquietan al mismo. También deben usarse para describir situaciones futuras o introducir nuevas habilidades en el repertorio de este, con el objetivo de prevenir respuestas negativas en un futuro y preservar así la autoestima del niño.
  2. Reunir la información para la historia: el entendimiento de la situación a describir debe pasar por un estudio detallado por parte del instructor a través de la observación y de las entrevistas con personas relevantes. La observación de las claves principales de la situación determinará el argumento de la historia final. Estas juegan un papel esencial, ya que definen la situación y conforman la guía en la que el niño va a basar la comprensión de la historia. Las claves son interpretadas como signos predecibles que van a actuar como guías en el caos de la vida diaria. Un ejemplo de clave sería la campana del recreo, que refleja que este ha finalizado y los niños deben volver a clase.
  3. Considerar las directrices aplicadas a la escritura para personas SA: la historia social debe ser desarrollada en función de las características individuales de aquellos estudiantes a los que se está enseñando (ej. Edad, capacidad lectora, comprensión, nivel atencional, etc.). La historia social debe transmitir información relevante, obviando detalles sin importancia y resaltando aquellas guías que resultan clave para la comprensión de la misma. Las historias se deben escribir en primera o en tercera persona. La tipología fraseológica que debe incluir las historias sociales desarrolladas son las siguientes:
    • Descriptivas: describe objetivamente donde ocurre la acción, quién la esta llevando a cabo, qué esta haciendo y porqué. Este tipo de oraciones describen las características del entorno, que personajes están involucrados en la trama, que papel desempeñan en ella y la explicación del comportamiento de estos a lo largo de la historia.
    • De Perspectiva: estas oraciones describen los estados internos de las personas. Estos estados pueden ser: estados físicos, deseos, pensamientos, creencias, motivaciones, etc.
    • Directivas: este tipo de oraciones definen claramente el comportamiento que se espera, lleve a cabo un determinado personaje ante una clave o situación. Este tipo de frases orientan la conducta e influyen directamente en el comportamiento del niño con SA, ya que su aprendizaje es literal, lo cual intensifica la influencia de este tipo de oraciones directivas en la conducta del mismo.
    • De Control: este tipo de oraciones son escritas por lo niños con el objetivo de identificar estrategias válidas, recordar información incluida en una historia social, proporcionarle seguridad o darle la oportunidad de poner a prueba sus propias respuestas. Este tipo de afirmaciones permiten al niño identificar aquellas estrategias personales significativas para manejar situaciones difíciles.
  4. La proporción de oraciones de la historia social define la relación entre la cantidad de oraciones descriptivas, de perspectiva, directivas y de control en la historia completa: las historias sociales deben describir más que dirigir. El número suele quedar entre 0 y 1 para oraciones directivas o de control y entre 2 y 5 para oraciones descriptivas o de perspectiva.
  5. Incorporar las preferencias e intereses del estudiante en una historia social: los intereses y preferencias del niño deben influir directamente en el contenido, estilos de escritura, formato o implementación de una historia social. En este sentido, el acercamiento y la motivación del estudiante en relación al aprendizaje será mucho mayor, mejorando así el procesamiento de la información.
  6. Presentación, revisión y monitoreo de una historia social: se hace necesario la preparación de un borrador previo a la presentación de la historia social al niño. Este borrador debe ser revisado por los padres y las personas directamente involucradas en el aprendizaje del niño con el objetivo de evaluarlo y llevar a cabo las correcciones oportunas. Una vez establecidas las correcciones, se programa el plan de implementación, que incluye los cronogramas de presentación y los métodos de instrucción que acompañan la historia.

En la revisión llevada a cabo por Rao et al. (2007), se recoge un estudio llevado a cabo a través del desarrollo e implementación de historias sociales. Estas historias sociales estuvieron basadas en la información proporcionada por padres y profesores, además de la información recogida a través de la información directa de los niños. El contenido de las mismas se basó en las habilidades sociales que se deben manifestar durante la práctica de algún deporte en equipo, la capacidad de mantener e iniciar una conversación y participar en actividades de grupo. Las historias sociales fueron redactadas en formato libro y los padres se debían encargar de leerlas a sus hijos dos veces al día, antes y después de las clases. Los resultados obtenidos fueron significativos, observándose una mejora en el uso de habilidades sociales en los participantes.

Otro de los métodos que propone Sibón (2010) para la enseñanza de habilidades sociales, esta estrechamente relacionado con las historias sociales y es lo que se denomina "Scripts Sociales". Los scripts sociales se basan en descripciones explícitas de la secuencia de pasos a realizar en cada una de las interacciones sociales específicas. Estos pueden tener diferentes grados de complejidad. Los scripts sociales pueden contener imágenes, texto o, en la mayoría de las ocasiones, ambos.

En una investigación llevada a cabo por Barry et al. (2003), citados en la revisión de Rao et al. (2008), se utilizaron los scripts sociales como método de intervención para la mejora de habilidades sociales específicas. Estas habilidades específicas consistían en el manejo de la conversación, el saludo y el juego. El programa se estableció a través de un cronograma de sesiones semanales de 2 horas durante 8 semanas. Se debe destacar que se incluyeron en el desarrollo de las sesiones a un grupo de iguales típicamente desarrollados, que habían sido entrenados para la participación en el programa. Cada niño afectado por TEA fue emparejado con un niño entrenado durante el desarrollo de las sesiones. Los resultados evidenciaron una mejora en el manejo del saludo y de aquellas habilidades que tenían que ver con el juego, pero no se encontraron resultados significativos en las habilidades relacionadas con la conversación.

Según el estudio llevado a cabo por Owens et al. (2008), existen otros acercamientos en el entrenamiento de habilidades sociales en niños que sufren SA. La intervención conductual mediada por los iguales ha demostrado resultados significativos, como acabamos de ver. En este acercamiento, un niño con un desarrollo típico (compañero del niño, designado como tutor) se encarga de enseñar, promover y reforzar el comportamiento social del niño que sufre algún TEA. A pesar los buenos resultados demostrados, este tipo de intervenciones son costosas y consumen demasiado tiempo.

Los grupos de entrenamiento en habilidades sociales incluidos en los currículos que se implantan en colegios e institutos dan la oportunidad a aquellos adolescentes que sufren SA de observar modelos de conducta en sus compañeros típicamente desarrollados. Estos programas de intervención han mostrado una elevada efectividad, principalmente en el inicio y el desarrollo de interacciones sociales, reconocimiento de emociones y resolución de problemas en grupo, a pesar de que existen dificultades en la generalización (Barry et al. 2003; Solomon et al. 2004 citados por Owens et al. 2008)

En un estudio llevado a cabo por Bauminger en 2002 (citado por Owens et al. 2008) se combina ambos tipos de intervenciones, es decir, se aplicó un programa de intervención insertado en el currículo escolar donde existía la figura del compañero tutor durante el desarrollo del mismo. Las habilidades que trabajaron fueron la cognición social, la comprensión emocional y la interacción social. La intervención se llevo a cabo durante 7 meses con sesiones de 3 horas por semana. Los resultados demostraron una mejora significativa en aquellos individuos sometidos al programa de intervención en aquellas habilidades que tenían que ver con el contacto ocular, las expresiones verbales en relación al interés por el compañero, la cooperación y la capacidad de afirmación.

Otra de las concepciones que tienen los autores en relación a la implantación de programas de entrenamiento en habilidades sociales en niños que sufren SA reside en el mayor acercamiento posible a los intereses y al ambiente natural del niño (Owens et al. 2008). Según los autores, el uso de los materiales y actividades que lleva a cabo el individuo, permite una mayor generalización de las capacidades aprendidas, además del incremento que conlleva en relación con la motivación para el aprendizaje y la implicación en el cambio conductual.

En un estudio llevado a cabo por estos autores, comparan los resultados obtenidos en dos tipos de intervenciones para la enseñanza de habilidades sociales: uno de ellos, basado en una aproximación más centrada en los intereses del niño donde se utilizaba el juego "LEGO" como experiencia mediadora a través de la cual insertar el aprendizaje, y otra basada en un acercamiento más tradicional, denominada SULP (Social Use of Language Programme), la cual se aplica en centros escolares con el objetivo de entrenar en capacidades lingüísticas y de comunicación a aquellos niños que presentan dificultades en el aprendizaje (para una revisión exhaustiva de ambos métodos de aprendizaje consultar LeGoff, 2004; Rinaldi, 2004, citados por Owens et al. 2008).

En el estudio, se dividieron a los sujetos en tres grupos: un grupo sometido a la Terapia LEGO, otro sometido a la Terapia SULP y otro grupo control. Los contenidos de ambas tipologías de intervención son las siguientes:

-Terapia LEGO: el objetivo principal de este tipo de programa reside en motivar al niño para el trabajo conjunto a través de la construcción con piezas de LEGO en parejas o en pequeños grupos. Normalmente, durante las tareas se dividían a los niños en función del rol que debían adoptar: el ingeniero (describía las instrucciones), el proveedor (encontraba las piezas correctas) y el constructor (colocaba las piezas). Esta división del trabajo permite a los sujetos poner en marcha estrategias de atención conjunta, turno de palabra, resolución de problemas, además de la promoción de conductas de cooperación, escucha y habilidades sociales en general. Otras de las modalidades de intervención reside en el juego libre, sin directrices marcadas por el investigador, donde los participantes tienen la oportunidad de practicar el compromiso, la capacidad de expresar sus ideas, además de tomar la perspectiva del otro. Durante el desarrollo de las actividades, el terapeuta permanece presente junto al grupo de niños. La función de este no resulta directiva ni proporciona soluciones específicas a los problemas que puedan surgir, su labor está basada en poner de manifiesto la existencia de alguna problemática y ayudar a los individuos a buscar una solución por ellos mismos.

-Terapia SULP: este tipo de intervención se basa en la enseñanza directa a través de historias sociales, actividades de grupo y los juegos. El objetivo principal de la intervención se basa en la enseñanza de habilidades relacionadas con la proxémica, la prosodia, la escucha, el turno de palabra y el contacto ocular. Normalmente, las sesiones suelen comenzar con una historia donde un personaje presenta una dificultad social, que solventa a través de habilidades sociales adaptativas o no. Más tarde un modelo adulto muestra las buenas habilidades sociales que se deben poner en marcha en la situación y también las negativas que no deben aparecer. Los niños deben evaluar la situación y plantear preguntas además de identificar los errores y proponer soluciones. Una vez terminada esta parte de la sesión, los niños proceden a poner en práctica la habilidad a través de una serie de juegos programados. Este acercamiento sería distintivo de aquellas aproximaciones más tradicionales en el entrenamiento de habilidades sociales, ya que hace uso de historias sociales y métodos como el role-playing o modelado, procedimientos que se han venido llevando a cabo en los entrenamiento en habilidades sociales más tradicionales.

Los resultados obtenidos, como era de esperar, son dispares. Tanto la Terapia LEGO como la Terapia SULP mejoraron significativamente las habilidades sociales de los niños, aunque en algunos aspectos una tipología de intervención producía mayores efectos en comparación con la otra. De forma generalizada, la Terapia LEGO produjo resultados significativos mayores en comparación con la Terapia SULP (reducción de las dificultades sociales especificas del autismo, mayor generalización del aprendizaje). Sin embargo, se vio como se producían mejoras en diferentes aspectos de la comunicación en función del tipo de intervención al que habían sido sometidos los niños, lo que les hace pensar a los autores que cada tipo de programa tiene objetivos distintos a mejorar.

En definitiva, parece que, aunque con resultados dispares, los programas de entrenamiento en habilidades sociales aplicados en niños afectados por TEA, son efectivos. Pese a la variada metodología existente en relación con los procedimientos a llevar a cabo para la mejora de las capacidades sociales de este colectivo, los resultados son alentadores. En la revisión realizada por Rao et al. (2008), se comprobó que en el 70% de las intervenciones llevadas a cabo, los resultados fueron significativos. En esta revisión, como se ha podido comprobar, se evaluaron numerosos estudios que habían llevado a cabo diferentes tipos de intervención, no encontrándose resultados negativos en la mayor parte de los casos.

Este hecho es un indicador fiable de la capacidad que tienen los diferentes programas de intervención a la hora de reducir los déficits sociales que presentan estos niños. Se hace necesario la investigación futura a través de intervenciones multi-componente, donde los programas de intervención recojan todos aquellos contenidos y procedimientos que se han mostrado efectivos en los diferentes estudios. De esta forma, se podrá entrenar al individuo de una forma global, a través de procedimientos clínicamente contrastados, efectivos y fiables. En este sentido, ya se empiezan a desarrollar trabajos basados en esta orientación, como el realizado por Beaumont y Sofronoff (2008).

Estos autores desarrollaron un programa de intervención multi-componente cuyo contenido estaba formado por un juego de ordenador, sesiones de trabajo grupales, entrenamiento a los padres y entrega de folletos a los profesores. Como era de esperar, los resultados fueron alentadores. Aquellos niños que participaron en el estudio mejoraron notablemente sus habilidades sociales, manteniéndose esta mejora a largo plazo. Además, incrementaron la autorregulación emocional y su capacidad para el reconocimiento e identificación de emociones en los otros.

En este trabajo, se pone de relieve que el acercamiento al individuo a través de sus áreas de interés, en este caso, el videojuego, es una buena estrategia para inducir al individuo a la práctica además de incrementar notablemente su motivación, y por tanto, su aprendizaje. Por otro lado, la práctica de sesiones en grupo donde se ponen en marcha técnicas tradicionalmente probadas como el role-playing, el modelado o los scripts sociales proporciona un complemento necesario al aprendizaje, permitiendo al individuo poner en práctica las habilidades aprendidas y observar modelos adecuados de conducta. Estas dos líneas de intervención reforzadas junto con el entrenamiento a padres y la información hacia los profesores, permitió la generalización de las habilidades desarrolladas durante el curso en el ambiente del niño, haciendo de esta forma que se instaurarán en el patrón de conducta habitual del mismo y por tanto, se mantuvieran a largo plazo.

3.2 Programas de Intervención en potenciación de habilidades

Una de las preguntas más importantes que se han hecho todos aquellos investigadores que han estudiado las habilidades especiales que presentan aquellos individuos afectados por un TEA, especialmente los genios denominados "Savants" ha sido ¿Es más importante corregir los "defectos" o entrenar el talento? La respuesta ha sido clara en la mayoría de los casos, entrenar el talento (Treffert, 2009). Según afirma el autor, en la forma en que se entrene en este tipo de habilidades, aquellas debilidades que se han ido presentando a lo largo del trabajo, irán desapareciendo.

Clark en el 2001 (citado por Treffert, 2009) desarrolló un programa de intervención fundamentando en aquellas estrategias educativas que se emplean para potenciar las habilidades que presentan los individuos superdotados. Los contenidos del currículo escolar que adaptó el autor se basaban en una combinación de aquellas estrategias que se utilizan en los contenidos curriculares de los niños con una superdotación (enriquecimiento, aceleración y orientación), junto con las estrategias de intervención propias de los TEA que se han explicado anteriormente (ayudas visuales e historias sociales). Según el autor, el objetivo de combinar ambas estrategias residía en la posibilidad de reducir las conductas maladaptadas de este colectivo y canalizar aquellas estrategias desarrolladas, en aras a un desarrollo potencial de sus habilidades. Como cita el autor, este programa de estudios ha tenido mucho éxito en la potenciación y canalización de las habilidades destacadas, pero además, en las conductas propias del autismo. Estas mejoras se han relacionado con el comportamiento general de los individuos, su autoeficacia académica y las habilidades sociales.

Donnelly y Altman (1994) han advertido un incremento notable durante los últimos tiempos de la inclusión de población caracterizada por algún tipo de trastorno del espectro autista en los programas curriculares adaptados para sujetos superdotados sin ningún trastorno. Los elementos que caracterizan este tipo de programas son la disposición de un mentor especializado en el campo destacado del niño, sesiones de consejo individual y entrenamiento en grupo de habilidades sociales. Este hecho pone de manifiesto la visibilidad creciente que está teniendo el colectivo en el ámbito escolar, incluyendo a niños con alguna característica autista en este tipo de programas de potenciación académica.

Por otro lado, algunas escuelas especializadas emergentes están obteniendo excelentes resultados en este sentido, aplicando estrategias educativas especificas en función de las necesidades que presentan sus alumnos, caracterizados por algún trastorno del desarrollo. A continuación, se expondrán algunos ejemplos de centros educativos especializados.

"Soundscape" en Surrey, Inglaterra comenzó a operar en 2003 como el único centro especializado de educación en el mundo dedicada exclusivamente a las necesidades y posibilidades de las personas con pérdida de visión y habilidades especiales musicales, incluyendo aquellos individuos caracterizados por el Síndrome de Savant.

La Academia Orion, en California (Estados Unidos) se ha especializado en el desarrollo de una experiencia positiva de educación para estudiantes de secundaria con SA. El programa educativo de la escuela se basa en atender las necesidades tanto individuales como sociales del colectivo, además de potenciar aquellas capacidades académicas destacadas. Según los trabajadores del centro, el programa está diseñado en base a un entorno seguro de aprendizaje, con un enfoque específico en mejorar discapacidades motrices, sociales, emocionales o viso-espaciales. Este programa incluye la inclusión de académicos de alto nivel especialistas en este tipo de trastornos, lo que posibilita una atención especializada. De forma general, lo que persigue la escuela en promover en todo momento las capacidades desarrolladas que puedan presentar los individuos pero sin olvidar mejorar aquellas habilidades deficitarias relacionadas con la interacción social.

Hope University en California (Estados Unidos), es un centro de artes plásticas para adultos con discapacidades del desarrollo. Su misión es formar a los talentos y disminuir la discapacidad a través de la utilización de la terapia artística, como las artes visuales, música, danza, teatro y narrativa. Los programas que llevan a cabo en este centro siempre están basados en la concepción artística de la terapia, de forma que a través del entrenamiento de los individuos en las diferentes disciplinas artísticas mencionadas, se desarrollan otro tipo de capacidades como las habilidades sociales, la resolución de problemas, el reconocimiento de emociones en los demás o la capacidad cognitiva, entre otras muchas.

En España, a día de hoy, no existen centros educativos que sigan una línea tan específica como los centros descritos. En este sentido podemos encontrar centros educativos especiales que trabajen principalmente aspectos que tienen que ver con la discapacidad o centros que trabajen con los talentos, pero de forma independiente, no existiendo un currículo educativo determinado para aquellos niños que comparten ambas características. Este vacío educacional limita en muchos sentidos las capacidades actuales y futuras de este tipo de individuos. Como bien dicen los autores, las habilidades especiales pueden ser una puerta de entrada del niño a la sociedad, demostrando que su etiqueta diagnóstica no es más que eso, una etiqueta, de forma que son capaces de desarrollar habilidades extraordinarias si tienen el apoyo necesario por parte de la sociedad. Pero este hecho no se puede dar si no se enseña a este colectivo como iniciar, mantener y terminar una conversación, además de potenciar sus habilidades musicales, por ejemplo.

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