Psicopatología infantil: Trastornos generalizados del desarrollo

Trastorno Autista

Criterios para el diagnóstico del Trastorno autista

A. Existe un total de 6 (o más) ítems de 1, 2 y 3, con por lo menos dos de 1, y uno de 2 y de 3:

1. alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:

(a) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.

(b) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo.

(c) ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés). (d) falta de reciprocidad social o emocional.

2. alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características:

(a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica).

(b) en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.

(c) utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico.

(d) ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.

3. patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características:

(a) preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo

(b) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales

(c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo)

(d) preocupación persistente por partes de objetos

B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1 interacción social, 2 lenguaje utilizado en la comunicación social o 3 juego simbólico o imaginativo.

C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.

Definición de autismo

El autismo fue reconocido formalmente al principio de los años 40, cuando el psiquiatra de origen austríaco Leo Kanner (1943) identificó un grupo de once niños que compartían una serie de características. Kanner los describió como niños que mostraban una "soledad autista extrema", no adquirían lenguaje, lo adquirían tardíamente, o manifestaban lenguaje no significativo o de naturaleza no comunicativa en caso de desarrollarse, manifestaban deseo obsesivo por mantener la invariabilidad del ambiente, y presentaban apariencia física normal.

Por primera vez, estos y otros síntomas confluyeron en la etiqueta inicial autismo infantil temprano (Kanner, 1943).

La definición de autismo sigue siendo controvertida sesenta años después de su primera delimitación. En la versión IV-TR del manual de diagnóstico DSM, el Trastorno Autista representa una de las condiciones clínicas clasificadas dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, que debe manifestarse antes de los 3 años de edad, y cuyos rasgos esenciales se definen por la confluencia de numerosos déficits en tres áreas generales: alteración cualitativa de la comunicación, alteración cualitativa de la interacción social, y patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados. En un porcentaje importante de personas, algunos de estos déficits suelen ir acompañados de la ocurrencia de ciertos patrones conductuales excesivos y persistentes. Entre estos patrones destacan las conductas autoestimuladas y autolesivas, la hiperselectividad estimular, las estereotipias y las conductas agresivas. Éstas impactan dramáticamente en la familia de la persona con autismo, interfieren con su habilidad para funcionar independientemente y dificultan a menudo el tratamiento (APA, 2002). En la actualidad, se considera que ni el DSM-III ni el DSM-III-R son versiones adecuadas para el diagnóstico del autismo (Factor, Freeman y Kardach, 1989). Con la versión IV-TR del DSM existe un mayor grado de consenso sobre la validación del autismo como entidad independiente (Bristol et al., 1996; Rutter, 1996), pero algunos especialistas indican que la fiabilidad diagnóstica es menor cuanto más pequeño es el niño y menor su nivel de funcionamiento (Volkmar y Lord, 1998). Esta inseguridad en el diagnóstico se debe en parte a que no existe una causa precisa conocida del autismo e incluso a que pueda tener distintos orígenes, como se expone más adelante.

Prevalencia del autismo

Se estima que el autismo afecta de 10 a 15 personas por cada 10.000.Las estimaciones de prevalencia aumentan hasta 57 personas por cada 10.000 cuando se incluyen también los subtipos ligeros y el Síndrome de Asperger (Fiona, Baron-Cohen, Bolton y Brayne, 2002). Un estudio reciente realizado en el área metropolitana de Atlanta (Estados Unidos) encontró tasas de prevalencia de Trastorno Autista de 34 personas por cada 10.000 (Yeargin-Allsopp, Rice, Karapurkar, Doernberg, Boyle y Murphy, 2003). Aunque existe la posibilidad de que el incremento aparente de los últimos años pueda deberse al refinamiento diagnóstico, no existen razones para excluir un incremento real en la prevalencia (APA, 2002). Cuatro de cada cinco personas con autismo son varones, y esta razón se mantiene a lo largo del espectro (Rutter, 1996).

Por el contrario, las mujeres afectadas presentan un retraso mental de mayor grado (Pelios y Lund, 2001).

Características de las personas con autismo

Las manifestaciones del autismo varían notablemente en función del nivel de desarrollo (Dunlap y Bunton-Pierce, 1999; Gillberg, 1999; L. K. Koegel, Valdez-Menchaca, R. L. Koegel y Harrower, 2001) y de la edad cronológica de la persona (APA, 2002; Volkmar, 2001). El 75% de los casos de autismo exhibe un retraso mental de grado variable, y el 50% de éstos son mudos o presentan un lenguaje muy deficitario. Sin embargo, a pesar de la frecuente asociación entre autismo y deficiencia mental, algunos autores insisten en que ambas condiciones son distintas en términos de curso y tratamiento (e.g., Volkmar, Cook, Pomeroy, Realmuto y Tanguay, 1999). El rango de expresión del síndrome también genera problemas para la elección de las medidas de resultado. De hecho, algunos instrumentos de evaluación pueden ser apropiados para personas con autismo y retraso mental y mucho menos apropiados para personas más capaces (Volkmar y Lord, 1998). Existen problemas especiales relacionados con el fenómeno de la comorbilidad (Volkmar y Lord, 1998). Por esto, numerosos investigadores, que trabajan fundamentalmente de acuerdo al modelo biomédico, proponen asignar diagnósticos adicionales al de autismo, tales como déficit en atención con hiperactividad, hipo/hiper-reponsividad al ambiente, perseveración y rigidez conductual y estereotipias. Su propósito es que el diagnóstico añadido podría sugerir alguna indicación para tomar decisiones sobre el tratamiento eficaz.

Las personas con autismo constituyen un grupo con mucha heterogeneidad. Algunas personas son mudas y presentan cocientes de inteligencia (CI) dentro del rango de funcionamiento intelectual retrasado (APA, 2002), mientras que otras muestran un nivel excelente en lenguaje complejo y CI dentro del rango normal. Algunas personas manifiestan islotes de capacidad, con puntuaciones altas en tareas de memoria y visoespaciales, incluso estadísticamente superiores a las de las personas normales de su misma edad (Goode, Rutter y Howlin, 1994). El término sobreselectividad estimular (e.g., Lovaas, Scheirbman, Koegel y Rehm, 1971) describe también esta característica: Algunas personas con autismo discriminan entre estímulos en función de un aspecto de ellos que es irrelevante para la mayoría de personas.

Por ejemplo, pueden discriminar entre un pato y una vaca simplemente porque atienden al color del pico del pato y a la ausencia de ese color en la vaca. Este tipo de respuestas anormales a la estimulación sensorial no son específicas ni tampoco universales del trastorno; aunque su frecuencia de presentación en el autismo parece relativamente alta (Dahlgren y Gillberg, 1989; Dawson y Watling, 2000; Watling, Deitz y White, 2001). Además, estos problemas son más comunes en la infancia y la niñez que en la edad adulta (Baranek, Foster y Berkson, 1997). Se observan correlaciones altas y positivas entre estos comportamientos y nivel de estereotipias, conductas autoestimuladas y cierta perseverancia en rutinas específicas (Baranek, Foster y Berkson, 1997b), similares a las que Kanner inicialmente refirió como insistencia en la invariabilidad del entorno (Kanner, 1943).

La diversidad entre personas con autismo es tal que incluso se ha propuesto una distinción entre subgrupos discretos dentro del continuo autista (Beglinger y Smith, 2001), pero los subgrupos difieren entre sí en función de la teoría etiológica particular o déficit central que defienda cada teórico (por ejemplo, problemas de lenguaje, deficiencias en el sistema inmune o fallos en Teoría de la Mente). Hasta el momento, ninguna de las teorías propuestas para diferenciar subgrupos de autistas ha demostrado su validez, por lo que aún es prematuro realizar estudios de subgrupos con base en aproximaciones que no son fiables ni están bien establecidas (Bristol et al., 1996). DeMyer, Hingtgen y Jackson (1981) han revisado las dificultades planteadas por las diferencias individuales, el solapamiento conductual y la imprecisión diagnóstica, que ya mencionamos.

Causas del autismo

El origen del autismo es desconocido. Las investigaciones hasta la fecha indican que está determinado biológicamente (GTR, 1999). Efectivamente, los factores genéticos influyen en la etiología del autismo (Gutknecht, 2001). Por ejemplo, la probabilidad de que un niño sea diagnosticado con autismo es mayor si ese niño tiene un hermano monocigótico con autismo que si no lo tiene (Greenberg, Hodge et al., 2001), y es más alta si otros miembros de la familia tienen autismo (Rodier, 2000). Recientemente se han encontrado zonas del cromosoma 2 ,del cromosoma y del cromosoma 16 , que pueden estar asociadas al autismo.

En algunos casos, las personas con autismo también llevan asociadas ciertas condiciones médicas o síndromes genéticos La utilización de pruebas electroencefalográficas, electrofisiológicas, estudios de tejidos sobre autopsia y pruebas neuroquímicas han demostrado la existencia de determinadas anomalías en algunos casos de autismo (e.g., Bauman y Kemper, 1994; Gillberg, 1989; Niemann, 1996), pero hasta la fecha no ha sido identificado un patrón etiológico universal, claro o específico del trastorno (APA, 2002; Bauer, 1995).

En la actualidad tampoco se conoce cuál o cuáles son los déficit del autismo que juegan el papel primario causante del desorden. Esta dificultad está en relación con la ausencia de evidencias sobre las causas del autismo (Pelios y Lund, 2001). Existen varias perspectivas respecto a cuál es exactamente la disfunción principal. En general, la cuestión central está en determinar si el autismo es un problema neurológico que afecta primariamente al desarrollo afectivo y social (Fein, Pennington, Markowitz, Braverman y Waterhouse, 1986), o si los problemas afectivos y sociales constituyen el déficit primario. Entre los proponentes de la primera hipótesis se encuentran Dawson y Lewy (1989). Estos autores señalaron que los problemas perceptivos y afectivos son secundarios a algunas anomalías en la modulación del arousal, una deficiencia principal que influiría en la atención y el procesamiento de la información y de la expresión afectiva.

La segunda hipótesis es la de "Teoría de la Mente", que fue propuesta por teóricos que enfatizan la primacía y propiedad de la disfunción social y afectiva por encima de otros déficit (e.g., Baron-Cohen, 1995; Fein, Pennington, Markowitz, Braverman, Waterhouse, 1986; Leslie, 1987). Este término fue utilizado por vez primera por Premack y Woodruff (1978) para referirse a la habilidad de las personas para explicar, predecir e interpretar la conducta de otros en términos de estados mentales (por ejemplo, intención, creencia, o deseo). Baron-Cohen (1995) y Leslie (1987) mantienen que el autismo es un caso de daño selectivo en la habilidad de inferir estados mentales de otras personas debido a algunos defectos en ciertos mecanismos perceptivo sociales de carácter innato, llamado "mecanismo de teoría de la mente".

Según esta teoría, este mecanismo se encuentra dañado en el autismo y, por ello, se produce el deterioro social y la ausencia de imaginación características del trastorno.

El experimento clásico de Baron-Cohen, Leslie y Frith (1985), mostró que personas con autismo no tienen capacidad metarrepresentacional (o Teoría de la mente). Sin embargo, esta misma y otras investigaciones revelan datos que refutan la teoría. Por ejemplo, Baron-Cohen y colegas también demostraron que algunos niños con síndrome de Down, y algunos niños normales no pasaron las tareas mentalistas. Por lo tanto, la falta de Teoría de la Mente no es exclusiva del autismo. Por otra parte, Baron-Cohen y colegas y Chin y Bernard-Opitz (2000) demostraron que un porcentaje de personas con diagnóstico de autismo superan las tareas de Teoría de la Mente y, por tanto, tienen capacidad metarrepresentacional. Además, Ozonoff y Miller (1995) comprobaron que los niños con autismo que inicialmente no tienen capacidad metarrepresentacional pueden aprender las habilidades necesarias para superar las tareas mentalistas.

Conclusión sobre la definición y el origen del autismo

En conclusión, ninguna de las teorías expuestas hasta el momento ha servido para que las investigaciones lograsen aislar una conducta, una estructura, un mecanismo cognitivo, o un daño estructural o anatómico que sea único, universal o específico de autismo. Green (1999) y Pelios y Lund, (2001) exponen que, hasta la fecha, no existe un único modelo neuropsicológico válido para el autismo, ni existen datos científicos que indiquen un déficit primario causante del trastorno.

Estos y otros inconvenientes hacen que la definición del autismo continúe siendo ambigua y que mantenga únicamente el sentido de rótulo clasificatorio. El rótulo no indica la etiología probable de las alteraciones conductuales, ni tiene implicaciones claras para el pronóstico o el tratamiento, y se aplica a una población enormemente heterogénea en cuanto a niveles de CI, desarrollo de lenguaje, conductas que manifiestan, etc. Su evaluación también es compleja. Además, algunos comportamientos típicos de autismo, tales como la ecolalia, se observan también en niños que presentan diagnósticos diferentes del autismo y en niños de desarrollo normal (e.g., Pérez-González, G. Williams, y Keller, 2002; Rutter, 1978; G. Williams y Pérez González, 2000).

Intervenciones con un Enfoque Médico

Un número considerable de profesionales propone la utilización de varios tipos de medicación y dietas como tratamiento del autismo. Hemos agrupado estas intervenciones en 3 categorías: medicación psicoactiva; otras medicaciones (hormonas y secretina) y dietas especiales. Los métodos de intervención propuestos en este apartado son harto diferentes en términos de la evidencia científica que apoya su utilización.

Medicación Psicoactiva

En general las drogas psicoactivas se utilizan para tratar conductas disruptivas, aislamiento social, problemas de sueño, ansiedad, hiperactividad y tics en personas con autismo.

Algunas de estas drogas se dirigen a reducir la agitación y a provocar un efecto de calma en la persona. Otras pretender producir sedación e inducir sueño. Otras, por el contrario, pretender incrementar el estado de alerta y la atención, mientras otras se prescriben para tratar la depresión y los pensamientos distorsionados. La mayoría de estos fármacos pueden ejercer algunos de estos efectos en grados distintos, y no puede descartarse cierto grado de variabilidad entre personas en respuesta a estos efectos.

Un buen número de estudios bien diseñados han evaluado la eficacia de los neurolépticos, principalmente del haloperidol (e.g., L. T. Anderson, Campbell, Adams, et al., 1989; L. T. Anderson, Campbell, Grega, et al., 1984; Campbell, Adams, Perry et al., 1988; Cohen, Campbell y Posner, 1980; R. Perry et al., 1989; Remington, Sloman, Konstantareas, Parker y Gow, 2001), de la naltrexona (e.g., Bouvard et al., 1995; Campbell, Anderson, Small, Adams, et al., 1990; Campbell, Anderson, Small, Locascio et al., 1993; Kolmen, Feldman, Handen y Janosky, 1997a, 1997b; Willemsen-Swinkels, Buitelaar, Weijnen y van Engeland, 1995, 1996), de la clonidina (e.g., Fankhauser, Karumanchi, German, Yates y Karumanchi, 1992; Jaselskis, Cook, Fletcher y Leventhal, 1992), y de la fenfluramina (e.g., Campbell, Adams et al., 1988; Duker, Welles, Seys, Rensen y van den Berg, 1991; Stern et al., 1990). Los estudios revisados ofrecen evidencias de que la naltrexona y la clonidina reducen la hiperactividad en niños con autismo (Campbell, Schopler, Cueva y Hallin, 1996; Sloman, 1991), pero no facilitan el aprendizaje discriminativo (Campbell, Anderson, Small, Locascio et al., 1993), no logran reducir el nivel de conductas autoagresivas ni de otros rasgos autistas, y su implementación llega a incrementar el nivel de estereotipias (Willemsen-Swinkels et al., 1995).

Algunos estudios informan también sobre la aparición de respuestas paradójicas al tratamiento con naltrexona, como incrementos espectaculares en autoagresiones (Benjamín, Seek, Tresise, Price y Gagnon, 1995) y en estereotipias (Zingarelli, Ellman y Hom, 1991).

Los estudios con haloperidol encuentran que esta medicación es efectiva en la reducción de la agitación, agresión, y otras conductas desadaptadas en personas con autismo (L. T. Anderson, Campbell, Grega et al., 1984; L. T. Anderson, Campbell, Adams et al., 1989; Cohen et al., 1980; R. Perry et al., 1989; Remington, Sloman, Konstantareas, Parker y Gow, 2001), y que la combinación de haloperidol y tratamiento conductual fue más efectiva que cada uno de esos tratamientos solos en el aumento del aprendizaje de lenguaje (Campbell, Adams, Perry et al., 1988). Sin embargo, numerosos estudios demuestran la asociación entre haloperidol, administrada a cualquier dosis, y altas tasas de discinesias (e.g., Campbell, Armenteros et al., 1997; Ornitz, 1985; Volkmar, 2001), que persisten y pueden cronificarse incluso después de la retirada de la medicación (GTR, 1999; Malone, Ernst, Godfrey, Locascio y Campbell, 1991).

Algunos estudios que evalúan la eficacia de la fenfluramina han documentado efectos positivos de esta droga en la reducción de la hiperactividad y las estereotipias de un tercio de pacientes tratados (e.g., Du Verglas, Banks y Guyer, 1988), mientras otras investigaciones demuestran que la fenfluramina no fue superior al placebo en la reducción de las tasas de estereotipias ni otros rasgos nucleares del trastorno (Ho, Lockitch, Eaves y Jacobson, 1986; Ritvo et al., 1984). Además, la fenfluramina puede producir un efecto negativo sobre el aprendizaje (Campbell, Adams, Small et al., 1988). Otras investigaciones que fallaron también en encontrar resultados superiores al placebo (Duker et al., 1991; Ekman, Miranda-Linne, Gillberg, Garle y Wetterberg, 1989), observaron efectos secundarios negativos (por ejemplo, sedación) cuando la eficacia de la fenfluramina se evaluó a largo plazo (e.g., Leventhal et al., 1993).

Por último, y a pesar de su proclamación como alternativas prometedoras al tratamiento del autismo (e.g., Cook, Rowlett, Jaselskis y Leventhal, 1992; Findling, Maxwell y Witznitzer, 1997; Kauffmann, Vance, Pumariega y Miller, 2001; Levine et al., 1997; Malone, Cater, Sheik, Choudhury y Delaney, 2001; Sánchez et al., 1996), la eficacia de los nuevos fármacos psicoactivos (concretamente, inhibidores de la recaptación de serotonina y neurolépticos atípicos), no ha sido probada aún en ensayos debidamente controlados que utilicen procedimientos de doble ciego.

En general, los estudios de tratamiento realizados con estos fármacos son, con contadas excepciones, extraordinariamente cortos (Bristol et al. 1996; GTR, 1999), realizados con grupos de edades avanzadas, y extrapolados sin más a niños pequeños con autismo (Volkmar, 2001).

Además, muchas personas con autismo reciben medicación durante años, por lo que estos fármacos aún deben probar su eficacia y seguridad a corto y largo plazo (Volkmar, 2001). De nuevo, la eficacia y seguridad de la mayor parte de la medicación estimulante utilizada para tratar las manifestaciones del autismo en niños pequeños no ha sido demostrada aún en ensayos rigurosamente controlados, con la excepción del haloperidol. Sin embargo, la utilidad del halorperidol se limita a disminuir ciertas conductas inadaptativas. Es de gran importancia el hecho de que estos fármacos no facilitan el aprendizaje de habilidades. Además, esta utilidad del halopelidol queda en entredicho debido a la posible inducción y cronificación de discinesias y al hecho de que no todos los pacientes responden a la intervención (Locascio et al., 1991; véase también Campbell et. al., 1997 y Malone et al., 1991, para una revisión de los efectos secundarios de los psicoestimulantes en niños pequeños con autismo).

En cualquier caso, los síntomas del autismo que mejor responden a los neurolépticos (hiperactividad, conductas agresivas, conductas autoagresivas, inatención y movimientos estereotipados) no son rasgos nucleares o definitorios del trastorno (American Academy of Child and Adolescent Psychiatry Official Action [AACAAPOA], 1999;Volkmar, 2001), y aunque algunas mejorías conductuales provocadas por la medicación pudieran ayudar a implementar los programas educativos con más facilidad, estas intervenciones no reducen los déficit conductuales generalmente observados en la comunicación e interacción social de personas con autismo, y por tanto no son fármacos eficaces en el tratamiento del trastorno.

Terapia Hormonal

Las hormonas son complejos químicos naturales producidos por el organismo que ayudan a regular algunas funciones fisiológicas (digestión, crecimiento, metabolismo, temperatura, función inmune, etc.) El hecho de que ciertas personas con autismo presenten también determinados problemas de salud (hipotiroidismo, diabetes, problemas de crecimiento y gastrointestinales, etc.), ha provocado que algunas investigaciones hayan propuesto como tratamiento del autismo la administración de la hormona del crecimiento (hormona adenocorticotrópica o ACTH) o de secretina (O'Donohue y Dorsa, 1982).

La utilización de terapia hormonal (ACTH o secretina) aún no ha demostrado su eficacia y seguridad en el tratamiento del autismo. Hasta que estas intervenciones no hayan demostrado ser efectivos y seguros, consideramos que éstas no deben ser utilizadas para el tratamiento del autismo, de acuerdo con las recomendaciones de informes oficiales.

Dietas Especiales.

La administración oral de altas dosis de vitamina B6 (pyroxina) combinada con magnesio es la terapia vitamínica más utilizada como tratamiento del autismo (Nickel, 1996).

La próxima está implicada en la formación de algunos neurotransmisores, y su deficiencia, junto a la de magnesio, puede originar algunos problemas neurológicos, tales como neuropatías periféricas. La piroxina también se ha propuesto como tratamiento de distintos problemas en personas que no tienen déficit de vitamina B6, como en el caso del autismo (GTR, 1999).

En el tratamiento del autismo también se han propuesto otras dietas especiales. Una de las más populares consiste en la restricción de gluten y caseína. Se sugiere que, en algunos niños, el autismo está relacionado con alergias a comidas específicas, y que la eliminación de esos nutrientes puede resultar en una mejoría de las manifestaciones del autismo (Knivsberg, Reichelt, Nodlandy Hoeing, 1995; Reichelt, Knivsberg, Lind y Nodland, 1991).

Intervenciones con un Enfoque Psicopedagógico o Experiencial

Modelo DIR (Developmental, Individual Difference, Relationship).

Informalmente llamado modelo "floor time" ("tiempo en el suelo"), el modelo DIR fue desarrollado por Greenspan (Greensapan y Wieder, 1997) y se basa en la teoría de que los rasgos autistas se relacionan con déficit biológicos de procesamiento que causan en el niño problemas de interacción social y afectiva. Típicamente, la terapia incluye un componente que alienta al terapeuta y a los padres a invertir una buena parte del día en interaccionar en el suelo con el niño. Generalmente, la terapia se lleva a cabo en la casa del niño, donde los padres deben trabajar con él (de 6 a 10 sesiones diarias de 20-30 minutos) hasta que éste sea capaz de desarrollar interacciones basadas en el afecto. Greenspan cita que el modelo "floor time" moviliza las capacidades de desarrollo de la persona con autismo y mejora el desarrollo emocional y cognitivo (Greenspan y Wieder, 1997). Dependiendo de sus necesidades, el niño con autismo podría recibir también otras intervenciones, incluyendo intervención conductual.

No existe ninguna evidencia procedente de estudios controlados que avale al modelo DIR como método de intervención eficaz para niños pequeños con autismo. En la revisión de la literatura se ha encontrado sólo un artículo que informa de la utilización de esta intervención.

Sus autores (Greenspan y Wieder, 1997) no cumplieron los criterios establecidos y aceptados por la comunidad científica para informar adecuadamente acerca de la eficacia de la intervención. A pesar de ello, algunos de sus contenidos son consistentes con elementos comunes de intervenciones que sí han mostrado ser eficaces para niños con autismo en otros programas y estudios (GTR, 1999). Entre otras, la importancia de una evaluación específica al niño, la individualización de la intervención de acuerdo a sus necesidades, y la necesidad de implicar a los padres en la terapia. Sin embargo, estas aproximaciones requieren un trabajo intensivo de profesionales y padres, lo que sin duda resta tiempo a la implementación de otras intervenciones que sí han demostrado su efectividad (GTR, 1999).

Terapia de Integración Sensorial

Esta terapia se basa en la teoría de que el cerebro normal es capaz de integrar diferentes mensajes sensoriales para ofrecer información coherente respecto a la que las personas puedan actuar, facilitando el desarrollo de la habilidad del sistema nervioso central (supuestamente dañado en los autistas) para ayudarles a procesar el input sensorial adecuadamente (King, 1987).

La terapia de integración sensorial está basada en la teoría desarrollada por Ayres (1972,1979), que enfatiza la relación entre experiencias sensoriales y ejecución motora. Pretende evaluar los tipos de problemas de procesamiento sensorial de los niños, para ofrecerles estimulación sensorial apropiada. Las técnicas utilizadas para favorecer la estimulación sensorial se individualizan con base en la evaluación de la pauta de respuesta a formas específicas de estimulación sensorial (visual, auditiva, táctil, vestibular, propioceptiva, olfativa y gustativa).

De acuerdo a esta evaluación, las experiencias sensoriales terapéuticas pueden incluir masajes táctiles, balanceos, movimientos controlados, ejercicios de equilibrio, etc.

Hemos encontrado 32 estudios que evalúan la efectividad de la terapia de integración sensorial. Sólo cuatro de ellos utilizaron medidas objetivas de conducta para evaluar los resultados del tratamiento. La mayoría de los estudios se realizaron con menos de 6 participantes. Ningún estudio incluyó un grupo de comparación. El único estudio que incluyó una muestra relativamente grande y que utilizó un diseño ABAB contrabalanceado, no observó cambios en la conducta vocal de los niños expuestos a Terapia de Integración Sensorial (Reilly Nelson y Bundy, 1984). Tampoco existe información sobre los beneficios físicos específicos asociados con el uso de este tratamiento.

Terapia de Integración Auditiva

La Terapia de integración auditiva fue desarrollada por Berard y Tomatis (Berard, 1993). Implica típicamente 10 horas de escucha de música modificada electrónicamente a través de audífonos, durante dos sesiones diarias de media hora en un total de 10 días (Dawson y Watling, 2000). Para ello se utilizan filtros que amortiguan las frecuencias más altas a las cuáles la persona con autismo es hipersensible. Las modificaciones que se van presentando en la música se basan en las respuestas individuales a un audiograma inicial.

Terapia Ocupacional

No se ha encontrado ningún estudio sobre la eficacia de la Terapia Ocupacional en el tratamiento del autismo. Sin embargo, resultados de una encuesta reciente dirigida a terapeutas ocupacionales de los Estados Unidos informaron que la terapia ocupacional constituye un elemento común a muchos de los paquetes de intervención que se ofrecen a niños con autismo (Watling, Deitz, Kanny y McLaughlin, 1999). Los dominios más frecuentes de los que se encargan los terapeutas ocupacionales incluyen tareas sensoriales, de atención, juego, coordinación y habilidades motoras finas. Otra de las áreas consignadas a esta especialidad es la enseñanza de habilidades para vivir independientemente y de habilidades relacionadas con el trabajo (Dawson y Watling, 2000). A pesar de que no se han encontrado evidencias sobre la eficacia de la Terapia Ocupacional en el tratamiento del autismo, las habilidades que se enseñan en la terapia ocupacional se plantean como objetivos dentro en otros paquetes de intervenciones.

"Comunicación Facilitada"

El ejemplo más reciente de la utilización de intervenciones fraudulentas para tratar el autismo ha sido la "Comunicación Facilitada", primero propuesta por Crossley en Australia (Biklen, 1990; Crosssley, 1992; Gorman, 1998; Green, 1992; Hudson, 1995) y más tarde importada a los Estados Unidos por Biklen (1990, 1993; Biklen y Cardinal, 1997; Biklen y Duchan, 1994; Biklen y Schubert, 1991). La "Comunicación Facilitada" se basa en el supuesto de que las personas con autismo tienen más un problema expresivo que un déficit cognitivo causante de aquél (Bicken, 1990, pág. 303). Como consecuencia de ello, pueden comprender y utilizar el lenguaje, pero no pueden expresarlo (Crossley y Reminghton-Gurney, 1992). La "Comunicación Facilitada" incluye un "facilitador" que apoya la mano de la persona con autismo sobre un teclado, al tiempo que ésta escribe o teclea "mensajes" (letras, palabras, frases u oraciones). Se propone que los mensajes son comunicaciones que vienen de la persona con autismo, en quienes la "Comunicación Facilitada" llega a provocar una "alfabetización inesperada" (Biklen, 1990; 1992).

En la literatura empírica relacionada con la "Comunicación Facilitada" abundan los comentarios críticos (e.g., Ackerson, 1994; Jacobson y Mulick, 1994; Zirkel, 1995) y las revisiones (e.g., Mostert, 2001; Gorman, 1999; Hudson, 1995; Jacobson, Mulick y Schwartz 1995).

En ausencia de estudios empíricos que cumplan las necesarias condiciones de diseño y de control, la "Comunicación Facilitada" no puede ser recomendada como tratamiento del trastorno. Los resultados indican que no existe tal cosa como la "comunicación facilitada". Además, el importante número de problemas éticos y legales, así como la angustia emocional que la "Comunicación Facilitada" ha provocado en las familias de personas con autismo, han convertido en un fraude esta intervención (GTR, 1999).

Intervenciones con un Enfoque Conductual

Las intervenciones conductuales se basan en los supuestos teóricos de que (a) los principios del aprendizaje son universales y se aplican por igual a todas las personas, hayan sido clasificadas con autismo o no, y (b) las técnicas derivadas de estos principios pueden ser aplicadas independientemente de que se conozca la etiología del autismo (e.g., Lovaas, 1993).

Estos supuestos contrastan con las teorías que se basan en supuestos mecanismos. De acuerdo con Green (1996), los analistas de la conducta consideran el autismo como un síndrome compuesto por carencias y excesos de ciertas conductas que tienen una base neurológica, pero que esas conductas son susceptibles de cambios como consecuencia de interacciones en el entorno programadas cuidadosamente. El tratamiento para las personas con autismo, por tanto, consiste en aplicar procedimientos que se toman de investigaciones básicas de aprendizaje.

Existen muchos procedimientos que se aplican de forma individual en función de las habilidades de cada persona en cada momento y de cómo haya aprendido habilidades más básicas. En otras palabras, a partir de un análisis funcional.

La mayoría de los investigadores que han estudiado los procedimientos efectivos de aprendizaje en niños con autismo adoptan la metodología del Análisis Aplicado de la Conducta. En esta sección analizaremos en primer lugar investigaciones en las que se ha aplicado una batería de técnicas durante un tiempo prolongado. Hemos llamado a éstas "investigaciones globales". A continuación analizaremos investigaciones en las que se ha aplicado una técnica o unas pocas para hacer que personas con autismo aprendan una habilidad determinada. Hemos llamado a éstas "investigaciones específicas". Algunas investigaciones globales se realizaron con diseños de grupos. Otras investigaciones globales y las investigaciones específicas se realizaron con diseños en los que el propio participante es su propio control (investigaciones "de caso único).

Intervenciones Globales

Estudios con Diseños de Grupos

Las intervenciones basadas en el Análisis Aplicado de la Conducta comenzaron en la década de los 60 con el trabajo del grupo de Ivar Lovaas en la Universidad de California

- Los Angeles, Estados Unidos. Su estudio clásico, el Early Intervention Project, incluye una guía detallada del protocolo terapéutico (Lovaas et al., 1981). Lovaas demostró que los niños con autismo pueden aprender habilidades cognitivas, lingüísticas, académicas y sociales, hasta el momento contempladas como imposibles (Lovaas, 1987, 1993).

Las intervenciones conductuales globales muestran resultados que contrastan con la mayoría de los estudios controlados realizados con intervenciones no conductuales.

Estas últimas intervenciones mostraron resultados nulos o muy pequeños como se expuso más arriba. Además, algunos estudios conductuales muestran con rigor metodológico que se puede enseñar eficazmente a muchos niños con autismo, e incluso hacer que alcancen el nivel intelectual y de habilidades sociales propio de su edad. Futuras investigaciones son necesarias para clarificar los factores que inciden en el tratamiento.

Uno de los principales inconvenientes de los estudios de grupo en autismo proviene de la dificultad de implementar las investigaciones. Para realizar una investigación sobre la efectividad de un paquete de tratamientos es necesario contar inicialmente con un grupo de niños con autismo, disponer de la colaboración, disponibilidad y aceptación de los padres para recibir el tratamiento intensivo, y realizar una serie de pruebas diagnósticas antes y después de la intervención. Muchas veces no es posible cumplir todos estos requisitos. A menudo, existen grandes presiones para que los niños con diagnóstico de autismo se incorporen a edades tempranas en los paquetes de tratamiento intensivo y son pocos los padres que estarían dispuestos a recibir durante un tiempo prolongado la intervención supuestamente ineficaz propia de un grupo control. En relación con este problema está el de la distribución al azar.

Indudablemente, carece de toda ética asignar a un niño o grupo de niños cuyos padres reclaman activamente tratamiento conductual a un paquete de intervención placebo, farmacológico u otros cuya eficacia aún no ha sido demostrada. En efecto, las intervenciones conductuales deben implementarse a edades tempranas y ser lo suficientemente largas (2 años) y lo suficientemente intensivas como para conseguir resultados óptimos (20 horas o más).

Estudios con Diseños de "Caso Único"

Otras investigaciones han replicado los resultados de Lovaas (1987) con diseños de caso único, en el contexto de casos clínicos. Green, 1996, menciona algunas de las características de estas investigaciones: (a) Se presentan pruebas (documentos) de falta de progreso antes de empezar la enseñanza conductual. (b) Los objetivos de las conductas que se enseñan durante el tratamiento se evalúan de forma repetida durante períodos específicos de tiempo. (c) Se enseña con un método conductual intensivo introducido sistemáticamente con cada conducta o habilidad que se va enseñando, que produce mejoras rápidas y enormes cada vez . Y (d), varios observadores independientes verifican el diagnóstico antes y después de la intervención.R. Perry, Cohen y De Carlo (1995) describieron la efectividad de un tratamiento conductual intensivo en dos hermanos con autismo(una niña y un niño).

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