Comparación del estrés en padres y el nivel de dependencia del hijo con discapacidad

El objetivo general de este estudio es determinar si existe un incremento en el nivel de estrés de los padres de hijos con discapacidad cuando el grado de dependencia para las actividades de la vida diaria de sus hijos es mayor.

Es importante reconocer que, si bien es verdad que todos los hijos proporcionan a los padres una mezcla de preocupaciones y de alegrías, los padres de un hijo con discapacidad suelen seguir ejerciendo lo que se podría llamar paternidad activa más tiempo que la mayoría.

Cuanto más impedido sea el hijo, más duro resulta para los padres no tener que ocuparse de él. Entre los padres cuidadores de hijos con dependencia total, existe la gran preocupación de quién se hará cargo de su hijo, cuando ellos ya no estén, (Sinason, 1999) debido principalmente a que sus hijos suelen ser más dependientes en la realización de las actividades básicas de la vida diaria , las cuales se caracterizan por ser universales, estar ligadas a la supervivencia y condición humana, a las necesidades básicas, estar dirigidas a uno mismo y suponer un mínimo esfuerzo cognitivo, automatizándose su ejecución tempranamente, alrededor de los 6 años de edad, con el fin de lograr la independencia personal. Habitualmente dentro de las ABVD, se incluyen la alimentación, aseo, baño, vestido, movilidad personal, sueño y descanso. (Moruno & Romero, 2006)

Por otro lado, existen ciertos factores de peso que ejercen también su influencia sobre la familia y son todos aquellos vinculados específicamente con el déficit. Así por ejemplo, el tipo de trastorno del hijo, ya sea sensorial, motor y/o mental, y el grado de compromiso del mismo. Entonces aparece un enorme sentimiento de responsabilidad ante las necesidades impuestas por la discapacidad. Por lo tanto lo que se da y lo que se recibe no parece ser suficiente. Hay algo que falta y que nunca podrá ser cubierto del todo.

Tener un hijo con un déficit impone un nuevo desafío: como seguir siendo persona, además de padre de ese hijo. Parece olvidarse el hecho de que los padres son, antes que nada, personas. Las idas y venidas a los consultorios de los especialistas, la permanente satisfacción de las necesidades físicas de su hijo más demandante y dependiente de ellos, el refuerzo de los ejercicios de rehabilitación y el costo de los tratamientos. Una montaña de exigencias y responsabilidades cae habitualmente sobre sus hombros impidiendo un espacio propio y negando toda posibilidad de placer. La madre es la que habitualmente queda más atrapada en la situación. (Núñez, 2010).

Luna, et al (2012) concluyen que surgen algunos cambios en la organización de las familias con hijos e hijas con discapacidad desde el momento de la noticia y perduran hasta que el niño o niña es adulto. Entre ellos se encuentran las afectaciones a nivel pareja, es decir, entre cónyuges, se pueden encontrar modificaciones en la vida marital, desde el abandono de la pareja hasta nuevas formas de interacción entre los cónyuges como, por ejemplo, la intervención del varón en la crianza de los hijos o hijas a partir de la inserción laboral de la mujer, etc. Los cuales podrían percibirse como estímulos adversos, provocando, además de respuestas emocionales negativas, un daño en la salud de las personas.

Muchos de estos efectos dañinos son producidos no por los propios estímulos, sino por las reacciones a ellos. Por tanto, la expresión de las emociones negativas puede tener efectos desfavorables sobre quienes los experimentan y sobre aquellas con quienes interactúan. Walter Cannon,(citado por Carlson, 1996) el fisiólogo que criticó la teoría James-Lange, introdujo el término estrés, para referirse a la reacción fisiológica provocada por la percepción de situaciones adversas o amenazantes.

En los estudios realizados por Nauert (2009) sobre el estrés parental con hijos con necesidades especiales, se encontró que los padres de hijos con discapacidad tenían un mayor grado de estímulos que les ocasionaban estrés y un mayor número de días en los cuales tenían al menos un estímulo que les generara estrés, en comparación a los padres que tenían hijos sin discapacidad. También experimentaron un mayor número de problemas físicos relacionados a problemas en la salud.

Por otro lado, se evaluaron muestras de saliva para medir el nivel de Cortisol (marcador biológico que juega un importante rol en unir la exposición al estrés a problemas de salud) y se obtuvo por respuesta que los patrones diarios de Cortisol de padres de hijos con discapacidad, se elevaron de manera crónica a un nivel mucho más alto de lo normal, en días cuando los padres pasaban más tiempo con sus hijos.

Por otro lado Martínez, et al (2012) en los estudios que realizaron para determinar si existía una correlación entre la carga del cuidador y la dependencia percibida en una muestra de cuidadores informales de menores con parálisis cerebral severa, encontraron que sólo un grupo reducido percibió una carga intensa y la mayoría consideraba como totalmente dependientes en el aspecto físico a los menores.

El análisis de correlación de Pearson mostró que la percepción de la dependencia física de los receptores de los cuidados no se relaciona con la de la carga del cuidador, por lo que se concluye que en esta muestra de cuidadores la dependencia física en los pacientes no influye sobre la carga percibida. (Martínez, et al, 2012) En la práctica profesional se observa que en algunas ocasiones el nivel de estrés parental está relacionado en mayor o menor grado con el nivel de dependencia en las ABVD de los hijos con alguna discapacidad y, tomando en cuenta los estudios realizados, se puede ver, por un lado, que los padres con un hijo con discapacidad reciben más estímulos que les ocasionan estrés en comparación a los padres que sus hijos no tienen discapacidad (Nauert, 2009) y, por otro lado se observa que los cuidadores informales de menores con parálisis cerebral severa, que consideran a dichos menores, como totalmente dependientes en el aspecto físico, no perciben que su cuidado implique una mayor carga. (Martínez, et al, 2012).

Con base a esto se realizó un estudio descriptivo, correlacional, transversal, para determinar la relación que existe entre la apreciación de estrés en los padres de hijos con discapacidad con el nivel de dependencia del hijo para las actividades de la vida diaria, tomando en cuenta una población de menores con diferentes tipos de discapacidad.

Los resultados obtenidos muestran que el nivel de estrés parental no está directamente relacionado con el mayor grado de dependencia de los hijos con discapacidad en cuanto a sus ABVD, sino al contrario, es inversamente proporcional, siendo así que a mayor grado de dependencia de los hijos es menor el estrés de los padres y a menor grado de dependencia es mayor el nivel de estrés parental.

Estos hallazgos permiten replantear las necesidades de atención de las familias que tienen un menor con discapacidad, desde una mirada distinta ya que habitualmente se considera que cuando el déficit es mayor, la necesidad de atención y desgaste parental también lo es (Núñez, 2010).

Con el fin de determinar si existe incremento en el nivel de estrés de los padres de hijos con discapacidad cuando el grado de dependencia para las actividades básicas de la vida diaria es mayor, se llevó a cabo una investigación de tipo descriptiva, correlacional, transversal para determinar si existe dicha relación y así, poder comprobar o descartar la suposición de que el mayor grado de dependencia para las ABVD de un menor con discapacidad, incrementa el nivel de estrés de los padres.

El estudio se llevó a cabo en del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón Baja California Sur, donde son atendidos menores con discapacidad que presentan trastornos de origen neuro-musculo.esquelético, los cuales presentan alteraciones a los estados de salud que afectan a los sistemas nervioso, muscular y óseo (sistema neuromusculoesquelético y relativas al movimiento) que tienen impacto en la postura corporal, tono muscular y/o calidad del movimiento (habilidades motoras).

Cada uno de los trastornos neuromusculares presenta una variedad de síntomas y signos diferentes, que conllevan a una discapacidad funcional en relación al grado de independencia en las ABVD. (Teletón, 1999-2009) La investigación fue aprobada por el comité interno de Ética e Investigación del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón de Baja California Sur, quedando registrado con el numero 1402.

Participantes

Las características de la población del estudio consistieron en que fueran padres y/o madres de hijos con discapacidad, activos en el CRIT BCS en el periodo en que se aplicaron las escalas y que sus hijos tuvieran alguno de los siguientes trastornos: lesión medular, enfermedades neuromusculares, enfermedades osteoarticulares, enfermedades congénitas y genéticas y menores de cuatro años con lesión cerebral o daño neurológico ya establecido. Conformándose una población total de 300 pacientes. Se realizó un muestreo de carácter probabilístico de tipo aleatorio estratificado de afijación simple, para conseguir una muestra total de 100 participantes, distribuidos en 5 estratos de acuerdo al grado de asistencia que requieren los pacientes para realizar sus ABVD.

Material y método

Con la finalidad de identificar el nivel de estrés en los padres de hijos con discapacidad, se utilizó la Escala de Apreciación del Estrés, en su aparatado de Escala General de estrés para obtener la evaluación de la incidencia y la intensidad con que afectan a la vida de cada sujeto las diferentes situaciones estresantes. La intensidad se mide con una escala tipo Likert de 0 (nada) a 3 (muchísimo). (Mielgo & Fernández-Seara, 2014).

Para Identificar el grado de dependencia para las actividades de la vida diaria de los hijos con discapacidad se consultó el expediente clínico de los pacientes, previa autorización de los padres mediante firma de consentimiento informado, y se utilizaron los resultados obtenidos de la aplicación de la Escala WeeFIM (Wee - Functional Independence Measure) - Medición de la Independencia Funcional en niños. Dicha escala consta de 18 elementos que contemplan tres áreas: cuidado personal, movilidad y cognición, aplicable a niños y jóvenes desde 6 meses de edad hasta los 21 años.

La evaluación de cada uno de los elementos es de 1 a 7 puntos, logrando un máximo de 126 puntos, el cual varía dependiendo su edad como lo muestra la Tabla 1. Se eligió dicha escala, puesto que determina la severidad de la discapacidad y la necesidad de asistencia, ya que valora el grado de realización de las actividades de la vida diaria y la independencia. (WeeFIM, 1998, 2000)

Con base a la información obtenida se distribuyeron a 20 participantes en el estudio, en cada uno de los estratos que maneja el WeeFIM, como lo indica la Tabla 2. Y se correlacionó el nivel de estrés en los padres con el grado de dependencia de los hijos para las actividades de la vida diaria. T

Se tomaron en cuenta como variables intervinientes, el sexo, edad, nivel socioeconómico y número de hijos de los participantes en el estudio.

El nivel socioeconómico de los participantes, se obtuvo de igual modo, de los datos contenidos en el expediente clínico, homologando dicha información con los criterios establecidos por la Regla AMAI 8X7 Asociación Mexicana de Agencias de Inteligencia de Mercado y Opinión (AMAI, 2011), agrupándolos en 3 estratos o niveles socioeconómicos, siendo el nivel alto, los estratos A, B, C+; nivel medio los estratos C, C-, D+ y el nivel bajo, los estratos D y E.

Para el análisis de datos se utilizó el paquete estadístico SPSS para Windows versión 20, se seleccionó la prueba de Pearson para buscar correlación, ya que la muestra tuvo una distribución normal. Para tal fin se tradujo la información nominal en información numérica.

La muestra de 100 padres tuvo una curva de asimetría positiva y leptocurtica, pero la prueba de Kolmogorov-Smirnov de .169 demostró una distribución normal, por tal motivo se seleccionó la prueba de Pearson para buscar correlación, ya que la muestra tuvo una distribución normal.

Se observa que en la muestra los cuidadores primarios son en su mayoría de sexo Femenino en un 97%, comparado con un 3% de sexo masculino.

La edad de los cuidadores primarios fue entre los 24 y 58 años de edad y la edad de los hijos con discapacidad osciló entre los 3 años de edad a los 19 años de edad.

El número de hijos de la muestra fue entre 1 a 6, siendo las familias que tienen 1 sólo hijo un 21% y las que tienen más de 1 hijo un 79%.

El nivel socioeconómico de los participantes en el estudio se halló entre el nivel medio 47% a nivel bajo 53%, sin encontrarse ninguno del nivel alto 0%.

Los niveles de estrés presentados en los cuidadores primarios fueron: alto 9%, medio 32%, bajo 59%.

En cuanto a la relación entre el nivel de estrés de los padres y el nivel de dependencia de los hijos con discapacidad se muestra que no hay una relación directamente proporcional entre éstos, observándose por el contrario una relación inversamente proporcional como lo muestra la Figura 1.

Lo cual nos indica que el nivel de estrés, es mayor en las familias que tienen un hijo con discapacidad que requiera de asistencia mínima y en segundo lugar las familias, en las cuales su hijo se encuentra en un nivel de independencia. El nivel de estrés fue más bajo en las familias con un hijo que requiere de asistencia total.

Figura 1. Asociación entre el nivel de dependencia de los hijos con discapacidad con el nivel de estrés de sus padres.

Se hicieron correlaciones entre el nivel de estrés de los padres y las variables intervinientes:

• nivel de dependencia del hijo con discapacidad,
• sexo,
• edad de los padres,
• edad del hijo con discapacidad,
• nivel socioeconómico,
• número de hijos,
• lugar que ocupa el hijo con discapacidad,

Con la finalidad de saber si alguno de estos factores tenía una influencia directa con el nivel de estrés de los padres.

Los resultados obtenidos indicaron que no se encontró ninguna correlación estadísticamente significativa, entre el nivel de estrés de los padres y estas variables, como lo indica la Tabla 4.

Correlación entre nivel de estrés de los padres con el nivel de dependencia del hijo con discapacidad, el sexo, la edad de los padres, la edad del hijo con discapacidad, el nivel socioeconómico, el número de hijos y el lugar que ocupa el hijo con discapacidad.

El estudio demostró que el tener un hijo con discapacidad efectivamente genera algún grado de estrés y, que habitualmente la madre es quien queda más atrapada en la situación, siendo los cuidadores primarios, en su mayoría de sexo femenino (97%), al igual que lo expresado por Núñez (2010).

Con base a los resultados obtenidos en el estudio se demostró que el mayor grado de dependencia para las actividades básicas de la vida diaria de un menor con discapacidad no tiene una relación directamente proporcional con el nivel de estrés de los padres, similar a lo encontrado en las investigaciones de Martínez, et al (2012), quienes correlacionaron el grado de dependencia física con la percepción de carga del cuidador primario en una población de menores con parálisis cerebral. Por el contrario se encontró que el nivel de estrés es inversamente proporcional, siendo mayor en las familias que tienen un hijo con discapacidad que requiere de asistencia mínima y menor en las familias con un hijo que requiere de asistencia total.

Para el presente estudio se tomó en cuenta otro tipo de discapacidades, sumando otros factores para aclarar la posible causa del estrés: sexo del cuidador primario, edad del cuidador primario, edad del hijo con discapacidad, nivel socioeconómico, número de hijos y lugar de nacimiento que ocupa entre sus hermanos el hijo con discapacidad, además del grado de dependencia en las ABVD. Sin encontrar correlaciones significativas, que relacionara alguno de estos factores con un mayor nivel de estrés de los padres.

Lo cual significa que el estrés de los padres no guardó relación directa con el nivel de dependencia del hijo con discapacidad, ni con las otras variables: llevándonos a negar la hipótesis de trabajo: El mayor grado de dependencia para las actividades de la vida diaria, de un menor con discapacidad, incrementa el nivel de estrés de los padres. Y a afirmar la hipótesis nula: El mayor grado de dependencia para las actividades de la vida diaria de un menor con discapacidad, no incrementa el nivel de estrés de los padres. Estos hallazgos permiten replantear las necesidades de atención de las familias que tienen un menor con discapacidad, desde una mirada distinta ya que habitualmente se considera que cuando el déficit es mayor, la necesidad de atención y desgaste parental también lo es (Núñez, 2010).

Ahora bien, es importante continuar o ahondar más en este tipo de estudios que nos permitan plantear nuevas hipótesis con la finalidad de identificar las causas o motivos que pueden estar influyendo en la percepción de estrés de los cuidadores primarios, como por ejemplo, el que las familias que tienen un hijo con necesidad de asistencia total, quizá se encuentren resignados a la condición de discapacidad de su hijo y las familias que tienen hijos que requieran de asistencia mínima o sean independientes, probablemente presenten un nivel mayor de estrés debido a las expectativas que pudieran tener respecto a su desarrollo o la falta de aceptación del diagnóstico en sí.

En fin, como se puede observar, estos resultados abren nuevas líneas de investigación, que permitan dar respuesta sobre cuáles son las características o factores que intervienen para que los padres de hijos con discapacidad, que requieren de asistencia mínima o sean independientes, presenten mayores niveles de estrés. De igual forma, conocer los factores que intervienen para que los padres de hijos con discapacidad que requieren de asistencia total, presenten nivel de estrés más bajo, en relación a los primeros.

Con base a los resultados se puede inferir que el sector de la población de padres que tienen un hijo con discapacidad, que requiere de asistencia mínima o sean independientes, necesiten, en mayor medida, de tratamientos psicológicos que les permitan lograr un equilibrio emocional que reduzca el nivel de estrés.

Este artículo es meramente informativo, en Psicología-Online no tenemos facultad para hacer un diagnóstico ni recomendar un tratamiento. Te invitamos a acudir a un psicólogo para que trate tu caso en particular.

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