Psicología social

Niños con enfermedades oncohematológicas y su relación con las familias

Por Lic. Leidy Cruz Forteza, Msc. Lisi Rayna Suárez. 9 marzo 2018
Niños con enfermedades oncohematológicas y su relación con las familias

El cáncer o enfermedad neoplásica constituye la segunda causa de muerte en Cuba y en el Mundo. A nivel mundial la enfermedad oncohematológica en el niño se diagnostica 16 casos por cada 10000 menores de 15 años. La mortalidad aproximada en general es de 3,6 a 3,8 por cada 100000 habitantes. En Cuba el cáncer pediátrico constituye sólo el 2 % de los tumores malignos, pero es la primera causa de muerte por enfermedad en menores de 15 años. En nuestro país se diagnostican cada año alrededor de 300 nuevos pacientes con neoplasias malignas en menores de 18 años.

Índice

  1. Programa Integral para el Control del Cáncer en Cuba
  2. La resiliencia en casos de cáncer infantil
  3. Material y método
  4. Aspectos éticos
  5. Resultados
  6. Factores protectores de la resiliencia familiar
  7. Factores de riesgo familiares
  8. Discusión
  9. Factores protectores
  10. Factores de riesgo familiares
  11. Programa de intervención
  12. Propuesta de intervención

Programa Integral para el Control del Cáncer en Cuba

Por la amenaza que significa el cáncer para la población mundial, se hizo imprescindible la creación y puesta en práctica del Programa Integral para el Control del Cáncer en Cuba, el cual tiene como propósito establecer un plan de acción estratégica que propicie alianzas amplias para el control integral del cáncer, evaluando la carga que implica la enfermedad, para determinar las prioridades y diseñar e implantar planes de acción, con la finalidad de reducir su incidencia y mortalidad, así como mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los enfermos.

Dicho programa incluye una estrategia para el control del cáncer infanto-juvenil y la imprescindible implicación de la Atención Primaria de Salud en el diagnóstico oportuno a partir de la vigilancia de factores de riesgo, síntomas y signos de alarma y en el proceso de seguimiento y rehabilitación biopsicosocial.

El diagnóstico de cáncer en un niño produce un importante impacto socioemocional en toda la familia. El niño enfermo y su familia tendrán que afrontar acontecimientos diversos y difíciles que pueden dificultar el devenir de sus vidas. Podría considerarse como una crisis, dada la desorganización que se produce y que impacta en cada uno de sus miembros.

Para adaptarse a esta situación, la familia pone en marcha mecanismos de autorregulación que le permite seguir funcionando, de manera tal que se generan cambios en las interacciones familiares que tienen un propósito específico, consciente o inconsciente, y que pueden llevar a la familia a situaciones complejas de equilibrio o desequilibrio, poniendo en riesgo el bienestar y manejo del paciente enfermo, así como la funcionalidad del sistema familiar.4

La resiliencia en casos de cáncer infantil

Dicha investigación se hizo necesaria y relevante desde el punto de vista social, ya que estuvo dirigido a un sector vulnerable de la población, siendo esta enfermedad una patología estigmatizante y que engloba muchos sentimientos negativos para quien lo sufre y quienes le rodean. Esta es una problemática que además ha adquirido actualmente gran magnitud socialmente, convirtiéndose de esta manera, el trabajo con pacientes oncopediátricos en una prioridad del Sistema Nacional de Salud Cubano, así como la oportuna intervención de la Atención Primaria de Salud en la asistencia a estos niños.

La investigación, respondió a los objetivos del Programa de Control del Cáncer en la Atención Primaria, específicamente a partir de la consideración de la problemática dentro del banco de problemas del Policlínico, siendo además, la primera investigación que abordó la Psicooncología Pediátrica desde la Atención Primaria de Salud en el municipio. Dicha investigación estudió un tema que resulta ser interesante y novedoso, puesto que la resiliencia familiar ha sido escasamente abordada internacionalmente y en el país, además de su limitado tratamiento vinculado a las enfermedades oncohematológicas, lo que da cuenta de la carencia de antecedentes en este sentido.

La investigación posee una proyección práctica, ya que pretendió conformar una guía metodológica para el abordaje terapéutico de dicha problemática, permitiendo desarrollar la capacidad de resiliencia en estas familias, lo cual se tornó oportuno debido a la carencia que desde la Psicooncología y de los estudios de familia, existía de intervenciones con tal propósito.

Por todo lo anteriormente dicho la investigación se trazó como principal interrogante ¿Cómo desarrollar la capacidad de resiliencia en familias con niños con enfermedades oncohematológicas del área de salud del Policlínico Pedro Borrás?, persiguiendo además como objetivo general: Diseñar un programa de intervención para desarrollar la capacidad de resiliencia en familias con niños con enfermedades oncohematológicas del área de salud del Policlínico Pedro Borrás.

Niños con enfermedades oncohematológicas y su relación con las familias - La resiliencia en casos de cáncer infantil

Material y método

Los objetivos específicos que se persiguen son:

  • Describir la capacidad de resiliencia de las familias del estudio.
  • Planificar la propuesta del programa de intervención.

La presente investigación constituyó un estudio no experimental, descriptivo, transversal, el cual respondió a un diseño mixto en paralelo, realizada en el periodo comprendido entre septiembre de 2011 y abril de 2012.

El universo de estudio estuvo compuesto por las 4 familias con niños con enfermedades oncohematológicas pertenecientes al área de salud del Policlínico Pedro Borrás. La muestra del estudio resultó no probabilística de sujetos tipos, integrada por las 4 familias, la cual fue seleccionada por los siguientes criterios:

Criterios de inclusión

Familias dispuestas a participar en el estudio.

Criterios de exclusión

  • Personas dentro del núcleo familiar que presentaran alguna discapacidad mental, auditiva, verbal y visual que les impida participar en el estudio.
  • Niños de cincos años o menos, cuya madurez intelectual no les permitiera contestar las técnicas de recolección de datos.
  • Adultos mayores con una capacidad mental que no permitiera comprender y responder las técnicas utilizadas.

Instrumentos de evaluación

Para la recolección de la información se utilizaron los siguientes instrumentos de evaluación:

  • Entrevista familiar
  • Cuestionario de resiliencia familiar
  • Cuestionario de factores de riesgo familiares
  • Escala de Evaluación de la Cohesión y Adaptabilidad Familiar (FACES III)
  • Escala valorativa
  • Escudo familiar
  • Método del círculo familiar
  • Dibujo de la familia
  • Composición

Estas dos últimas técnicas fueron aplicadas solamente a los niños portadores de la enfermedad, teniendo en cuenta las peculiaridades de aplicación para los periodos etarios, mientras que las demás técnicas fueron aplicadas a los miembros restantes.

Para el procesamiento de la información se utilizó la triangulación de datos, a partir de la integración de datos cualitativos y cuantitativos, además de realizarse en función de categorías previamente establecidas y otras construidas por el investigador a partir del discurso de los sujetos del estudio. De igual forma se utilizó la estadística descriptiva, a través del registro de frecuencias, las cuales fueron presentados en textos y tablas.

Aspectos éticos

La presente investigación se realizó teniendo en cuenta principios éticos tales como respeto a las personas, a partir del tratamiento de los sujetos como seres autónomos, respetando sus opiniones y criterios, así como su voluntariedad para participar en el estudio, mediante la utilización del consentimiento informado como parte del proceso de acceso a la muestra del estudio.

La información obtenida en la investigación se utilizó estrictamente con fines científicos, presentando sus resultados, sin revelar la identidad de los sujetos. Además se pusieron en práctica los principios de beneficencia, no maleficencia y el principio de la justicia.

Niños con enfermedades oncohematológicas y su relación con las familias - Aspectos éticos

Resultados

La resiliencia manifestada por las familias del estudio se caracterizó por la presencia de un enfoque de resiliencia de mínimos. Este se sustentó sobre la base de la adaptación pasiva ante la crisis experimentada, fundamentada en el mantenimiento y surgimiento de irregularidades en el funcionamiento familiar, presentes en factores protectores de resiliencia y la identificación de factores de riesgo.

Factores protectores de la resiliencia familiar

En el caso de las creencias familiares como parte de la estructuración subjetiva ante la situación, estas se fueron moviendo en correspondencia a los distintos momentos de la enfermedad, las situaciones concretas vivenciadas por las familias y el significado que iban teniendo para estas. Se mostró la presencia de creencias centradas en el aspecto negativo del suceso durante las etapas de diagnóstico y hospitalización en el 100% de los casos, así como las creencias dirigidas a mitigar la connotación negativa del suceso después de finalizado el tratamiento hospitalario y en la actualidad. No se mostraron en ninguno de los casos creencias dirigidas a otorgarle sentido a la adversidad.

El 100% de los casos mantuvo una evaluación negativa del evento durante la las etapas de diagnóstico y hospitalización, mientras que finalizado el tratamiento hospitalario y en la actualidad, el 50% de la muestra sostuvo una evaluación positiva de la crisis en cuestión. La perspectiva futura del 100% de las familias se mostró pesimista durante el diagnóstico y hospitalización, sin embargo esta se modificó, igualmente en la totalidad de la muestra, a una postura optimista durante el periodo de finalización de la hospitalización y en la actualidad. La totalidad de la muestra del estudio (100%) adoleció de la presencia de fe y espiritualidad para enfrentar la crisis familiar durante el momento del diagnóstico y la hospitalización, mientras que finalizado el tratamiento hospitalario y en la actualidad, dicho factor se presentó en el 75% de los casos.

Con respecto a la comunicación familiar se evidenció la ausencia de indicadores como la claridad y la expresión sincera de sentimientos alrededor de la crisis familiar vivenciada, en el 100% de las familias del estudio.

En cuanto al comportamiento de la cohesión familiar ante la crisis (imagen) se mostró el predominio de familias separadas en los casos estudiados, categoría intermedia dentro de la cohesión familiar desde el modelo circumplejo de Olson. Se evidenció además la ausencia de familias desligadas.

El comportamiento de la flexibilidad familiar se caracterizó por el predominio de familias estructuradas, donde el 50% de las familias se ubicó en esta categoría, la cual es una de las intermedias dentro de la flexibilidad familiar desde el modelo circumplejo de Olson. Se mostró igualmente la ausencia de familias con un nivel de flexibilidad caótica

Niños con enfermedades oncohematológicas y su relación con las familias - Factores protectores de la resiliencia familiar

Factores de riesgo familiares

Se evidenció la presencia de conflictos familiares entre los diferentes subsistemas en el 50% de los casos.

Dentro de los estilos educativos inadecuados utilizados con más frecuencia por las familias del estudio, (tabla 2) se encontraron la permisividad y la sobreprotección. Se mostró además la ausencia de la negligencia como método educativo.

Como parte de la ineficacia en el ejercicio de los roles ante la crisis familiar se manifestó el predominio de la presencia de sobrecarga y rigidez en el 100% de los casos de estudio.

Dentro de las crisis familiares paranormativas se evidenció un predominio de la crisis por incremento y por desmembramiento, las cuales estuvieron presentes en 3 de los casos, para un 75% de la muestra del estudio. Se mostró igualmente la ausencia de crisis por desorganización ante la situación vivenciada.

Niños con enfermedades oncohematológicas y su relación con las familias - Factores de riesgo familiares

Discusión

Teniendo en cuenta la existencia de la resiliencia familiar desde un enfoque de mínimos, es importante destacar la variabilidad en el comportamiento proveedor de resiliencia de los factores protectores en las familias del estudio, en tanto se manifestaron dificultades en la implicación resiliente por parte de algunos de estos. En relación a los factores de riesgo familiares se mostró la acción neutralizadora de estos.

Factores protectores

El sistema de creencias familiares ante la crisis vivenciada no constituyó un factor protector de resiliencia. No se mostraron creencias dirigidas a otorgarle sentido a la adversidad, en tanto las creencias no implicaban el reordenamiento de los significados desde la intención de darle coherencia al evento, y visualizarlo a partir de construcciones que permitieran asumirlo como parte de la realidad familiar.

Se mantuvo en 2 de las familias estudiadas la evaluación del suceso desde implicaciones y connotaciones negativas para el sistema familiar, impidiendo esto la visualización de este como un reto u oportunidad de crecimiento familiar. La presencia de perspectivas futuras negativas constituyó un factor entorpecedor de un sistema de creencias propio de resiliencia familiar. Solo la presencia de fe y espiritualidad después de finalizado el periodo de hospitalización, fue favorecedor de un sistema de creencias resiliente, siendo asumido como fuente de consuelo y fuerza familiar ante la crisis vivenciada

La comunicación familiar no contribuyó al desarrollo de resiliencia, en tanto la dificultad para la expresión de sentimientos generados por la situación y la ausencia de claridad, dada por la no comunicación del diagnóstico a los niños portadores de la enfermedad, entorpeció la comunicación familiar, puesto que el tema era un secreto familiar y no permitía el libre intercambio emocional de mensajes.

The Leukemia and Lymphoma Society apoya los efectos negativos producidos por el silencio alrededor de la situación, en tanto plantea que los niños a los que no se les informa o no se les da la oportunidad de preguntar sobre su enfermedad, lejos de estar siendo protegidos del miedo y la preocupación, pueden llegar a pensar que la enfermedad es un tabú o un secreto peligroso del que no se debe hablar y desarrollar fantasías atemorizantes y miedos acerca de lo que le está sucediendo.

Las dificultades existentes en relación a la claridad, manifestadas en la presencia de mensajes culposos, mensajes con dobles sentidos, y direccionalidad enmascarada, trayendo consigo la expresión de conflictos familiares, y su inadecuada canalización, también incidieron negativamente en el comportamiento resiliente de este factor.

El predominio en la muestra estudiada de familias separadas diverge con los develados por la investigación “Estilos de relaciones familiares y resiliencia en familias de niños oncológicos”, en la cual se observó el predominio de familias amalgamadas, representando estas el 28% de la muestra del estudio.6

Aún cuando se manifestaron ciertas irregularidades en este factor en el sistema familiar en su totalidad, este fue considerado como fuente importante de la resiliencia manifestada en las familias de la investigación, sin dejar de tener en cuenta la implicación de la autonomía que esta cualidad debe proporcionar a los miembros. De ahí la importancia de este factor ante la presencia de una crisis, elemento que es avalado por Walsh desde sus oportunas intervenciones, en tanto plantea que la capacidad de reorganización familiar tras la crisis se sustenta en la conexión familiar, e implica equilibrio entre la unidad, el apoyo mutuo y la colaboración por un lado, y la separación y la autonomía de cada individuo por otro.7

El predominio de familias estructuradas es congruente con los resultados obtenidos en la investigación “Estilos de relaciones familiares y resiliencia en familias de niños oncológicos”, donde el 30 % de estas se ubicó en dicha categoría.

Aún cuando este nivel de flexibilidad permitió un acomodamiento y reestructuración de la realidad familiar, se evidenció la susceptibilidad de este a ser moldeado.

Factores de riesgo familiares

La existencia de conflictos familiares concuerda con planteamientos realizados por Martínez V y Real G, quienes avalan una alta frecuencia de conflictos derivados de la enfermedad, la alteración de las relaciones conyugales, los problemas de pareja, las disfunciones sexuales y las separaciones y divorcios.6

El predominio de la permisividad como estilo educativo inadecuado es entendible y válido a la luz de afirmaciones realizadas por Patricia Arés, quien expresa que la permisividad puede aparecer en contextos donde los adultos le tienen lástima a los hijos por alguna enfermedad o situación penosa vivida por este.8

Precisiones realizadas por Grau C y Fernández M, concuerdan en concebir a la sobreprotección como factor de riesgo dentro de los métodos educativos inadecuados, puesto que consideran que el niño sobreprotegido puede darse cuenta de que ocupa un lugar privilegiado en la familia, lo que confirma sus sentimientos de fragilidad y ansiedad respecto a su supervivencia.9

El predominio de la sobreprotección como estilo educativo ante la crisis vivenciada concuerda con resultados precisados en la mayoría de los estudios de Psicooncología y familia, donde se reporta el establecimiento de actitudes psicopatógenas de sobreprotección o bien mayor rigidez y menor flexibilidad que en los padres con adolescentes sin cáncer.10

La ausencia de estilos negligentes en la muestra estudiada dio cuenta igualmente de la significación social que subyace a la enfermedad y la imperiosa necesidad de cumplir a cabalidad con las demandas comportamentales propuestas por el personal médico. Estos resultados son congruentes con los obtenidos en la investigación “Viviendo con el cáncer de un (a) hijo (a)”, donde la mayoría de las madres y padres entendieron que debían ser aún más diligentes y cuidadosos (as) en seguir el tratamiento aunque el (la) niño (a) no mostrara señales de la enfermedad.11

Aunque la ineficacia en el ejercicio de los roles no influyó negativamente como determinante en la capacidad de resiliencia familiar, sí es un elemento susceptible a modificar y refinar, puesto que se mostró sobrecarga en la figura materna, propiciando el desgaste físico y emocional. Además de la rigidez en los roles, manifestada la distribución dicotómica de las tareas ante la situación y en correspondencia con el estereotipo sexual tradicional.

La presencia de crisis por desmembramiento, dada por el divorcio de los padres y su inadecuado manejo, constituyó un factor entorpecedor de un mejor desarrollo de las relaciones intrafamiliares para el afrontamiento positivo de la crisis experimentada.

Los resultados develados en la investigación dieron muestras de la imprescindible intervención psicológica en este sentido. Además, teniendo en cuenta que la resiliencia no es absoluta ni permanentemente estable, es importante la actuación profesional previendo la ocurrencia de situaciones posteriores que desestabilicen a la familia.

Programa de intervención

El diseño del programa de intervención estuvo encaminado, esencialmente, al desarrollo de características familiares resilientes y a la actuación sobre aquellos factores de riesgo identificados en las familias.

El programa estará dirigido a la familia de convivencia del niño portador de la enfermedad, rescatando a la figura paterna en los casos que esta no conviva con el niño. Se excluirán a los niños con la enfermedad y demás niños de la familia.

El programa comprende 13 sesiones de trabajo, incluyendo la sesión intermedia y final de evaluación. Está planificado para llevarse a cabo, ejecutando cada sesión con una frecuencia semanal, por lo que la duración de la ejecución deberá ser de 3 meses y una semana. Cada sesión tiene una duración de 20 a 55 minutos. El lugar donde se desarrollarán las sesiones será en la consulta de Psicología y los ejecutores serán los psicólogos de los GBT (Grupo Básico de Trabajo) y el Psicólogo del Grupo Funcional de Control del Cáncer.

El programa se llevará a cabo mediante grupos terapéuticos, donde se combinará la educación para la salud con la terapia grupal, apoyándose en técnicas participativas las que constituyen herramientas dentro del proceso educativo, y las del psicodrama, como procedimiento terapéutico para las representaciones de los distintos roles en el grupo. El objetivo de combinar éstas técnicas es facilitar el proceso de interiorización y elaboración racional a partir de la vivencia.

Las sesiones de trabajo se estructurarán en tres momentos, un momento de inicio, un momento de desarrollo de los objetivos propuestos y el cierre de la sesión. Se utilizarán además, durante las sesiones de trabajo, técnicas de relajación como parte del caldeamiento o inicio de estas, pero que igualmente se tiene la intención de que sean aprendidas y puestas en práctica en la cotidianidad familiar en la que el estrés está presente.

Se realizará durante todo el proceso, la recogida de información extraverbal a partir de la utilización de la observación de las conductas de los participantes en el trabajo grupal, como otra de los métodos científicos de obtención de información. Se prestará especial atención y tratamiento, además, a aspectos inherentes al desarrollo del grupo, tales como:

  • Homeostasis del grupo
  • Presencia de transferencias múltiples
  • Asociaciones reactivas entre los miembros
  • Mecanismos de defensa
  • Saboteos de la actividad como forma de evitación
  • Contagio emocional
  • Fragmentación del grupo
  • Reacciones emocionales ante el tema a abordar
  • Ataques al coordinador

La evaluación del programa se realizará a través de una evaluación intermedia, después de 6 sesiones desarrolladas, una evaluación al final del programa y otra evaluación transcurrido 6 meses de la culminación de este, a través de la técnica de re-test, aplicando nuevamente los instrumentos utilizados para la recogida de la información.

Culminado el programa se les entregará a los participantes un diploma que los acredite como familias resilientes, como forma de estimulación al trabajo grupal realizado.

Propuesta de intervención

Objetivo General: Desarrollar la capacidad de resiliencia en familias con niños con enfermedades oncohematológicas.

Objetivos Específicos

  • Desarrollar el otorgamiento de sentido de coherencia a las situaciones difíciles.
  • Desarrollar la visualización de situaciones de crisis como forma de crecimiento familiar.
  • Desarrollar la concientización de la importancia de la cohesión familiar ante situaciones de crisis.
  • Entrenar la capacidad de flexibilidad ante situaciones demandantes de modificaciones.
  • Entrenar la expresión abierta y sincera de sentimientos ante situaciones con fuertes cargas emocionales.
  • Enfatizar en la importancia de la postura activa familiar ante situaciones difíciles.
  • Brindar estrategias viables para la adecuada canalización de conflictos intrafamiliares.
  • Entrenar la capacidad empática entre los miembros de las familias.
  • Brindar información acerca de los efectos dañinos de los estilos educativos inadecuados en la conducta infantil.
  • Brindar información acerca de los principales roles familiares, así como su adecuada asunción ante situaciones de crisis.
  • Desarrollar una mejor comunicación familiar sobre la base de la claridad.
  • Desarrollar la demostración de correspondencia afectiva en las familias.

Este artículo es meramente informativo, en Psicología-Online no tenemos facultad para hacer un diagnóstico ni recomendar un tratamiento. Te invitamos a acudir a un psicólogo para que trate tu caso en particular.

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