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Qué es la epilepsia refractaria: síntomas, causas y tratamiento

 
Por Nerea Babarro Rodríguez. 6 mayo 2019
Qué es la epilepsia refractaria: síntomas, causas y tratamiento

La epilepsia es un trastorno del sistema nervioso central que se caracteriza por tener consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales. Además, las personas que sufren esta enfermedad presentan una predisposición prolongada a la aparición de crisis epilépticas. Pues entendemos por crisis epilépticas aquellas apariciones transitorias de signos y/o síntomas frutos de una actividad neuronal anómala excesiva o simultánea en el cerebro. Así pues, el diagnóstico de la epilepsia requiere, como mínimo, la aparición de dos o más de estas crisis.

En este artículo de Psicología-Online: qué es la epilepsia refractaria: síntomas, causas y tratamiento, nos centraremos, como bien evidencia su título en la epilepsia refractaria.

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Tipos de epilepsia

En cuanto a la clasificación de la tipología, encontramos los siguientes tipos de epilepsia:

  • Epilepsias idiopáticas: este tipo de epilepsia se caracteriza por la inexistencia de otra enfermedad a parte de la epilepsia y por el desconocimiento de su causa. No obstante, cabe la posibilidad de la implicación de factores genéticos.
  • Epilepsias sintomáticas: la epilepsia de tipo sintomática es caracterizada por el conocimiento de una causa clara y determinada. Además, en este tipo de epilepsia se da la existencia de un trastorno del sistema nervioso central que no es la propia epilepsia y que aumenta el riesgo y las posibilidades de padecerla. Por ejemplo, se podría tratar de traumatismos craneoencefálicos, meningitis, etcétera, que por el simple hecho de padecerlo aumentan las posibilidades de desarrollar una epilepsia.
  • Epilepsias criptogenéticas: este tipo de epilepsia se relaciona estrechamente con la epilepsia sintomática, puesto que la epilepsia criptogenética se da cuando existe la sospecha de que el paciente padece un trastorno del sistema nervioso central u otras causas sintomáticas que con los recursos existentes no se puede lograr determinar, pero posiblemente podría explicar la causa de la epilepsia.

Qué es la epilepsia refractaria

La epilepsia es la enfermedad caracterizada por crisis epilépticas que son episodios de funcionamiento cerebral anómalo. ¿Qué es la epilepsia refractaria? Cuando hablamos de epilepsia refractaria nos referimos a aquella epilepsia que se resiste a su tratamiento farmacológico y, por lo tanto, las crisis son incontrolables y sus efectos secundarios limitan el desarrollo normativo del paciente. En este sentido, la epilepsia deviene refractaria cuando las crisis epilépticas son tan frecuentes que limitan la vida cotidiana del paciente así como sus habilidades para vivir acorde con sus deseos y con su capacidad física y mental.

Tipos de epilepsia refractaria

Así pues, existen tres tipos de epilepsia refractaria o de refractariedad:

  • Epilepsia refractaria biológica: la refractariedad biológica se caracteriza por tener un mal pronóstico en relación al control de las crisis, el desarrollo cognitivo y las habilidades sociales. En este caso, los factores que pueden facilitar la predicción de esta refractariedad biológica son la edad de inicio temprana (antes de los dos años), la presencia de una causa sintomática, sufrir diversos tipos de crisis epilépticas, tener un electroencefalograma anormal, la asociación de la epilepsia a un retraso mental, entre otros.
  • Epilepsia refractaria farmacológica: en este tipo de refractariedad se debe diferenciar la epilepsia mal tratada de la epilepsia que se resiste a cualquier tipo de tratamiento farmacológico. Antes de poder asegurar que se trata de una refractariedad farmacológica, habitualmente, se hace un uso de forma prudente de los fármacos y con controles que permitan dar cuenta de si se trata o no de una combinación de fármacos adecuada que permita determinar el efecto del tratamiento. No obstante, existen escalas o guías de aproximación que permiten evaluar el tratamiento indicado dando índices de intratabilidad.
  • Epilepsia refractaria psicológica y social: este tipo de refractariedad demuestra la interferencia de la epilepsia y sus crisis en la vida diaria de las personas que la sufren, tanto en el ámbito social como en el psicológico. En este sentido, la persistencia de crisis epilépticas, la gravedad y el tipo específico de estas crisis y los efectos secundarios de los fármacos explican la magnitud de interferencia de esta enfermedad en la vida cotidiana de las personas con epilepsia. Además, cabe destacar que los efectos secundarios de los fármacos pueden interferir de forma importante en la cognición y en la emoción de las personas.

Epilepsia refractaria: síntomas

Refiriéndonos a la epilepsia en general y no la epilepsia refractaria, encontramos una serie de síntomas relacionados con las sensaciones que experimenta el paciente en el momento en que se activan los grupos de neuronas que son los responsables de las crisis epilépticas:

  • Miedo.
  • Náuseas.
  • Déjà-vu: sensación de haber vivido anteriormente esa situación.
  • Sensación de hormigueo: en cualquier parte del cuerpo.
  • Otro de los síntomas de la epilepsia es el hecho de ver luces, figuras o colores.
  • Alteración en el nivel de conciencia: pérdida de conciencia, estado ausente, sin responder a las preguntas ni a estímulos, hay una falta de conciencia de sí mismo y de su entorno.
  • Desprenden olores anormales y desagradables.
  • Realizan ruidos anormales y con distorsiones en el sonido.
  • Otro de los síntomas hace referencia a los automatismos, es decir, movimientos repetitivos con la boca o con las manos. Además, es probable que pasado un tiempo el paciente sea incapaz de recordar estos movimientos, aunque puede ocurrir en momentos de alteración de la conciencia o no.
  • Los pacientes se suelen mostrar rígidos: se puede tratar de una rigidez en las extremidades, en la cara o en todo el cuerpo.
  • Las sacudidas musculares son otro de los síntomas de la epilepsia: en este caso, se puede tratar de sacudidas que afecten a las extremidades, a la cara o a todo el cuerpo.
  • Presencia de convulsiones: en las convulsiones suelen durar aproximadamente entre dos y tres minutos y, además, suelen presenciarse tanto la rigidez como las sacudidas musculares (sacudidas sobre todo en los brazos y las piernas). Además, en algunas ocasiones, las convulsiones se pueden ver acompañadas de incontinencia urinaria (incapacidad para controlar la orina) y de mordedura en la lengua.
  • Las personas con epilepsia también suelen presentar confusión como síntoma de esta enfermedad: normalmente la sensación de confusión se suele experimentar después de una crisis epiléptica en la que se da una alteración del nivel de conciencia.
  • Problemas para hablar: estos problemas son propios de crisis en las que el paciente presenta dificultades para encontrar las palabras aunque se esfuerza por intentarlo y es consciente de ello (se podría tratar de crisis en las que predomina la afasia y la anomia). Los problemas en el habla se pueden dar durante la crisis epiléptica o una vez sucedida.

No obstante, centrándonos en la epilepsia refractaria, debemos considerar que se trata de personas que presentan una serie de síntomas, relacionados con dificultades derivadas de la resistencia al tratamiento. Por ejemplo, se trata de pacientes con dificultades para la adherencia al tratamiento, dificultades para alcanzar un estado libre de crisis epilépticas, dificultades para controlar las crisis epilépticas, entre otros.

Qué es la epilepsia refractaria: síntomas, causas y tratamiento - Epilepsia refractaria: síntomas

Causas de la epilepsia refractaria

Las causas de la epilepsia refractaria se dividen en dos apartados bien diferenciados:

Factores intrínsecos a la epilepsia

Por un lado, encontramos las causas relacionadas con factores intrínsecos. Debido a la gran cantidad de estudios e investigaciones, podemos concluir que son numerosos y diferentes los factores intrínsecos propios de la enfermedad epiléptica en sí. Entre estos factores encontramos los siguientes:

  • Factores intrínsecos relacionados con las crisis epilépticas: hacen referencia a aquellas crisis que predisponen al paciente a sufrir una epilepsia refractaria con un pronóstico adverso debido a su inicio temprano (antes de los 2 años), a su elevada frecuencia inicial, a la complejidad de las crisis, a la presencia de diversos tipos de crisis en la misma persona, antecedentes familiares, entre otros.
  • Factores intrínsecos relacionados con el síndrome epiléptico y su etiología: estos factores se encuentran estrechamente relacionados con el hecho de padecer alguno de los siguientes aspectos: etiología sintomática y/o criptogenética, determinados síndromes epilépticos (como el síndrome de West), lesiones estructurales, ciertas anomalías encefálicas (como tumores cerebrales), exploración neurológica anormal, retraso mental, entre otros.
  • Factores intrínsecos relacionados con anomalías en el electroencefalograma: se trata de factores predictivos de la epilepsia refractaria relacionados con determinados patrones del electroencefalograma que explican el múltiple origen de las descargas o del daño cerebral subyacente.
  • Factores intrínsecos relacionados con el tratamiento: en este caso, la causa de la epilepsia refractaria depende únicamente del fracaso en el tratamiento farmacológico. Una resistencia al tratamiento de forma prematura puede resultar un indicador de la predisposición a padecer una epilepsia refractaria. Además, también se deben tener en cuenta otros aspectos que pueden influir en el fracaso del tratamiento, tales como una gran cantidad de crisis epilépticas antes de iniciar el tratamiento, una duración prolongada de la epilepsia activa, el número de fármacos tomados en tratamientos anteriores sin éxito alguno, entre otros.

Factores extrínsecos a la epilepsia

Por otro lado, encontramos las causas relacionadas con factores extrínsecos. Estos factores son los derivados de errores en el diagnóstico de la epilepsia refractaria, en el tratamiento o derivados de un incumplimiento, por parte del paciente, del tratamiento y recomendaciones terapéuticas. Entre estos factores encontramos los errores más comunes que nos llevan a pensar, erróneamente, que el paciente sufre una epilepsia refractaria:

  • El paciente no padece epilepsia. En algunas ocasiones, se puede dar un diagnóstico erróneo debido a la confusión de las crisis epilépticas con otras enfermedades, como por ejemplo los síncopes vasovagales. El hecho de diagnosticar a un paciente una epilepsia cuando realmente padece otra enfermedad hace que no responda adecuadamente al tratamiento, ya que el paciente se expone a un tratamiento ideado en relación a la epilepsia cuando realmente no padece dicha enfermedad. Por lo tanto, se puede llegar a la conclusión que al resistirse al tratamiento se puede tratar de una epilepsia refractaria.
  • No se ha reconocido el tipo o todos los tipos de crisis epilépticas: los profesionales de la salud habitualmente no presencian la mayoría de los episodios de las crisis de sus pacientes, por lo que los pacientes deben explicar y describir sus episodios, hecho que puede llevar a confundir la descripción de los pacientes con la tipología de la crisis epilépticas u omitir alguna tipología. Por lo tanto, como en el aspecto anterior, esto puede llevar a provocar un rechazo al tratamiento debido a la no adaptación del tratamiento a la tipología real de crisis que padece el paciente.
  • Se ha identificado erróneamente el síndrome epiléptico o la posible etiología de la epilepsia: en este caso, el paciente se puede mostrar reacio al tratamiento debido a una equívoca identificación del síndrome epiléptico y/o etiología de la epilepsia (idiopática, sintomática, criptogenética). Como en los anteriores aspectos, este hecho provoca que el tratamiento no se adapta a las características correctas de la epilepsia que padece el paciente, hecho que nos conduce a pensar, erróneamente, que el paciente se muestra reacio al tratamiento debido a una refractariedad.
  • No se han tenido en cuenta los posibles factores desencadenantes y precipitantes específicos: este aspecto se refiere al hecho de no tener en cuenta factores como la ingestión de alcohol, drogas, la privación del sueño, y otros factores que pueden provocar la aparición de crisis epilépticas, a la hora de preparar un tratamiento para el paciente.
  • Cuando el fármaco elegido para el tratamiento no es el adecuado para el tipo de crisis epilépticas o síndrome epiléptico que sufre el paciente: en este caso nos referimos a la mala elección del fármaco en función de las características de la enfermedad de la persona. Además, cabe destacar que algunos fármacos pueden llegar a incrementar la intensidad y la frecuencia de las crisis, cuando el fármaco es elegido inadecuadamente según las características de la enfermedad.
  • No se aplican las dosis correctas: cuando el paciente no toma la dosis adecuada del fármaco parece que no obtiene respuesta en relación tratamiento. Por lo tanto, si no se prueba de modificar la dosis, podemos pensar que nos encontramos ante una refractariedad ya que parece que el paciente no responde ante su tratamiento.
  • Retirar antes de tiempo el fármaco: para demostrar que el uso de un fármaco no es eficaz en un paciente, se requiere alcanzar la dosis máxima y mantenerla un durante un tiempo. Por esta razón, si el fármaco es retirado antes de tiempo, es probable que el paciente no dé una respuesta adecuada ante el tratamiento y nos lleve a un mal diagnóstico de una epilepsia refractaria.
  • Cuando los fármacos no son apropiados o tienen interacciones: en los pacientes con un tratamiento de dos o más fármacos es necesario que se tengan en cuenta sus efectos secundarios para poder hacer una selección apropiada de fármacos. Es importante estudiar la combinación de fármacos, a fin de poder crear una interacción que permita el efecto óptimo para el tratamiento de la persona.
  • La coexistencia de otras enfermedades o medicamentos que dificultan la acción terapéutica de los fármacos: determinadas enfermedades (a banda de la epilepsia) y sus tratamientos pueden disminuir el efecto de los fármacos antiepilépticos, e incluso pueden llegar a inducir crisis epilépticas.
  • Incumplimiento del paciente de la pauta de tratamiento aconsejada: la realización de un mal cumplimiento del paciente de las recomendaciones médicas es una de las causas más habituales del diagnóstico erróneo de la epilepsia refractaria.

Tratamiento de la epilepsia refractaria

Como hemos dicho anteriormente, en algunas ocasiones se realiza un incorrecto diagnóstico de la epilepsia refractaria. Por lo tanto, antes de decidir cuál es el tratamiento más adecuado para cada paciente es necesario realizar una adecuada evaluación que permita la realización de un buen diagnóstico y proponer un tipo de tratamiento u otro, siempre teniendo en cuenta si se trata de una epilepsia refractaria o no.

Cirugía de epilepsia refractaria

Así pues, si después de realizar un correcto diagnóstico nos encontramos ante una epilepsia refractaria, al tratarse de una epilepsia que demuestra ser resistente al tratamiento farmacológico, es habitual que en muchos casos estos pacientes posiblemente sean propuestos como candidatos ideales para procedimientos quirúrgicos. Pues el tratamiento más común de la epilepsia refractaria es la cirugía, aun así, es indispensable recurrir a profesionales de la salud para que puedan realizar una correcta evaluación neuropsicológica que les permita decidir si el paciente debería o no someterse a la cirugía. La cirugía de epilepsia refractaria se utiliza cuando los demás tratamientos no han funcionado y consiste en eliminar o modificar la parte del cerebro en la que empiezan las convulsiones.

Dieta cetogénica para epilepsia refractaria

Por otro lado, se está investigando si un tipo de dieta podría reducir las crisis de epilepsia. ya que parece haber funcionado en algunos casos. La dieta cetogénica para la epilepsia refractaria consiste en consumir una gran cantidad de grasas y una baja cantidad de hidratos de carbono.

Este artículo es meramente informativo, en Psicología-Online no tenemos facultad para hacer un diagnóstico ni recomendar un tratamiento. Te invitamos a acudir a un psicólogo para que trate tu caso en particular.

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Bibliografía
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